Sono dieci le richieste che lancia l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018 per una reale inclusione e accudimento delle famiglie con sindrome X Fragile e delle sindromi correlate all’espansione del gene FMR1. La
Piantine grasse solidali a Ghilarza
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, il 4 marzo a Ghilarza, in provincia di Oristano, a Casa Badalotti, in piazza Parrocchia, dalle ore 9.00 ci sarà una vendita benefica di piantine grasse organizzata dalla Sezione Sardegna della nostra Associazione.
Uniamo le nostre mani
Uniamo le nostre mani In occasione della XI Giornata delle Malattie Rare, il 25 febbraio, al Teatro Stabile del comune di Isola del Liri “Costanzo Costantini”, in provincia di Frosinone, si terrà una giornata dedicata alla sindrome x fragile organizzata
Premio OMAR per la Comunicazione sulle Malattie Rare
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus vince il Premio della Giuria nell’edizione 2018 del premio OMAR per la comunicazione delle malattie rare. La premiazione a Roma il 26 febbraio.
Come quando la piscina dorme
Entrare a scuola come un diverso e uscirne come un supereroe. Questa è la storia di Mr Be Free che ama i treni a due piani, cantare e la piscina dove si allena. E’ per questo che a scuola tutti lo chiamano così, perché nessuno è libero quanto lui!
Malattie rare in Umbria
Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus organizza insieme all’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus – Sezione Umbria il convegno dal titolo “Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria”. Il Convegno si
Brunetti: “Persone con disabilità sono una ricchezza, si dimetta dirigente scolastico Visconti
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, nella persona della presidente Alessia Brunetti, rilascia una dichiarazione in merito alla notizia apparsa sui giornali la scorsa settimana, in cui veniva riportata la “pubblicità” della scuola secondaria di secondo grado, il Liceo Classico Ennio
Inaugurazione a Bologna della Casa dei libri
Iniziativa nata per favorire conoscenza, integrazione e supporto a chi è in difficoltà. La casa dei libri Scambio gratuito di libri promosso dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, l’associazione Virgola e il Circolo la Fattoria. Inaugurazione sabato 24 febbraio, ore
Genova e la Magia di un Sogno
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018 il Gruppo di consultazione Malattie Rare Liguria organizza in collaborazione con la Sezione Liguria della notra Associazione domenica 25 febbraio ore 15.00 Spettacolo “La magia di un sogno” Teatro dell’Archivolto p.zza Gustavo
Summer School 2018
La nuova edizione della Summer School sarà organizzata dal 10 al 15 luglio 2018. L’esperienza residenziale per persone con sindrome x fragile e famiglie con momenti di approfondimento con autorevoli relatori come il prof. Andrea Canevaro, la prof.ssa Emanuela Cocever,