Progetto curato e coordinato dal prof. Francesco U. Benso, docente di Psicologia Fisiologica presso l’Università degli Studi di Genova, nel Corso di Laurea di Scienze e Tecniche Psicologiche (Scienze della Formazione).

>> Progetto Ricerca 2017-2018

Obiettivi

L’obiettivo dell’indagine, promossa dalla Associazione Ligure Sindrome x fragile Onlus in coordinamento con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, è osservare e valutare i processi cognitivi ed attentivi in bambini e ragazzi con Sindrome della X fragile. Attraverso l’utilizzo di strumenti di valutazione specifici saranno indagate le componenti base di tali processi.  Individuare le componenti deficitarie e quelle con un buon livello di funzionamento permetterà di sviluppare un training cognitivo ed attentivo specifico per il soggetto.

Fasi del progetto

Il progetto di ricerca consiste in tre fasi:

  1. Valutazione neuropsicologica iniziale (ottobre 2017)
    In questa prima fase verranno raccolti dati relativi al funzionamento cognitivo e attentivo dei singoli partecipanti. Le valutazioni saranno effettuate nelle città di Roma, Genova e Torino. Durante questa fase saranno raccolti dati in forma anonima per i fini della ricerca;
  2. Training specifico facoltativo (nel corso del 2018)
    La seconda fase è ad adesione facoltativa. I partecipanti seguiranno un training specifico che consisterà in esercizi effettuati con materiali realizzati ad hoc allo scopo di  svilupparne le capacità cognitive e attentive.
    Il potenziamento di tali capacità risulta cruciale per l’apprendimento scolastico e per lo svolgimento di un ampio numero di attività quotidiane. Il training sarà condotto da professionisti indicati dal prof. Benso o indicati dalla famiglia, previo specifico addestramento da parte dei collaboratori dello stesso professore.
    La continuità e regolarità degli incontri sarà di fondamentale importanza per la riuscita del progetto. Ogni sessione di training avrà una durata di 45 minuti con cadenza bisettimanale da effettuare per almeno un anno. Lo svolgimento potrà essere organizzato con un grande margine di flessibilità per potersi adattare al profilo funzionale e alle caratteristiche personali dei ragazzi e dei bambini che ne usufruiranno.
  3. Valutazione neuropsicologica post training (gennaio 2019)
    La terza fase del progetto prevede una ulteriore valutazione neuropsicologica per valutare l’efficacia del training svolto con i singoli partecipanti ma anche per permettere una generalizzazione del metodo a fini di ricerca.
    È molto importante che anche chi non ha aderito alla seconda fase si sottoponga a questa seconda valutazione, per creare un gruppo di controllo utile ai fini della ricerca.

La ricerca svolta nel 2015-2016

Nel periodo 2015 – 2016 si è svolta una prima ricerca sperimentale sottoponendo al training un piccolo gruppo di bambini e giovani adulti affetti dalla sindrome x fragile che ha dato risultati incoraggianti.

> > Risultati ottenuti nella ricerca 2015-2016

Costi da sostenere

Le valutazioni neuropsicologiche e l’attività di ricerca non sono a carico delle famiglie.
I Partecipanti che aderiranno alla seconda fase del progetto dovranno sostenere unicamente il costo dell’operatore necessario per lo svolgimento del training, valutabile indicativamente in 20 euro per ogni incontro.

Tutela dei partecipanti

L’adesione a questa ricerca è volontaria e il consenso alla partecipazione potrà essere ritirato in qualsiasi momento previa comunicazione ai ricercatori.
Ai sensi del Decreto Legge N° 196/03 relativo alla tutela della persona per il trattamento dei dati personali “Tutte le informazioni raccolte nell’ambito dello studio verranno archiviate in modo adeguato, saranno utilizzate esclusivamente per scopi di ricerca scientifica e saranno trattate in forma anonima.”
I risultati di questa ricerca potranno, inoltre, essere oggetto di pubblicazioni scientifiche, ove l’identità dei partecipanti e delle famiglie rimarrà segreta.

Come aderire

E’ possibile aderire al progetto compilando il modulo di adesione entro il 3 settembre 2017.

Modulo di adesione

 

Per informazioni

ricercasindromexfragile@gmail.com.

 

 

Indagine su processi cognitivi e attentivi in soggetti con X Fragile