Due importanti giornate quella del 31 marzo e del 1 aprile 2017, si costituiscono infatti due nuovi gruppi territoriali dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, quello della Regione Marche e quello della Regione Umbria. Il primo appuntamento il 31 marzo a Gubbio dove nasce la sezione Umbra, e il giorno dopo appuntamento a Fano alle ore 16.30 per costituire … Leggi tutto
Associazione Italiana Newsletter 21 marzo 2017 Giornata di PadovaIl 25 marzo prossimo a Padova saranno presentati i risultati di un anno di lavoro del Centro X Fragile della Clinica pediatrica dell’Università. Saranno presenti, oltre alla professoressa Alessandra Murgia, responsabile del Centro, anche i suoi più diretti collaboratori. Nel pomeriggio sarà presentato il volume per bambini Lo sguardo fragile, che … Leggi tutto
Si è svolta a Riva del Garda dal 13 al 15 marzo 2017 la XIX Convention Scientifica della Fondazione Telethon. All’interno della Convention si è svolto il 13 e il 14 marzo il V Convegno delle Associazioni amiche di cui fa parte anche l’Associazione Italiana sindrome X Fragile. Fra i 272 poster presenti nella galleria, tre riguardavano la … Leggi tutto
Marinus Pharmaceuticals, una società specializzata nello sviluppo di terapie per l’epilessia e i disturbi neuropsichiatrici, ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso la designazione di farmaco orfano a ganaxolone, molecola in via di sperimentazione per il trattamento della sindrome dell’X fragile. Ganaxolone è una molecola steroidea di sintesi con effetti … Leggi tutto
Growing Up with Fragile X Syndrome – The Road to Marty Campbell Dr Robyn Iredale Vivid Publishing, 2011 This book provides a personal insight into the many challenges of bringing up a young man with Fragile X syndrome and also a message of hope for all parents and professionals involved with the syndrome.
X Stories – The Personal Side of Fragile X Syndrome Charles Luckman & Paul Piper Flying Trout Press, 2006 A book of stories from people who have been touched by fragile X who tell in their own words how it has transformed their lives. Stories about family life before and right after diagnosis and stories … Leggi tutto
My Extra Special Brother: How to Love, Understand, and Celebrate Your Sibling with Special Needs Autore: Carly Heyman Fragile X Association of GA, 2003 Sixteen-year-old Carly Heyman writes an endearing story of growing up with her big brother Scott, a young man who has a sweet smile, a courageous heart, and fragile X syndrome A … Leggi tutto
Fragile X Syndrome: A Guide for Teachers Autore: Suzanne Saunders This English book, by a lecturer in Special Education at Oxford, gives a comprehensive coverage of issues which arise when children with Fragile X syndrome go to school. Optimum classroom conditions and teaching strategies are discussed, as well as social and behavioural development.
Fragile X syndrome : diagnosis, treatment, and research Randi Jenssen Hagerman; Paul J Hagerman This superb book is a must for the professional with any interest in fragile X syndrome. Topics covered in the first part of the book include epidemiology and the associated cytogenic and molecular findings, present research regarding protein studies and neuropsychology … Leggi tutto
Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide Jayne Dixon Weber Written by leading practitioners and parents for families, teachers and other professionals working with children with fragile X syndrome. Up-to-date information helps families adjust and understand their child’s strengths and weaknesses. It includes some useful chapters on parental emotions, family life, diagnosis, genetics, education
De amicitia Progetto curato e coordinato da Michele De Nuccio, socio ed ex presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’obiettivo del Progetto, giunto al settimo anno di realizzazione nel comune di Gallarate, è rispondere ad un concreto bisogno delle persone diversamente abili di condividere esperienze significative dal punto di vista relazionale in contesti … Leggi tutto