IFXA – The International Fragile X Alliance

Il 29 Febbraio 2016 è stata lanciata l’Alleanza Internazionale Sindrome X Fragile (The International Fragile X Alliance, IFXA), rete globale di organizzazioni di supporto alle persone con sindrome X Fragile e alle loro famiglie.

L’obiettivo della IFXA è di migliorare la qualità di vita delle persone con sindrome X Fragile, condizione genetica ereditaria e causa importante di disabilità intellettiva. I disturbi ad essa associati possono colpire i famigliari portatori. L’alleanza comprende attualmente 28 organizzazioni provenienti da 24 Nazioni, distribuite nei 5 continenti. Anche l’Associazione Italiana Sindrome X fragile ne fa parte e ne condivide gli scopi.

I membri della IFXA condivideranno esperienze, conoscenze e contenuti mettendoli al servizio della comunità mondiale della X Fragile.

IFXA si pone anche l’obiettivo di aiutare la nascita di associazioni di supporto in quei paesi in cui non esiste (o è ridotto al minimo) il sostegno per le famiglie.

Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito www.ifxa.net.