Il 10 ottobre (X X) si celebra come ogni anno la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile. Quest’anno abbiamo fatto le cose in grande: il nostro monumento forse più famoso al mondo, il Colosseo, si illuminerà con i nostri
Questionario “Esigenze di salute di persone con Sindrome X Fragile e premutazione”
Regalaci cinque minuti del tuo tempo, per regalare a te stesso la possibilità di fare la differenza! La nostra Associazione ha un compito importante: quello di portare all’attenzione dei decisori politici le istanze e i bisogni della comunità di persone
Mettici una X
Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello
Ottobre, mese della consapevolezza sulla sindrome x fragile
Oramai da anni il 10 ottobre, XX, è stato designato dalla comunità internazionale come giornata della sindrome x fragile. Durante tutto il mese vengono organizzati convegni, incontri ed eventi di altro tipo che hanno come tema centrale la sindrome e
Summer School 2019 – Genitori Acrobati
Viterbo, 26-30 giugno 2019 Si rinnova per il 2019 il progetto “Summer School”, una settimana residenziale dedicata a famiglie di persone con sindrome x fragile, ricca di laboratori e seminari dedicati alla questione della sindrome x fragile e della inclusione
4th International Conference on FMR1 Premutation
Basic Mechanisms, Clinical Involvement and Therapy Rotterdham 25-27 settembre 2019 Questo convegno è diventato il maggiore appuntamento interdisciplinare per i clinici, i ricercatori e gli studenti che lavorano sulle sindromi correlate alla sindrome x fragile: FXTAS, sindrome tremore/atassia e FXPOI,
Riattivazione di neuroni derivati da cellule iPSCs di pazienti affetti da FXS: un approccio preclinico
Il principale obiettivo di questo progetto della durata di 24 mesi è quello di riattivare in maniera sempre più specifica il gene FMR1 mutato e metilato, causa della sindrome X fragile (FXS).
Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi e cura delle Malattie Rare
Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie” Matera, 22-23 febbraio 2019 In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Presidente Prof. Carlo Sabbà Referenti scientifici dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti. Segreteria organizzativaMarilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova.
Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per le persone con malattia rara
Aula M. Vignola AOOR Villa Sofia Cervellovia Trabucco 180Palermo
Incontro finale del progetto Grammatica x fragile
PENSARE SOLUZIONI PROMUOVERE CAPACITAZIONIL’XFRAGILE GENERATIVO giovedì 28 febbraio 2019Fondazione Golinellivia Paolo Nanni Costa 14Bologna In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un convegno per illustrare e discutere i risultati del progetto “Grammatica