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Associazione Italiana sindrome ‘X-Fragile’ onlus

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Mese: Marzo 2017

Marche e Umbria, nascono due nuovi gruppi territoriali in centro Italia

Due importanti giornate quella del 31 marzo e del 1 aprile 2017, si costituiscono infatti due nuovi gruppi territoriali dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, quello della Regione Marche e quello della Regione Umbria. Il primo appuntamento il 31 marzo a Gubbio dove

Alessandra Airoldi 31 Marzo 201711 Aprile 2017 Notizie in evidenza Leggi tutto

“Rete multidisciplinare X Fragile”, un importante convegno per presentare le attività del polo di Padova

Si è tenuto sabato 25 marzo 2017 il convegno “Rete multidisciplinare X Fragile” presso l’aula magna di Pediatria dell’Università di Padova. L’evento è stato un importante momento di confronto e di presentazione delle attività svolte dal polo padovano che è

Alessandra Airoldi 30 Marzo 201730 Marzo 2017 Notizie in evidenza Leggi tutto

XFragile una strada da percorrere tutti insieme

Sabato 1° aprile 2017 Sala Missionarie della Carestia v.le Antonio Gramsci 51 Fano (Pu) L’incontro è l’atto ufficiale di nascita del Gruppo territoriale Marche della nostra Associazione   PROGRAMMA ore 16.30    Inizio lavori Presentazione del Gruppo Territoriale Gastone Cecchini                ore

Alessandra Airoldi 27 Marzo 201728 Marzo 2017 Appuntamenti Leggi tutto

Newsletter – 21 marzo 2017

Associazione Italiana Newsletter 21 marzo 2017 Giornata di PadovaIl 25 marzo prossimo a Padova saranno presentati i risultati di un anno di lavoro del Centro X Fragile della Clinica pediatrica dell’Università. Saranno presenti, oltre alla professoressa Alessandra Murgia, responsabile del Centro, anche i

Alessandra Airoldi 22 Marzo 201723 Agosto 2017 Newsletter Leggi tutto

Bertelli (presidente XFR), entusiasti del video “Mr Be Free”, inclusione scolastica positiva è possibile e va valorizzata

“Siamo entusiasti del video di Luca “Mr Be Free”, ragazzo con sindrome X Fragile della provincia di Bologna che è diventato virale negli ultimi giorni: è la dimostrazione che un’inclusione scolastica positiva è possibile e va valorizzata, è quello che

Alessandra Airoldi 20 Marzo 201720 Marzo 2017 Notizie in evidenza Leggi tutto

BXProgetti – Rimini, 8 aprile 2017

Incontro conclusivo del ciclo sull’inserimento lavorativo   Rimini, sabato 8 aprile 2017 CEIS via Vezia 2 Si è svolto a Rimini l’incontro che conclude e riassume quanto emerso nel corso degli incontri avvenuti sui territori che hanno aderito al progetto:

Alessandra Airoldi 20 Marzo 201721 Marzo 2019 Convegni Leggi tutto

XIX Convention Telethon e V convegno delle Associazioni amiche

Si è svolta a Riva del Garda dal 13 al 15 marzo 2017 la XIX Convention Scientifica della Fondazione Telethon. All’interno della Convention si è svolto il 13 e il 14 marzo il V Convegno delle Associazioni amiche di cui fa parte anche

Alessandra Airoldi 18 Marzo 201718 Marzo 2017 Articoli scientifici, Ricerca Leggi tutto

Sindrome X Fragile, designazione orfana della FDA per il farmaco ganaxolone

Marinus Pharmaceuticals, una società specializzata nello sviluppo di terapie per l’epilessia e i disturbi neuropsichiatrici, ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso la designazione di farmaco orfano a ganaxolone, molecola in via di sperimentazione per

Alessandra Airoldi 16 Marzo 2017 Articoli scientifici Leggi tutto

Corso di formazione per insegnanti a Nettuno (Roma)

Il 21, 22, 23  e 29 marzo si terrà a Nettuno (Roma) un corso di formazione, specifico per insegnanti, dedicato alla sindrome x fragile. Si parlerà di diagnosi, di inclusione scolastica e apprendimento, di buone prassi per l’inclusione e pr

Alessandra Airoldi 13 Marzo 201721 Marzo 2017 Notizie in evidenza, Progetti Leggi tutto

Growing Up with Fragile X Syndrome – The Road to Marty Campbell

Growing Up with Fragile X Syndrome – The Road to Marty Campbell Dr Robyn Iredale Vivid Publishing, 2011 This book provides a personal insight into the many challenges of bringing up a young man with Fragile X syndrome and also

Alessandra Airoldi 12 Marzo 201717 Novembre 2019 Libreria (internazionale) Leggi tutto
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