L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata costituita a Milano nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori e di medici per aiutare le famiglie e contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca sulla Sindrome.
L’Associazione per anni ha pubblicato con cadenza quadrimestrale una rivista cartacea, il Notiziario, che raccoglieva dati e studi aggiornati sulla sindrome, sulle possibili terapie e sulle problematiche connesse, nonché le testimonianze delle famiglie e la partecipazione ai progetti realizzati nel corso degli anni. Oggi si è preferito optare per uno strumento più economico e duttile, la Newsletter che viene inviata quasi ogni mese a tutti i suoi soci per posta elettronica e che contiene informazioni su iniziative ed eventi dal mondo della disabilità, della medicina riabilitativa e della genetica, informazioni su convegni, progetti e iniziative dell’Associazione nazionale e anche delle sezioni regionali.
A partire dal 2004 l’Associazione ha garantito un investimento costante sulla ricerca con borse di studio a giovani ricercatori delle università italiane.
L’Associazione ha sede legale a Milano in via Mario Donati 16 ed è articolata sul territorio nazionale con una sede centrale e sezioni periferiche perseguenti le medesime finalità dell’organizzazione centrale, con autonomia gestionale e di bilancio.
Consulta l’elenco delle sezioni territoriali.
Amici dell’associazione
In ricordo degli amici dell’associazione che ci hanno lasciato.
Professoressa Maria Giulia Torrioli (2016)
Un saluto al prof. Nicola Cuomo (1946 – 2016)
Ricordo del prof. Giorgio Albertini (1954 -2017)