Alessandra Airoldi – Pagina 2 – Associazione italiana sindrome x fragile onlus

Questionario “Esigenze di salute di persone con Sindrome X Fragile e premutazione”

Regalaci cinque minuti del tuo tempo, per regalare a te stesso la possibilità di fare la differenza! La nostra Associazione ha un compito importante: quello di portare all’attenzione dei decisori politici le istanze e i bisogni della comunità di persone

Newsletter Speciale Giornata della Memoria

E’ online la newsletter dedicata alla Giornata della Memoria: per non dimenticare

Mettici una X

Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello

Rare Disease Day 2020

Tema di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’EQUITA’ come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico

Oltre l’X fragile

Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia Autori e curatori: Raffaella Daghini , Lisa Trisciuoglio Collana: Self-help Edizioni: Franco Angeli, Milano, 2014 La sindrome del cromosoma X fragile è una condizione genetica che colpisce prevalentemente il genere

Giorno dopo giorno

Giorno dopo giorno Crescere insieme a una persona con sindrome X fragile di Alessia Brunetti Edizioni Erickson Le parole chiave di questo libro sono: verità, possibilità, incontro. La diagnosi di x fragile per il proprio figlio è una verità che disorienta

Costituzione della Sezione Campania

Con grande soddisfazione siamo veramente felici di poter annunciare la nascita della Sezione Campania ufficiale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile! È un traguardo importantissimo per tanti motivi: l’Associazione è viva, la partecipazione di tante famiglie sul territorio ci fa capire

Newsletter di Natale!

E’ appena stata pubblicata la newsletter dedicata alle iniziative per il Natale 2019