Ieri martedì 9 Maggio alle ore 16 il Gruppo Territoriale Umbro dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stato udito dalla III Commissione Consiliare Permanente sulle “problematiche delle persone affette da malattie genetiche rare e in particolare della sindrome X Fragile”. “Un sentito ringraziamento va al presidente della commissione Attilio Solinas, al vice presidente Sergio De Vincenzi, presente anche all’incontro del 16 dicembre a Gubbio, e a tutti i membri della commissione – ha sottolineato Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione italiana presente all’audizione – per averci ascoltati e per aver posto così tanta attenzione alla Sindrome X Fragile”. Erano presenti all’incontro il presidente dell’Associazione Italiana Alessia Brunetti, i rappresentanti del Gruppo Territoriale Umbro Angela Minelli, Francesco Gagliardi e Emanuela Sportellini, consigliera del Consiglio Direttivo nazionale. Questo evento è stato un punto di partenza nel percorso di costruzione di un’identità in Umbria

 

Audizione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile presso la III Commissione Consiliare permanente della Regione Umbria