Feb
28
mar
Divulgazione e raccolta fondi in Veneto
Feb 28@9:00–18:00

Nell’ambito della decima Giornata delle Malattie Rare, il Gruppo Veneto della nostra Associazione, cono il sostegno di Uniamo, organizza una giornata di divulgazione e raccolta fondi per sostenere le attività in favore delle persone con sindrome x fragile e delle loro famiglie.

A Journey of Hope: from Hope to Cure, evento a Fano
Feb 28@16:00–19:00

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Spettacolo teatrale per Giornata Malattie Rare a Torino
Feb 28@20:30–23:00

La sezione Piemonte dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile collabora alla rappresentazione teatrale “Queen Greatest Hitst Live” , un tributo ai Queen in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare con la Federazione Malattie Rare Infantili onlus

Mar
1
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Sindrome X Fragile: conoscere per riconoscere, lezione magistrale a Modena
Mar 1@14:30–18:30

Lezione magistrale della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università di Modena e Reggio Emilia, in collaborazione con Azienda Ospedaliera Policlinico e Associazione Italiana Sindrome X Fragile.

La Sindrome della X Fragile o Sindrome di Martin Bell è una condizione genetica a trasmissione ereditaria. Dal 2001 è inclusa nell’elenco delle malattie rare ed esiste la possibilità di una diagnosi genetica. La frequenza della Sindrome è probabilmente sottostimata; sviluppare la conoscenza di questa condizione può permettere di migliorarne non solo la diagnosi, ma anche di implementare il percorso terapeutico dei pazienti. Interventi di Lorenzo Iughetti, Ernesto Caffo, Olga Calabrese, Simona Madeo, Patrizia Bergonzini e Daniela Nasi.

> > Scarica il programma completo

La lezione sarà trasmessa in diretta on-line tramite il canale tv-Unimore (tv.unimore.it) e successivamente sarà messa a disposizione la registrazione.

Mar
4
sab
Conoscere, vivere, assistere la sindrome Loeys-Dietz e Marfan-simili a Sassari
Mar 4@8:00–18:00

L’evento è realizzato con la collaborazione della Sezione Sardegna dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2017 all’interno della rete UNIAMO

Malattie Rare. In tema di ricerca, convegno a Cagliari
Mar 4@8:30–19:00

Convegno organizzato dalla Sezione Sardegna dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017

Mar
18
sab
Incontro BXPr Lombardia
Mar 18@21:00–13:00
Mar
25
sab
Incontro con la Rete Multidisciplinare X Fragile Padova
Mar 25@9:45–17:00
Apr
29
sab
Assemblea dei soci Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus
Apr 29 giorno intero