Newsletter – 28 Giugno 2017 Cari soci, abbiamo deciso di dare alle nostre newsletter una nuova veste grafica! Ecco l’indice della newsletter di giugno 2017: Estate con noi! I progetti per l’estate dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Progetto “contesti di classe 2016/2017”. I progetti di inclusione vincitori. Calendario 2018: we need you! Raccogliamo buone … Leggi tutto
Il numero di giugno 2017 della rivista Pediatrics è corredato da un supplemento speciale che esplora le ultime ricerche sulla sindrome X fragile e chiede ai pediatri di utilizzare i test genetici per identificare più precocemente la condizione. I sintomi della sindrome variano da persona a persona, rendendo difficile la diagnosi senza un test genetico. Attualmente … Leggi tutto
Newsletter – 8 giugno 2017 La Sindrome X Fragile protagonista di interessanti approfondimenti sul supplemento della importante rivista Pediatrics del mese di giugno 2017. Dalle caratteristiche della sindrome a quelle dei premutati, dallo screening alla prospettive di cura: un utile punto sulla ricerca sulla sindrome che guarda al futuro: 8 interessantissimi papers dedicati alla nostra … Leggi tutto
Inside the X Le persone con sindrome x fragile sono le vere e profonde conoscitrici della loro condizione. Per lavorare meglio e nella giusta direzione abbiamo bisogno del supporto di chi conosce la sindrome x fragile da dentro e la vive giorno per giorno. Da qui nasce l’idea della costituzione del “Comitato Inside the X” Il … Leggi tutto
La X attorno alla quale riflettiamo è fragile, è femminile, è singolare. Il vissuto di ragazze, donne, madri con sindrome x fragile riflette spesso una singolarità che fa rima con femminilità, bellezza, leggerezza, sogno. Ma anche coraggio, determinazione, caparbietà, agite con una forza totalmente dissonante dalla apparente fragilità.
Cercasi artisti per il nuovo Calendario Visto il successo dell’edizione 2017 riproponiamo ai bambini, bambine, ragazzi e ragazze, amici e amiche, sorelle e fratelli, mamme e papà, zii e nonni della nostra Associazione che si dedicano alla pittura e al disegno di inviarci le loro bellissime opere per la realizzazione del calendario 2018. Questo nuovo calendario avrà come … Leggi tutto