Due importanti giornate quella del 31 marzo e del 1 aprile 2017, si costituiscono infatti due nuovi gruppi territoriali dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, quello della Regione Marche e quello della Regione Umbria. Il primo appuntamento il 31 marzo a Gubbio dove
“Rete multidisciplinare X Fragile”, un importante convegno per presentare le attività del polo di Padova
Si è tenuto sabato 25 marzo 2017 il convegno “Rete multidisciplinare X Fragile” presso l’aula magna di Pediatria dell’Università di Padova. L’evento è stato un importante momento di confronto e di presentazione delle attività svolte dal polo padovano che è
XFragile una strada da percorrere tutti insieme
Sabato 1° aprile 2017 Sala Missionarie della Carestia v.le Antonio Gramsci 51 Fano (Pu) L’incontro è l’atto ufficiale di nascita del Gruppo territoriale Marche della nostra Associazione PROGRAMMA ore 16.30 Inizio lavori Presentazione del Gruppo Territoriale Gastone Cecchini ore
Newsletter – 21 marzo 2017
Associazione Italiana Newsletter 21 marzo 2017 Giornata di PadovaIl 25 marzo prossimo a Padova saranno presentati i risultati di un anno di lavoro del Centro X Fragile della Clinica pediatrica dell’Università. Saranno presenti, oltre alla professoressa Alessandra Murgia, responsabile del Centro, anche i
Bertelli (presidente XFR), entusiasti del video “Mr Be Free”, inclusione scolastica positiva è possibile e va valorizzata
“Siamo entusiasti del video di Luca “Mr Be Free”, ragazzo con sindrome X Fragile della provincia di Bologna che è diventato virale negli ultimi giorni: è la dimostrazione che un’inclusione scolastica positiva è possibile e va valorizzata, è quello che
BXProgetti – Rimini, 8 aprile 2017
Incontro conclusivo del ciclo sull’inserimento lavorativo Rimini, sabato 8 aprile 2017 CEIS via Vezia 2 Si è svolto a Rimini l’incontro che conclude e riassume quanto emerso nel corso degli incontri avvenuti sui territori che hanno aderito al progetto:
XIX Convention Telethon e V convegno delle Associazioni amiche
Si è svolta a Riva del Garda dal 13 al 15 marzo 2017 la XIX Convention Scientifica della Fondazione Telethon. All’interno della Convention si è svolto il 13 e il 14 marzo il V Convegno delle Associazioni amiche di cui fa parte anche
Sindrome X Fragile, designazione orfana della FDA per il farmaco ganaxolone
Marinus Pharmaceuticals, una società specializzata nello sviluppo di terapie per l’epilessia e i disturbi neuropsichiatrici, ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso la designazione di farmaco orfano a ganaxolone, molecola in via di sperimentazione per
Corso di formazione per insegnanti a Nettuno (Roma)
Il 21, 22, 23 e 29 marzo si terrà a Nettuno (Roma) un corso di formazione, specifico per insegnanti, dedicato alla sindrome x fragile. Si parlerà di diagnosi, di inclusione scolastica e apprendimento, di buone prassi per l’inclusione e pr
Growing Up with Fragile X Syndrome – The Road to Marty Campbell
Growing Up with Fragile X Syndrome – The Road to Marty Campbell Dr Robyn Iredale Vivid Publishing, 2011 This book provides a personal insight into the many challenges of bringing up a young man with Fragile X syndrome and also