Il 10 ottobre (X X) si celebra come ogni anno la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile. Quest’anno abbiamo fatto le cose in grande: il nostro monumento forse più famoso al mondo, il Colosseo, si illuminerà con i nostri
Questionario “Esigenze di salute di persone con Sindrome X Fragile e premutazione”
Regalaci cinque minuti del tuo tempo, per regalare a te stesso la possibilità di fare la differenza! La nostra Associazione ha un compito importante: quello di portare all’attenzione dei decisori politici le istanze e i bisogni della comunità di persone
4th International Conference on FMR1 Premutation
Basic Mechanisms, Clinical Involvement and Therapy Rotterdham 25-27 settembre 2019 Questo convegno è diventato il maggiore appuntamento interdisciplinare per i clinici, i ricercatori e gli studenti che lavorano sulle sindromi correlate alla sindrome x fragile: FXTAS, sindrome tremore/atassia e FXPOI,
Umbria, un piano d’azione per la Sindrome X Fragile
L’Assemblea legislativa della Regione Umbria approva nel novembre 2018 una risoluzione per l’attuazine di un nuovo piano sanitario che prevede misure pratiche a favore di persone con sindorme x fragile Consiglio Regionale Umbria° http://www.consiglio.regione.umbria.it/informazione/notizie-acs/lavori-daula-4-approvata-allunanimita-una-proposta-risoluzione-tutelare-i OMAR (Osservatorio Malattie Rare)° https://osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14123-sindrome-dell-x-fragile-in-umbria-un-piano-d-azione-a-favore-dei-pazienti Orvieto