Il progetto VedoCurriculum vince il premio della giuria della V° edizione del Premio OMAR sulla Comunicazione sulle Malattie Rare e i Tumori rari.
Il 27 marzo 2018 si è tenuta a Roma, alle 18, la cerimonia di premiazione del concorso indetto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità.
Nei giorni dal 3 al 5 novembre 2017 si è tenuto a Nyon, vicino a Ginevra, l’ottavo incontro delle associazioni europee che si occupano di sindrome x fragile e che appartengono al European Fragile X Network. Presenti le rappresentanze di Belgio, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Olanda, Norvegia, Polonia, Portogallo, Svizzera e Regno Unito. Molti gli … Leggi tutto
Progetto di ricerca 2017-19 “Il fenomeno della Sindrome X-Fragile è interessato dalla convergente pressione di molteplici fattori e soggetti impegnati nel potenziamento sia della visione teorica ed esperienziale del disturbo che della costruzione di Buone-Prassi – cioè prassi non eccezionali, ma adattabili a molte situazioni, per la promozione formativa dei soggetti in questione. Singole famiglie, associazionismo, … Leggi tutto
Newsletter 2/18 febbraio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Giornata Europea delle Malattie Rare 28 febbraio 2018 Sono molteplici le iniziative in tutta Europa per celebrare, come ogni anno, la Giornata dedicata alle Malattie Rare. Anche in Italia eventi vengono organizzati ormai in tutte … Leggi tutto
Due importanti appuntamenti a Padova sono in programma dal 17 al 19 maggio, per tre giorni si parlerà di Sindrome X Fragile e sindromi correlate presso l’ Aula Magna di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova. Il 17 e il 18 maggio si svolgerà un importante convegno internazionale rivolto a clinici e ricercatori, dal titolo “Lo spettro … Leggi tutto