Il percorso materno-fetale Lecce, 26 febbraio 2019 Corso ECM organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare la U.O.C. di Ginecologia ed Ostetricia del P.O. “V.Fazzi” di Lecce con il Gruppo M.R. del DREAM PROGRAMMA Sessione mattutina 8.30-9.00 Registrazione
Cinque anni di Rete X Fragile a Padova
Un patrimonio comune, una risorsa per crescere sabato 23 febbraio 2019Aula Magna Dipartimento di Salute della Donna e del Bambinovia Giustiniani 3Padova La partecipazione al convegno è gratuita ma è necessaria la registrazione che può essere fatta a questo link
Noi e il Giorno della Memoria
Perché la Giornata della Memoria non sia solo una ricorrenza ma l’impegno a ricordare lo sterminio di migliaia di persone fra le quali, non va dimenticato, una grande quantità di donne, uomini, ragazze, ragazzi, bambine e bambini con disabilià. Questa
Cena X beneficenza SAPORI RARI
In occasione della Giornata delle Malattie Rare la sera di venerdì 1 marzo si terrà a Palma Campania una serata dedicata alla sindrome x fragile e alla raccolta fondi. Il ricavato, oltre a sostenere le attività di Associazione Italiana Sindrome
19th International Workshop on Fragile X and other Neurodevelopmental Disorders
Sorrento, 18-21 settembre 2019Hotel Hilton Palace Nella meravigliosa cittadina di Sorrento, nel Golfo di Napoli, a due passi dall’isola di Capri si tiene il diciannovesimo workshop internazionale sulla x fragile e altri disturbi del neurosviluppo. Il Workshop inizierà con la
14th Troina Meeting on Genetics od Neurodevelopmental Disorders
Troina, 4-6 aprile 2019Hotel Cittadella della Salutec.da San Michele94018 Troina (EN) Gli appuntamenti con questo evento dedicato alla genetica dei disturbi del neurosviluppo sono iniziati nel 2005 con il 1st International Meeting on Cryptic Chromosomal Rearrangements in Mental Retardation and
Newsletter 1 / gennaio 2019
Newsletter 1/19 Gennaio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero: assemblea 2019 rinnovo quota associativa appuntamenti dei prossimi mesi
Incontro di Milano
Sabato 19 gennaio 2019 si tiene a Milano un importante incontro fra i rappresentanti degli organi direttivi dell’Associazione nazionale, delle Sezioni regionali, i referenti dei Gruppi territoriali. Si discute con l’aiuto dell’avvocato Marco Quiroz, consulente dell’Associazione, dei cambiamenti da apportare
Auguri di fine anno
Carissime amiche e amici, socie e soci, sostenitori e anche semplicemente curiosi, di quella bella curiosità che apre all’interesse. Siamo alla fine del venticinquesimo anno dalla costituzione della nostra Associazione, 25 anni in cui genitori, fratelli e sorelle e anche
Maratona Telethon 2018
Dal 15 al 22 dicembre si svoge la ventinovesima edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, una partnership che dura da anni e che ha il senso di dare voce e far uscire dalla invisibilità, come direbbe Francesca, persone