SCUOLA, SESSUALITA’, TERAPIE FARMACOLOGICHE: LE DOMANDE DELLE FAMIGLIE X FRAGILE AL CENTRO DEL WEBINAR PER LA GIORNATA EUROPEA DELLA SINDROME X FRAGILE
Roma, 11 ottobre 2017 –  Da quale terapia farmacologica è più effiace a come affrontare il mondo della affettività e della sessualità: sono state più di 80 le domande che famiglie con sindrome X Fragile, insegnanti ed educatori hanno posto ieri ai cinque esperti convenuti a Bologna per il webinar “La forza della fragilità” organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e del Centro Studi Erickson. L’evento, organizzato in occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, ha visto la partecipazione di Andrea Canevaro, pedagogista e professore emerito dell’Università di Bologna; Silvia Zanato, neuropsichiatra infantile;  Marco Ricca, psicologo clinico e psicoterapeuta e Stefano Sartori, neurologo pediatra ed epilettologo che lavorano nell’azienda ospedaliera di Padova e nel Centro Multidisciplinare X Fragile patavino. Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha aperto i lavori ricordando l’importanza di vivere un’esperienza di genitorialità con figli con sindrome X Fragile associandosi in una rete dove potere scambiare le proprie esperienze, competenze e ricchezze. “Questa giornata – racconta Brunetti – è stata fortemente voluta dal network delle 15 associazioni europee della sindrome, per noi è un’importante occasione per fare conoscere questa malattia genetica rara, nella sua forza di cambiamento rispetto ai contesti, sia familiari, che scolastici e sociali”.

Molte domande sono state poste sul mondo della scuola e come aiutare i propri figli a vivere una reale inclusione, Canevaro ha fornito in questo contesto un prezioso consiglio: “Conosco molte persone con sindrome X Fragile tutte diverse le une dalle altre. Bisogna cogliere le occasioni di crescita e permettere ai bambini di rivelare i propri punti di forza, per crescere bisogna essere stimati e stimati da tutti”. Importante, sottolinea Sartori “avere una diagnosi precoce, in modo da poter intervenire nel modo più efficace possibile in un progetto personalizzato di sostegno e di valorizzazione delle capacità dei bambini, tenendo conto della specificità della situazione”.

Diverse domande hanno riguardato la sessualità, in che modo parlarne e come capire le necessità dei propri figli in questa delicata sfera. Canevaro ha spiegato come il sesso non sia qualcosa di avulso da un contesto: “Fa parte della socialità e dell’affettività – ha sottolineato – c’è una distinzione tra rapporti sessuati e sessuali”; è fondamentale imparare questo linguaggio riconoscendolo nelle relazioni sociali che abbiamo ogni giorno. Anche Ricca ha ricordato l’importanza di non staccare il tema sesso dalla persona con sindrome X Fragile: “La sessualità fa parte integrante del nostro senso di sé e di identità e non deve essere trascurata e taciuta. I nostri ragazzi le domande se le pongono e quindi occorre dare delle risposte, con un linguaggio adeguato all’età”.

Un altro tema sui cui diversi genitori hanno posto la loro attenzione è sull’uso terapie farmacologiche. Zanato ha spiegato come si possa ricorrere ad ad esse in situazioni particolari, in cui la vita della persona con sindrome X Fragile sarebbe fortemente compromessa nella sua qualità complessiva (mancanza di sonno o disturbi di ansia o umore) se non fosse aiutata da farmaci. “Sempre ricordando però che – ha spiegato Zanato – l’intervento educativo e di supporto psicologico sono la principale strada da perseguire per sostenere i bambini con sindrome X Fragile”.

Tutti gli esperti hanno sottolineato l’importanza del conoscere la sindrome X Fragile, non solo da parte degli addetti ai lavori ma della società tutta, iniziando dai compagni di classe dei bambini. “Non c’è integrazione sociale che non passi per la conoscenza – sottolinea Sartori – la diagnosi diventa così un punto di partenza e non di arrivo”. Il webinar si è concluso con un saluto da parte di tutti gli esperti e con un messaggio: la diversità, caratteristica delle persone con sindrome X Fragile, è in realtà il punto di partenza per scoprire sé stessi e capire che tutti siamo diversi, unici e pieni di ricchezza. “La diversità smette di essere un problema – ha concluso la presidente Brunetti – nel momento stesso in cui capiamo che siamo tutti diversi. Al centro di questo incontro oggi non c’è solo la riflessione su come superare i limiti che vengono posti dalla condizione genetica collegata alla sindrome x fragile, ma soprattutto come superare i nostri limiti, di genitori, di professionisti, di educatori, per riuscire a trasformare, utilizzando una frase del prof. Canevaro, la nostra ansia in voglia, cambiando stile. E crescendo insieme alla persona con sindrome x fragile. E’ questa la grande dimensione di forza che c’è nella fragilità”.

Comunicato stampa

Webinar “La forza della fragilità”