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Diagnosi pre-concepimento
Diagnosi pre-concepimento per coppie portatrici di una malattia genetica .... Dettagli
22/04/2010
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La Giornata delle Malattie Rare in Toscana
Santa Maria a Monte (Pisa)
L'associazione di volontariato onlus “L’sola che non c’è” www.lisola.org, l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Sezione Toscana www.xfragile.net insieme all'Associazione sindrome di Aicardi www.sindromediaicardi.com e all'Associazione sindrome di Goldenhar www.goldenhar.it. Con il patrocinio del Comune di S. Maria a Monte (Pi), in occasione della III Giornata della Malattie Rare, presentano
domenica 28 febbraio 2010
RARITAS
Prima giornata-evento dedicata alle malattie rare
ore 10:00 Tavola rotonda sul tema
La presa in carico delle famiglie: dalla diagnosi all’orientamento dei genitori verso i centri specializzati, le associazioni di volontariato, le strutture del territorio….
Moderatrice dott.ssa Silvia Vannucci, psicologa
La tavola rotonda è aperta ai medici pediatri, genetisti, neuropsichiatri…e alle famiglie
ore 21:00 Spettacolo teatrale ispirato al tema della giornata per sensibilizzare la comunità e testimoniare determinate realtà del nostro territorio a cura dell’Associazione Culturale “I pensieri di Bò” www.pensieridibo.org e dall’associazione culturale “I colori della musica” www.icoloridellamusica.com
Nel pomeriggio si terrà l’incontro tra le famiglie dell’Associazione Sindrome X Fragile sezione Toscana
L'intera giornata si articolerà a Santa Maria a Monte presso il Teatro Comunale in piazza della Vittoria (dietro il Palazzo Comunale)
Per informazioni
Katy Guidi
339 6567947
infolisolachenonce@libero.it