Il Network Europeo è una rete tra Associazioni  X Fragile che mette in contatto diverse Associazioni europee. Nasce nel 2011 dall’esigenza delle famiglie di persone con  Sindrome X Fragile di comunicare fra una nazione e l’altra per lo scambio delle informazioni utili a migliorare le conoscenze, le esperienze nel percorso educativo, i problemi di carattere clinico e comportamentale. Insomma tutto quanto può accadere all’interno delle famiglie.logo EFXN

Le Associazioni aderenti

 

La prima riunione del Network si è tenuta nel 2011 ad Amsterdam e da allora l’appuntamento si ripete annualmente.

2011 Amsterdam, Olanda
2012 Londra, Regno Unito
2013 Roma, Italia
2014 Berlino, Germania
2015 Lisbona, Portogallo
2016 Copenhagen, Danimarca
2017 Nyon, Svizzera

Il network non ha per ora natura associativa ma la costituzione di una Associazione tra i paesi membri potrebbe essere un obiettivo a breve.
Attualmente i paesi aderenti sono: Belgio, Danimarca, Finlandia, Svezia, Norvegia, Francia, Germania, Gran Bretagna, Irlanda, Israele, Italia, Olanda, Portogallo, Spagna, Svizzera, Repubblica Ceca.

Numerosi gli argomenti di confronto che vengono dibattuti all’interno del Network e che hanno portato già alla realizzazione di strumenti di comunicazione condivisi. La pagina Facebook e il sito web www.fragilex.eu sono assolutamente privilegiati per la velocità e la quantità di informazioni condivisibili. Dato alquanto interessante poiché tutti i paesi lamentano carenza di conoscenza sulla Sindrome X Fragile tra medici, terapisti e ginecologi: c’è la impellente necessità di aumentare le conoscenze tra i professionisti.

Trovare e condividere informazioni sulla Sindrome X Fragile e sulle patologie correlate (FXTAS e FXPOI) è una priorità. Ma altrettanto importante è poter offrire informazioni e supporto, anche telefonico, alle famiglie una volta ricevuta la diagnosi.

La Sindrome X Fragile nei paesi europei

In Olanda  la famiglia si rivolge per prima cosa al medico di base. Quando riceve la diagnosi si rivolge all’associazione dei pazienti, raccoglie informazioni e le porta al medico di famiglia.
E’ interessante sapere che in Israele tutti i medici sono obbligati a proporre lo screening per l’X fragile alle donne gravide.
In Francia,  una nuova legge impone ai genitori che abbiano ricevuto una diagnosi di patologia ereditaria per i loro figli, di informare i parenti; altrimenti dovranno firmare una liberatoria per delegare i genetisti a farlo.
In Germania tutti i bambini con ritardo dello sviluppo sono indagati per x fragile.
In alcuni paesi cominciano ad attivarsi, nei presidi universitari, reti multidisciplinari dedicate alla sindrome x fragile e alle patologie a essa correlate.

In tutti i paesi si lavora per migliorare l’inclusione scolastica, molti bambini non ricevono il supporto di cui avrebbero bisogno e si rileva la necessità di maggior aiuto a scuola. Qualcuno afferma che occorrono più assistenti nelle classi, in Italia si cerca invece di formare tutti gli insegnanti che condividano la responsabilità educativa del bambino.
Convinzione diffusa che occorra una migliore preparazione per i professionisti a partire dalla scuola, pertanto risulta funzionale organizzare incontri formativi in Università con gli studenti di medicina o i medici specializzandi, nelle scuole per gli insegnanti mettendo in luce soprattutto gli aspetti positivi dei bambini con x fragile.
Molte associazioni puntano su buoni progetti educativi, per altre è molto difficile reperire i fondi o addirittura, manca il tempo di progettare.
Alla base di ciò, il fatto che uno dei principali problemi comuni consiste nella scarsità di risorse umane attive nel lavoro dell’associazione, con un sovraccarico di impegni eccessivo per persone già molto messe alla prova dal prendersi cura dei figli.
Vi sono costanti nuovi contatti e il lavoro organizzativo aumenta, molte associazioni sono nella necessità di assumere più persone con competenze specifiche (risorse permettendo) per poter dare seguito alle molteplici richieste. Una maggiore condivisione da parte dei soci sarebbe di grande aiuto.
Per tutti, il fallimento delle sperimentazioni di Novartis e Roche è stato un duro colpo, tuttavia negli Stati Uniti stanno per partire oltre dieci nuovi trial, riguardanti sia nuovi che vecchi farmaci.
Molto interesse è riposto nello studio dei fenotipi associati, FXTAS e FXPOI, sia per la necessità di fornire informazioni precise che per la disponibilità a partecipare a percorsi di ricerca, come in Danimarca che ha addirittura un gruppo che si occupa dei portatori/portatrici ed ha promosso una raccolta dati in particolare sulle donne premutate, presentati in un interessante convegno dedicato.
Gli incontri diretti con le famiglie, risultano essere una forte opportunità di formazione e di scambi di conoscenze, anche mediate da esperti, sugli argomenti che più stanno a cuore: la scuola, il tempo libero, la vita adulta, l’educazione ad affettività e sessualità. Dopo i 18 anni è difficile trovare ambienti socializzanti e accoglienti per i nostri figli, acquistano importanza fondamentale i percorsi di autonomia per la vita indipendente affrontando esperienze di breve allontanamento dalla famiglia e la formazione al lavoro finalizzata all’inclusione nel mercato libero del lavoro.
Ci sono tutti i presupposti perché i genitori mantengano un costante rapporto con le associazioni in tutte le fasi di crescita dei figli. Purtroppo questo non succede così frequentemente e molti soci  finiscono per non pagare nemmeno le quote annuali. Tra gli obiettivi a breve termine, la costruzione di reti di supporto tra famiglie e professionisti, nella direzione di una migliore conoscenza di tutti gli aspetti che ruotano attorno ad una diagnosi di x fragile.
Le famiglie, più consapevoli e informate, saranno in grado di aiutare altri genitori ad affrontare con migliori strumenti l’impegnativo compito di educare e far crescere i propri figli. Un effetto a catena di grande valore.
Interessante l’idea di creare una raccolta di fotografie messe a disposizione dalle famiglie con consenso informato, per diffondere immagini positive delle persone con x fragile al posto di certi “reperti”, come quelli pubblicati in Wikipedia, che trasmettono l’errata idea di una irraggiungibile accettazione.