Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus

Nel giugno 1993, su iniziativa di un gruppo di genitori, è stata costituita l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile che oggi conta più di trecento iscritti a livello nazionale e più di cento nuovi contatti all’anno. L’Associazione si è successivamente trasformata in ONLUS anche per favorire la creazione di riferimenti territoriali regionali.

Gli scopi sociali senza fini di lucro dell’Associazione sono:

  • riunire e aiutare le famiglie delle persone con sindrome x fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x
  • contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse
  • promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone con sindrome x fragile.

A tale scopo l’Associazione si propone di:

  • Sostenere le persone con sindrome x fragile nel proprio percorso esistenziale promuovendone la realizzazione di un’effettiva inclusione sociale e tutelandone i diritti, compreso quello a una vita autonoma e indipendente;
  • Sostenere le famiglie di persone con sindrome x fragile supportandole e affiancandole nel proprio percorso esperienziale;
  • Promuovere incontri tra le famiglie per favorire lo scambio di idee ed esperienze, rilevarne i bisogni, stimolare la loro partecipazione attiva nella progettualità associativa;
  • Diffondere, con qualsiasi mezzo di divulgazione, la conoscenza delle norme che regolano i diritti delle persone con disabilità;
  • Divulgare le conoscenze sulla sindrome x fragile e il loro uso;
  • Realizzare pubblicazioni di studi, ricerche e progetti nelle diverse forme editoriali;
  • Sostenere la ricerca, anche attraverso l’istituzione di borse di studio, sia in campo genetico che pedagogico/educativo ed altre attività di alta formazione, per approfondire la conoscenza delle potenzialità intellettive ed espressive delle persone con sindrome x fragile;
  • organizzare convegni di informazione, dedicati alle famiglie e agli operatori medici, sociali e scolastici;
  • Promuovere la creazione sui diversi territori di reti multidisciplinari;
  • Favorire, promuovere, organizzare, realizzare attività di volontariato;
  • Attivare relazioni e lavorare in rete con enti pubblici al fine di promuovere  opportunità di utilità sociale, civile e culturale;
  • Promuovere e sviluppare lo scambio delle conoscenze scientifiche, acquisite anche grazie alla ricerca, con enti, istituti, associazioni, fondazioni e altri organismi scientifici regionali, nazionali ed internazionali;
  • Promuovere il continuo sviluppo delle competenze della classe medica,  favorire la formazione e l’aggiornamento dei docenti;
  • Patrocinare, promuovere, organizzare iniziative, attività ed eventi per sensibilizzare l’opinione pubblica e reperire fondi necessari al raggiungimento delle finalità sociali;
  • Collaborare, istituire o aderire ad altre istituzioni, enti od organizzazioni nazionali, europee o internazionali, coerenti col perseguimento degli scopi statutari, nell’interesse comune delle persone con sindrome x fragile.

L’Associazione Italiana ha sede legale a Milano, in via Mario Donati 16, ed è articolata sul territorio nazionale con una sede centrale e sezioni periferiche perseguenti le medesime finalità dell’organizzazione centrale, con autonomia gestionale e di bilancio.

Possono aderire all’Associazione tutte le persone con sindrome x fragile maggiorenni, i loro familiari e tutte le persone sensibili, interessate al problema.

E’ possibile consultare il testo completo dello Statuto all’interno del quale sono spiegate con maggiore completezza le modalità e le finalità del lavoro svolto dall’Associazione.

E’ estremamente consigliata anche la lettura dei Bilanci Sociali,  in cui sono analizzati dati statistici, interventi, progetti, federazioni, organizzazioni, enti pubblici e centri di ricerca che collaborano con noi, portatori di interessi, nonché le strategie impiegate e gli obiettivi in programma.