Nuovo progetto al quale Associazione Italiana sta lavorando insieme alla Sezione Lazio.

Si tratta della realizzazione di una summer school dedicata alla sindrome x fragile, che si realizzerà a Viterbo dal 5 al 9 luglio 2017.

Sarà una esperienza di tipo residenziale, in cui persone con sindrome x fragile, i loro fratelli e sorelle, le loro famiglie, ma anche gli appassionati professionisti che da anni lavorano intorno alla sindrome x fragile accompagnandoci nel nostro percorso, si incontreranno, scambiandosi competenze e conoscenze riguardo la sindrome x fragile.

Nel contesto della summer school, che sarà coordinata dall’amico professor Andrea Canevaro, è prevista la realizzazione di diversi atelier, curati da professionisti di ampia esperienza relativa alla sindrome x fragile. Nel dettaglio, ecco di seguito gli atelier che abbiamo progettato e per i quali abbiamo il piacere di comunicarvi l’appassionata adesione dei nostri amici:

  • Tracce
    Atelier per collocarsi in una storia che è cominciata prima di noi …
    a cura del prof. Fabio Bocci
  • Scaffolding e Empowerment
    Atelier per comprendere come le caratteristiche specifiche e i bisogni specifici possano avere risposte nello stesso tempo specifiche e condivise …
    a cura del prof. Piero Crispiani
  • Chi sei?
    Atelier per avere informazioni e capire come usarle …
    a cura del prof. Stefano Vicari e di Fabrizio Varesco
  • Accompagnamento
    Atelier per vivere una coevoluzione …
    a cura del prof. Andrea Canevaro
  • Identità fra identificazioni e travestimenti
    Atelier per capire come la costruzione di una propria identità prescinda dalla diagnosi e si realizzi attraverso tentativi …
    a cura della prof.ssa Elisabetta Ghedin

Oltre a questi momenti di scambio e riflessione intorno alla sindrome x fragile, siamo particolarmente soddisfatti di comunicare l’attivazione di un laboratorio di scrittura curato dalla professoressa Emanuela Cocever e da Veronica Bozzo, Andrea Tofone, Serena Angelucci, Angela Giovannelli e Giulia Gay, fratelli e sorelle di persone con disabilità, che ringraziamo per averci dato la propria adesione.
Questo Laboratorio di scrittura, che durerà tre mezze giornate dal 5 al 7 luglio, sarà realizzato sulle tracce dei laboratori di Elisabeth Bing e avrà l’obiettivo “di sperimentare diverse forme stilistiche, per avvicinarsi a quella – diversa per ogni scrivente – che meglio permette ad ognuno/a di esprimere la propria esperienza” (E. Cocever).

Realizzeremo anche un seminario che farà il punto della situazione sulla ricerca genetica; ci accompagnerà in questo percorso il professor Giovanni Neri dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, che ha affiancato il cammino della nostra Associazione fin dal momento della sua nascita nel 1993.

Avremo inoltre la possibilità di approfondire il tema delle premutazioni insieme al professor Pietro Chiurazzi dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma al quale potranno essere richiesti consigli sulla prevenzione e la cura dei disturbi correlati alla sindrome x fragile, cioè insufficienza ovarica precoce (FXPOI) e sindrome tremore-atassia (FXTAS).

Oltre a questi momenti di scambio, le cinque giornate proposte saranno dedicate a visite turistiche e momenti di relax e convivialità, che certamente ci aiuteranno a conoscerci meglio e capire meglio come andare avanti insieme, come comunità.

Stiamo anche organizzando un servizio educativo per i bambini presenti, che saranno intrattenuti in giochi e visite culturali.

Per gli adulti che necessitassero di assistenza poiché non totalmente autonomi, intendiamo realizzare un servizio di accompagnamento rispetto alla gestione del tempo libero, perché questi giorni di vacanza siano anche una occasione per sperimentarsi e crescere, insieme.

Abbiamo individuato una struttura sita nel centro storico di Viterbo, la Residenza Nazareth, che può ospitare circa cinquanta famiglie, e che ci accoglie offrendo prezzi modesti:

  • Soggiorno in camera singola € 35.00 a notte
  • Soggiorno in camera doppia € 30.00 a notte a persona
  • Soggiorno in camera tripla € 25.00 a notte a persona
  • Soggiorno in camera quadrupla € 20.00 a notte a persona

A questi costi si aggiunge la tassa di soggiorno di 1 euro per persona per notte e il costo per il pasto.

La partecipazione ai momenti formativi della nostra summer school, che è aperta ad insegnanti, terapisti e amici, ha un costo di 100 euro per persona, ed è invece gratuita per i soci dell’associazione italiana sindrome x fragile onlus, per i soci delle nostre sezioni territoriali e i loro familiari, amici e professionisti di riferimento.

 

Prenotazioni e informazioni

Allo scopo di organizzare tutte le attività in maniera rispettosa delle necessità dei presenti, preghiamo chi intenda partecipare di comunicarci la propria presenza entro e non oltre il 10 marzo 2017, comunicando la propria adesione alla segreteria info@xfragile.net

Vi preghiamo in particolare di specificare il tipo di assistenza richiesta per persone eventualmente non totalmente autonome, con particolare riferimento al rapporto educatore/persona (ad esempio 1:1, 1:3 e così via).

Il costo del servizio educativo e di accompagnamento di coloro che ne necessitassero è totalmente a carico della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus.

Cogliamo qui l’occasione per ringraziare coloro che con le loro donazioni hanno permesso di realizzare questo progetto:

  • il XV corso “Ardire” della Scuola  Sottufficiali dell’Esercito Italiano di Viterbo
  • i genitori della classe terza A della scuola primaria Grandori di Viterbo, che hanno organizzato eventi di raccolta fondi per finanziare l’iniziativa.

Luogo di svolgimento

Tutte le attività della Summer School compreso il pernottamento si svolgeranno dal 5 al 9 luglio 2017  a Viterbo presso

Residenza Nazareth
via san Tommaso 26/30
Viterbo

Per informazioni e prenotazioni
info@xfragile.net

Summer School a Viterbo dal 5 al 9 luglio 2017