Un patrimonio comune, una risorsa per crescere

sabato 23 febbraio 2019
Aula Magna
Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino
via Giustiniani 3
Padova

In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare

La partecipazione al convegno è gratuita ma è necessaria la registrazione che può essere fatta a questo link non oltre giovedì 21 febbraio. Allo stesso link è anche possibile prenotare il pranzo.

09.45-10.00   Apertura e saluti

10.00-10.30 La Rete Multidisciplinare X Fragile Padova: bilancio
e prospettive
Alessandra Murgia

10.30-11.00 Studio del cammino in bambini e adolescenti con Sindrome X
Fragile – Gait Analysis
Z. Sawacha

11.00-11.15    Coffee break

11.15-11.45  Il neuropsichiatra infantile di fronte alle sfide della
Sindrome X Fragile: le possibilità di trattamento
farmacologico
S. Zanato

11.45-12.15  Il quadro clinico globale nelle donne con premutazione
C. Sabbadin

12.15-13.00   Introduzione ERN / Spazio domande

13.00-14.00   Pausa pranzo

14.00-14.30 Le premutazioni FMR1: quale il ruolo dei nutrienti e
  della dieta? Il parere dello specialista.
  P. Spinella

14.30-15.00  Premutazione FMR1 e qualità di vita:
una testimonianza
  G. Cannì

15.00-15:45 Progettare il durante e dopo di noi: l’istituto del trust
Raffaella Sarro e Donatella Bertelli

15:45-16:30   La progettualità della Associazione Italiana Sindrome
X Fragile: costruire opportunità a vantaggio di tutti
Alessia Brunetti

16:30- 17:00  Dibattito e conclusioni

Cinque anni di Rete X Fragile a Padova