Basic Mechanisms, Clinical Involvement and Therapy Rotterdham 25-27 settembre 2019 Questo convegno è diventato il maggiore appuntamento interdisciplinare per i clinici, i ricercatori e gli studenti che lavorano sulle sindromi correlate alla sindrome x fragile: FXTAS, sindrome tremore/atassia e FXPOI,
Riattivazione di neuroni derivati da cellule iPSCs di pazienti affetti da FXS: un approccio preclinico
Il principale obiettivo di questo progetto della durata di 24 mesi è quello di riattivare in maniera sempre più specifica il gene FMR1 mutato e metilato, causa della sindrome X fragile (FXS).
Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi e cura delle Malattie Rare
Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie” Matera, 22-23 febbraio 2019 In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Presidente Prof. Carlo Sabbà Referenti scientifici dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti. Segreteria organizzativaMarilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova.
Mio fratello non è figlio unico
Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo
Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per le persone con malattia rara
Aula M. Vignola AOOR Villa Sofia Cervellovia Trabucco 180Palermo
Incontro finale del progetto Grammatica x fragile
PENSARE SOLUZIONI PROMUOVERE CAPACITAZIONIL’XFRAGILE GENERATIVO giovedì 28 febbraio 2019Fondazione Golinellivia Paolo Nanni Costa 14Bologna In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un convegno per illustrare e discutere i risultati del progetto “Grammatica
Cinque anni di Rete X Fragile a Padova
Un patrimonio comune, una risorsa per crescere sabato 23 febbraio 2019Aula Magna Dipartimento di Salute della Donna e del Bambinovia Giustiniani 3Padova La partecipazione al convegno è gratuita ma è necessaria la registrazione che può essere fatta a questo link
Cena X beneficenza SAPORI RARI
In occasione della Giornata delle Malattie Rare la sera di venerdì 1 marzo si terrà a Palma Campania una serata dedicata alla sindrome x fragile e alla raccolta fondi. Il ricavato, oltre a sostenere le attività di Associazione Italiana Sindrome
19th International Workshop on Fragile X and other Neurodevelopmental Disorders
Sorrento, 18-21 settembre 2019Hotel Hilton Palace Nella meravigliosa cittadina di Sorrento, nel Golfo di Napoli, a due passi dall’isola di Capri si tiene il diciannovesimo workshop internazionale sulla x fragile e altri disturbi del neurosviluppo. Il Workshop inizierà con la
Umbria, un piano d’azione per la Sindrome X Fragile
L’Assemblea legislativa della Regione Umbria approva nel novembre 2018 una risoluzione per l’attuazine di un nuovo piano sanitario che prevede misure pratiche a favore di persone con sindorme x fragile Consiglio Regionale Umbria° http://www.consiglio.regione.umbria.it/informazione/notizie-acs/lavori-daula-4-approvata-allunanimita-una-proposta-risoluzione-tutelare-i OMAR (Osservatorio Malattie Rare)° https://osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14123-sindrome-dell-x-fragile-in-umbria-un-piano-d-azione-a-favore-dei-pazienti Orvieto