Meeting di Copenhagen

Si è svolto  dal 4 al 6 novembre l’annuale meeting dell’ European Fragile X Network, rete delle associazioni X-fragile europee.

Il programma

logo4-6 novembre 2016

 

 

 

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Eva Bryld, Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark,
Becky Hardiman, The UK Fragile X Society,
Jörg Richstein, Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Location
Copenhagen City Hall
City Hall Square

 

venerdì 4 novembre

ore 15.30   Benvenuto ai partecipanti
Eva Bryld

ore 15.45   Il Danish Fragile X Center
Camilla Wulf-Andersen, psicologa
– Approccio interdisciplinare
– Assessment psicologico
– Counseling
– Ricerca

ore 16.45   Speaker’s Corner
Becky Hardiman
Presentazione dei partecipanti
– Report dalle associazioni, situazione attuale con particolare riferimento alle “buone prassi”

“Qual è stata la migliore pratica attuata quest’anno nella vostra Associazione?”
(approssimativamente 10 minuti ciascuno)

ore 19.00     Fine dei lavori della prima giornata

ore 20.00    Cenacopenhagen

 

sabato 5 novembre

ore 10.00     Inizio dei lavori della seconda giornata

ore 10.05      CRISPR/Cas9 – Genome editing and Fragile X: una panoramica
Dr. Mark C. Hirst, Senior Lecturer in Human Genetics, Dept of Life, Health and Chemical Sciences,
The Open University, UK
– Che cos’è CRISPR/CAS9?
– A quando il passaggio dalla ricerca all’applicazione?
– Aspetti etici e legali

ore 11.40      Coffee break

ore 12.00     La IFXA – International Fragile X Alliance
Robby e Jörg Richstein
– Situazione attuale
– Attività d’interesse
– Un possibile incontro associato IFXA-EFXN nel 2017copenhagen-1
– Discussione

ore 13.00      Pranzo

ore 13.15       Esiti del questionario “International Survey on Fragile X Research”
Becky Hardiman
Risultati
Discussione
– Eventuale continuazione

ore 14.15      Coffee break

ore 14.14       Espansione internazionale di FXCRC – U.S. Fragile X Clinical and Research  Consortium
Robby

ore 15.30       Informazioni dalla COnferenza Inernazionale del NFXF di San Antonio
Becky Hardiman, Maria Panza, Robby

Informazioni da altri convegni delle Assocazioni aderenti

ore 16.00      Coffee break

ore 16.20      Progetti futuri
– Nuovo sito, Françoise Gossens
– Archivio dati del Network, Françoise Gossens
– Facebook: pagine pubbliche e personali, Brendan Weight, Maria Panza, Eva Bryld
Eventi per la Giornata della Sindrome X Fragile, Becky Hardiman, Eva Bryld

ore 18.00      Fine della seconda giornata di lavori

ore 19.30      Cena a sorpresa

 

domenica 6 novembre

ore 10.00     Visita della cittàcd30c28d48

ore 13.00      Fine dei lavori