E’ stata pubblicata la prima newsletter dell’anno nuovo. E’ possibile scaricarla qui.
Newsletter 1 / gennaio 2019
Newsletter 1/19 Gennaio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero: assemblea 2019 rinnovo quota associativa appuntamenti dei prossimi mesi Scarica la newsletter 1/19
Incontro di Milano
Sabato 19 gennaio 2019 si tiene a Milano un importante incontro fra i rappresentanti degli organi direttivi dell’Associazione nazionale, delle Sezioni regionali, i referenti dei Gruppi territoriali. Si discute con l’aiuto dell’avvocato Marco Quiroz, consulente dell’Associazione, dei cambiamenti da apportare
Auguri di fine anno
Carissime amiche e amici, socie e soci, sostenitori e anche semplicemente curiosi, di quella bella curiosità che apre all’interesse. Siamo alla fine del venticinquesimo anno dalla costituzione della nostra Associazione, 25 anni in cui genitori, fratelli e sorelle e anche
Maratona Telethon 2018
Dal 15 al 22 dicembre si svoge la ventinovesima edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, una partnership che dura da anni e che ha il senso di dare voce e far uscire dalla invisibilità, come direbbe Francesca, persone
Giornata Europea delle Malattie Rare 2019
Come ogni anno, l’ultimo giorno del mese di febbraio, giornata rara, è dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Il tema del Rare Disease Day di quest’anno è “Bridging assistenza sanitaria e sociale”. Il sito dedicato a questo evento riporta tutte
Sindrome X Fragile e Telethon: sosteniamo la ricerca, diamo voce alle persone
«Nei prossimi giorni, grazie a Telethon, potremo dare ulteriore visibilità al nostro costante impegno, volto da una parte a sostenere la ricerca scientifica, dall’altra a dare voce alle persone con la Sindrome X Fragile e ai loro familiari». A dirlo
Newsletter 10 / dicembre 2018
Newsletter 10/18 Dicembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile NOTIZIE DA TELETHON In questo numero: al via la Maratona televisiva di Telethon tutti i programmi televisivi
#givingtuesday
Dopo il Black Friday, il Cyber Monday e altre iniziative commerciali che vedono migliaia di persone in tutto il mondo buttarsi a capofitto negli acquisti, una ONG newyorkese in collaborazione con la Fondazione delle Nazioni Unite ha dato vita nel
Nelle scuole, contro il bullismo
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile aderisce convintamente alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. Una adesione che non è affatto meramente formale ma concretamente sostanziale. Deriva da una comunanza di ideali, di intenti e di visione che travalicano le sigle