Sportello Malattie Rare a Milano

SPORTELLO MALATTIE RARE

Responsabile scientifico dott.ssa Faustina Lalatta
Clinica Mangiagalli
via Commenda 12
Milano


LO SPORTELLO
Lo Sportello nasce dalla collaborazione tra il “Forum della Solidarietà”(ONLUS), l’U.O.S. Dipartimentale di Genetica Medica e il Dipartimento Donna – Bambino – Neonato diretto dal Prof. Luigi Fedele della Fondazione IRCCS, ed è stato individuato dalla Regione Lombardia come progetto sperimentale per la durata di due anni.
All’interno di tale collaborazione, si pone come risorsa aggiuntiva per l’attivazione e la fruizione dei servizi già previsti dalla rete istituzionale e del privato sociale sul territorio per le malattie rare.

UTENZA
L’utenza dello Sportello è inviata da tutte le UU.OO. della Fondazione IRCSS coinvolte nella presa in carico di pazienti con malattie rare e dei loro familiari.
Inoltre, il progetto conta sulla collaborazione della “rete istituzionale” dell’ASL Città di Milano inerente il Dipartimento ASSI e, in particolare delle seguenti articolazioni presenti nei cinque distretti cittadini:

• Servizio Famiglia Infanzia Età Evolutiva
• Servizio Disabili
• Servizio di Medicina Legale

GLI OBIETTIVI
Lo sportello ha iniziato la sua attività a Gennaio del 2009 con lo scopo di predisporre e organizzare, per ogni famiglia che lo richieda, un piano personalizzato di sostegno psicologico, socio-assistenziale e sanitario utilizzando le risorse di enti pubblici e di privato sociale, di volontariato, nonché le reti informali di solidarietà.
A partire da un’attenta analisi delle risorse e dei fattori di rischio individuali, familiari e sociali dell’utenza, si individueranno le priorità assistenziali per strutturare un piano di sostegno psicologico, un piano di sostegno socio-assistenziale e un piano di sostegno sanitario. L’integrazione dei vari interventi, si propone di realizzare un percorso integrato di aiuto e sostegno attraverso la personalizzazione del processo di diagnosi e cura.

L’EQUIPE
Per il raggiungimento degli obiettivi previsti, oltre al supporto operativo delle realtà territoriali presenti, lo Sportello si avvale di professionalità diverse ma tra di loro complementari:

• Psicologo, per le attività inerenti il piano di sostegno psicologico individuale e familiare (dott.ssa Santa De Stefano)
• Assistente sociale, per le attività inerenti il piano di sostegno socio-assistenziale
• (dott.ssa Sara Delnegro)
• Infermiere, per le attività inerenti il piano di sostegno sanitario (sig. Benvenuta Lanzoni)
• Amministrativo, per la realizzazione delle attività dirette all’utenza (dott. Gianfranco Furio)

Ogni area di intervento prevede attività finalizzate all’accoglienza, all’accompagnamento e alla facilitazione dell’utilizzo dei servizi presenti all’interno della struttura ospedaliera e sul territorio.

Lo Sportello è ubicato al 4° piano della Padiglione Alfieri della Clinica Mangiagalli.
• Gli utenti esterni possono contattare la segreteria dello Sportello allo 02/55032368, dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 12.30. Sullo stesso numero è attiva una segreteria telefonica.
• Gli utenti già presi in carico dalle UU.OO. della Fondazione IRCSS possono riferirsi al proprio medico per ulteriori informazioni.