Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata fondata il 9 giugno 1993. In questi trent’anni le nostre famiglie hanno affrontato tante difficoltà e le hanno superate ma ci attendono ancora tante sfide…
Le 30 sfide che un genitore deve fronteggiare nel crescere un figlio con Sindrome X Fragile
- Dover spiegare lo strano comportamento di tuo figlio a persone totalmente estranee, scusandotene davanti a lui.
- Dover trovare modi diversi di comunicare con tuo figlio e imparare a interpretare il suo linguaggio senza far caso al fatto che le persone intorno a te pensano che tu sia pazza!
- Essere giudicata per non aver insegnato a tuo figlio le buone maniere quando si rifiuta di salutare o quando dice tutto quello che pensa anche se è fuori luogo.
- Sentirti rispondere «fragile cosa?» e impiegare un sacco di tempo a spiegare che cosa significa “sindrome x fragile” a persone che se ne dimenticheranno subito dopo.
- Non riuscire a trovare pigiami con personaggi Disney di taglia superiore agli otto anni.
- Sentirti male quando devi spiegare a tuo figlio di quindici anni che non può più entrare nell’area giochi dell’Ikea.
- Chiederti quando tuo figlio di diciotto anni scoprirà che Babbo Natale non esiste.
- Non poter uscire di casa dopo che tuo figlio è tornato da scuola, perché per lui “tornare a casa” significa effettivamente “stare a casa” per il resto del giorno, e rompere questa routine sarebbe superiore alla tue forze.
- Sapere che insegnanti e terapeuti di tuo figlio sanno tutto della tua vita privata perché tuo figlio non sa cosa vuol dire “privacy”.
- Dover sempre portare nella tua borsetta un cambio di mutande e pantaloni.
- Passare mesi a compilare richieste di invalidità e di altri mille permessi e accettare controlli su controlli per vedere se hai davvero diritto a qualche forma di beneficio.
- Dover aspettare anni, a volte una vita, per avere una coccola o un bacio da tuo figlio.
- Ascoltare lunghissime dissertazioni su cose che non c’entrano niente con la situazione presente.
- Notare che tuo figlio è osservato e che si parla di lui in posti pubblici come treni, aerei, ristoranti e tentare in tutti i modi di proteggerlo da sguardi e commenti.
- Sentirle tuo figlio parlare di cose accadute tanto tempo prima dei tuoi figli come “una bella spiaggia” o “un bellissimo film” e dover indovinare di cosa stia parlando senza farlo innervosire
- Aver bisogno di una “babysitter” quando vuoi uscire la sera anche quando tuo figlio è adulto.
- Dover scegliere tra i comportamenti distruttivi di tuo figlio o la loro mancanza di concentrazione a scuola e dargli un farmaco che possa aiutarlo nella concentrazione ma che potrebbe avere effetti collaterali sulla sua personalità.
- Essere classificati per il numero delle ripetizioni CGG.
- Avere a che fare non solo con la sindrome x fragile ma anche con le patologie collegate e dovute alla premutazione di cui potrebbero soffrire i tuoi genitori o i tuoi fratelli o sorelle e cercare di vivere ugualmente una vita il più normale possibile
- Desiderare che tuo figlio non sia così onesto da dire all’insegnante che è stato qualche giorno in vacanza invece di essere malato come avevi scritto sul diario.
- Gestire un appetito straordinario a qualsiasi ora del giorno.
- Sentirsi in colpa quando vai via con tuo marito per un fine settimana, perché stai distruggendo la routine di tuo figlio e lui sarà agitato fino al tuo ritorno.
- Dover ascoltare la stessa musica, guardare gli stessi film e sentire tuo figlio ripetere le stesse parole o frasi ancora e ancora e ancora senza impazzire.
- Sapere che le conversazioni a tavola saranno sempre accompagnate da commenti fantasiosi e scene comiche.
- Dover giustificare il motivo per cui hai avuto il coraggio di avere un secondo o addirittura un terzo figlio quando sapevi già che il primo era affetto da sindrome x fragile.
- Dipendere spesso dall’aiuto di altre persone.
- Sapere che nessuno capirà perché sei felice quando tuo figlio a dieci anni impara finalmente a scarabocchiare il suo nome anche se quasi illeggibile.
- Dover controllare sempre se si è lavato i denti, ha messo il deodorante o si è rasato.
- Dover giustificare il motivo per cui tuo figlio non pratica sport agonistici.
- Vedere la pietà negli occhi delle persone quando parli di tuo figlio e sentire che nessuno ha veramente idea di come ti senti nonostante fortunata tutto.
Le 10 sfide che un fratello deve fronteggiare quando cresce con un fratello con la Sindrome X Fragile
- Abituarsi a non fare mai feste di compleanno, pigiama party o più in generale a non invitare compagni di classe o amici a casa non perché tu non ne abbia voglia o perché i tuoi amici non verrebbero ma perché i loro genitori sono diffidenti
- Trovare nuovi modi per spiegare che qualsiasi cosa di sbagliato ci sia in tuo fratello, non è contagioso. E, cosa più importante, che tu non ce l’hai e che quindi giocare con te non è rischioso.
- Mentire con la faccia seria sulla sua età
- Correre a cambiarti perché i tuoi vestiti sono coperti di fango per aver fatto a botte per difendere tuo fratello dai bambini del vicinato
- Imparare ad allacciare le Sue scarpe ancora prima di aver imparato ad allacciare le tue.
- Perfezionare le tue competenze nella comunicazione non verbale ancora prima di sapere che esista la comunicazione non verbale
- Abituarti ad arrivare sempre secondo, perché c’è sempre qualcuno che ha più bisogni e più importanti dei tuoi.
- Realizzare che parole come “pazzo”, “asino”, “idiota”, “lunatico”, non sempre sono utilizzate in senso dispregiativo. Più spesso vengono utilizzate perché le persone non hanno altre parole per descrivere qualcosa che non capiscono
- Affrontare il senso di colpa di essere capace di fare tutto ciò che tuo fratello non può fare, solo perché sei stato abbastanza fortunato da vincere la lotteria dell’X Fragile. La stessa che Lui ha perso.
- Prepararti a prendere un giorno il posto dei tuoi genitori continuando a proteggere tuo fratello, amarlo e prenderti cura di lui nel bene e nel male, finché morte non vi separi.