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Filo di Arianna
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Filo di Arianna

Il Progetto “Filo di Arianna” è un percorso scientifico in via sperimentale, in collaborazione con l’Università di Bologna, messo a punto dal professor Nicola Cuomo, docente di Pedagogia Speciale al Dipartimento di Scienze dell’Educazione e dalla sua équipe.
L’Associazione si è fatta promotrice di questa esperienza che ha finanziato parzialmente con una Borsa di Studio, ma il vero successo è determinato dall’impegno e dall’investimento di risorse che le famiglie sono disposte a mettere in gioco.

L’intero percorso si snoda nel corso di un intero anno che potremmo definire il primo livello.

Il primo passaggio è costituito da un check up a carattere medico e psicologico dei soggetti partecipanti, presso l’Ospedale S. Raffaele di Roma, con la supervisione del prof. Albertini, e presso l’Ospedale Pediatrico del Bambin Gesù con il dott. Biondi. Il tutto in regime di convenzione, pertanto gratuito.

Il nucleo del progetto è costituito dalla formazione dei genitori e di un educatore, il cosiddetto “amico” che applicheranno a casa la metodologia educativa acquisita durante gli incontri con il prof. Cuomo e i suoi collaboratori. La responsabilità della scelta dell’educatore, che deve necessariamente appartenere al territorio di provenienza della famiglia, è totalmente affidata alla famiglia stessa che dovrà puntare su un operatore cui garantire una collaborazione continuativa. I costi di viaggio, soggiorno e il compenso dell’educatore scelto dalla famiglia sono a carico della famiglia stessa.
Per partecipare a questo progetto la famiglia versa all’Associazione Sindrome X Fragile, la somma di € 500,00 a titolo di donazione per la ricerca e pertanto fiscalmente deducibile del 20 %, quale impegno ad intraprendere il percorso.
I ragazzi maggiorenni devono essere iscritti all’Associazione.
La prima applicazione del progetto prevede la partecipazione attiva di 10 famiglie.

Il programma educativo si fonda su un processo continuativo e coerente tra interno ed esterno, in casa e fuori casa, dove l’educatore-amico accompagna e guida le attività della persona con Sindrome X Fragile.
La formazione avviene attraverso una serie di incontri ai quali partecipano i ragazzi, i genitori e l’educatore-amico che sono organizzati dall’Associazione ogni due mesi circa. Nel periodo di intervallo tra un incontro di gruppo e l’altro, il Prof. Cuomo e i suoi formatori saranno a disposizione per ogni consulenza e per la supervisione facilitata dall’uso di riprese video che saranno analizzate e valutate in itinere, in collegamento telematico.
Nel corso delle periodiche giornate residenziali (si stima cinque nel corso dell’anno di sperimentazione), tutte le esperienze delle famiglie verranno condivise e commentate direttamente dal prof. Cuomo e dai suoi collaboratori.
Si alterneranno momenti plenari, momenti per i soli genitori mentre i ragazzi saranno impegnati in laboratori (musica…), momenti solo per gli educatori.
Elemento di notevole rilievo: gli incontri residenziali saranno aperti ad altre 30/40 famiglie “auditrici” che potranno partecipare al progetto con una modalità indiretta ma ricchissima di contenuti ed esperienze. Una ampia e qualificata opportunità di formazione, per madri e padri, fratelli e sorelle interessati al percorso, che saranno coinvolti nella presentazione e discussione delle esperienze messe in atto dalle dieci famiglie capofila.

Dopo i primi sei mesi verrà valutata l’opportunità, a seconda dell’andamento della ricerca, di inserire nella sperimentazione diretta alcune famiglie appartenenti al gruppo allargato degli “auditori”.
Le famiglie interessate si impegnano a versare alla associazione la somma di € 200,00 sempre con la causale “ricerca”, quale formale adesione al percorso sperimentale. Anche in questo caso tutte le spese di partecipazione saranno a carico della famiglia.
L’Associazione, committente e utente della ricerca, si impegna a versare € 15.000,00, quale Borsa di studio per la ricerca sull’handicap, all’Università di Bologna per il finanziamento dei ricercatori.

Al termine del primo livello, la formazione, verranno ripetute tutte le indagini neurologiche e psicologiche per valutare scientificamente cambiamenti comportamentali, progressi nell’autonomia personale. La famiglia stessa sarà in grado di misurare - attraverso una osservazione critica supportata da griglie fornite dall’Università - le progressive evoluzioni.
Inoltre sarà possibile la prima stesura di micro linee guida condivisibili.
L’Associazione si sta già attivando alla ricerca di finanziamenti che possano venire incontro alle famiglie nel sostenere i costi dell’iniziativa.

Su YouTube è possibile vedere questi due interessanti filmati
http://www.youtube.com/watch?v=WGJgoNytz3o
http://www.youtube.com/watch?v=GKuKAkkRy5c

Per ulteriori approfondimenti
www.unibo.it/emozione
e la rivista on-line
http://rivistaemozione.scedu.unibo.it/