Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus
Nel giugno 1993, su iniziativa di un gruppo di genitori, è stata costituita l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile che oggi conta più di trecento iscritti a livello nazionale e più di cento nuovi contatti all’anno. L’Associazione si è successivamente trasformata in ONLUS anche per favorire la creazione di riferimenti territoriali regionali.
Gli scopi sociali senza fini di lucro dell’Associazione sono:
- riunire e aiutare le famiglie delle persone con sindrome x fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x
- contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse
- promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone con sindrome x fragile.
A tale scopo l’Associazione si propone di:
- Sostenere le persone con sindrome x fragile nel proprio percorso esistenziale promuovendone la realizzazione di un’effettiva inclusione sociale e tutelandone i diritti, compreso quello a una vita autonoma e indipendente;
- Sostenere le famiglie di persone con sindrome x fragile supportandole e affiancandole nel proprio percorso esperienziale;
- Promuovere incontri tra le famiglie per favorire lo scambio di idee ed esperienze, rilevarne i bisogni, stimolare la loro partecipazione attiva nella progettualità associativa;
- Diffondere, con qualsiasi mezzo di divulgazione, la conoscenza delle norme che regolano i diritti delle persone con disabilità;
- Divulgare le conoscenze sulla sindrome x fragile e il loro uso;
- Realizzare pubblicazioni di studi, ricerche e progetti nelle diverse forme editoriali;
- Sostenere la ricerca, anche attraverso l’istituzione di borse di studio, sia in campo genetico che pedagogico/educativo ed altre attività di alta formazione, per approfondire la conoscenza delle potenzialità intellettive ed espressive delle persone con sindrome x fragile;
- organizzare convegni di informazione, dedicati alle famiglie e agli operatori medici, sociali e scolastici;
- Promuovere la creazione sui diversi territori di reti multidisciplinari;
- Favorire, promuovere, organizzare, realizzare attività di volontariato;
- Attivare relazioni e lavorare in rete con enti pubblici al fine di promuovere opportunità di utilità sociale, civile e culturale;
- Promuovere e sviluppare lo scambio delle conoscenze scientifiche, acquisite anche grazie alla ricerca, con enti, istituti, associazioni, fondazioni e altri organismi scientifici regionali, nazionali ed internazionali;
- Promuovere il continuo sviluppo delle competenze della classe medica, favorire la formazione e l’aggiornamento dei docenti;
- Patrocinare, promuovere, organizzare iniziative, attività ed eventi per sensibilizzare l’opinione pubblica e reperire fondi necessari al raggiungimento delle finalità sociali;
- Collaborare, istituire o aderire ad altre istituzioni, enti od organizzazioni nazionali, europee o internazionali, coerenti col perseguimento degli scopi statutari, nell’interesse comune delle persone con sindrome x fragile.
Associazione Italiana ha sede legale a Milano, in via Mario Donati 16, e una sede operativa a Viterbo in via Col di Lana 5, ed è articolata sul territorio nazionale con una sede centrale e sezioni periferiche perseguenti le medesime finalità dell’organizzazione centrale, con autonomia gestionale e di bilancio.
Possono aderire all’Associazione tutte le persone con sindrome x fragile maggiorenni, i loro familiari e tutte le persone sensibili, interessate al problema.
E’ possibile consultare il testo completo dello Statuto all’interno del quale sono spiegate con maggiore completezza le modalità e le finalità del lavoro svolto dall’Associazione.
E’ estremamente consigliata anche la lettura dei Bilanci Sociali, in cui sono analizzati dati statistici, interventi, progetti, federazioni, organizzazioni, enti pubblici e centri di ricerca che collaborano con noi, portatori di interessi, nonché le strategie impiegate e gli obiettivi in programma.