Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello
Rare Disease Day 2020
Tema di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’EQUITA’ come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico
Oltre l’X fragile
Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia Autori e curatori: Raffaella Daghini , Lisa Trisciuoglio Collana: Self-help Edizioni: Franco Angeli, Milano, 2014 La sindrome del cromosoma X fragile è una condizione genetica che colpisce prevalentemente il genere
Giorno dopo giorno
Giorno dopo giorno Crescere insieme a una persona con sindrome X fragile di Alessia Brunetti Edizioni Erickson Le parole chiave di questo libro sono: verità, possibilità, incontro. La diagnosi di x fragile per il proprio figlio è una verità che disorienta
Costituzione della Sezione Campania
Con grande soddisfazione siamo veramente felici di poter annunciare la nascita della Sezione Campania ufficiale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile! È un traguardo importantissimo per tanti motivi: l’Associazione è viva, la partecipazione di tante famiglie sul territorio ci fa capire
Newsletter di Natale!
E’ appena stata pubblicata la newsletter dedicata alle iniziative per il Natale 2019
Newsletter 12/Speciale Natale 2019
Newsletter 12 / Speciale Natale 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero le iniziative natalizie Calendario Planner 2020 Cubi portafortuna Saponi di Villa Lanza Alberelli dell’Umbria
#xcome fortuna
Sapevi che il quadrifoglio è frutto di una anomalia genetica? Ecco perché è così RARO che trovarlo è una vera fortuna! #xcome fortuna, dunque, quella di un incontro speciale con una persona con sindrome x fragile!Incontraci anche tu e sostieni
Calendario 2020
X come l’incognita, come una risposta, un moltiplicatore. X come un gesto di altruismo, un destinatario. X come un tesoro. X come l’incontro di due strade, due realtà, due vite che si incrociano. In questo punto d’incontro, noi dell’Associazione Italiana
Newsletter 11/novembre 2019
E’ appena stata inviata a tutti i soci la newsletter del mese di novembre