Gennaio 2020 – Associazione Italiana sindrome ‘X-Fragile’ onlus

Newsletter Speciale Giornata della Memoria

E’ online la newsletter dedicata alla Giornata della Memoria: per non dimenticare

Mettici una X

Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello

Rare Disease Day 2020

Tema di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’EQUITA’ come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico

Oltre l’X fragile

pubblicazionimalatirari Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia Autori e curatori: Raffaella Daghini , Lisa Trisciuoglio Collana: Self-help Edizioni: Franco Angeli, Milano, 2014 La sindrome del cromosoma X fragile è una condizione genetica che colpisce prevalentemente

Giorno dopo giorno

pubblicazionimalatirari Giorno dopo giornoCrescere insieme a una persona con sindrome X fragiledi Alessia BrunettiEdizioni Erickson Le parole chiave di questo libro sono: verità, possibilità, incontro. La diagnosi di x fragile per il proprio figlio è una verità che disorienta e disintegra,