La Sezione Trentino Alto Adige dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si è riunita dal 21 al 23 settembre presso il soggiorno Alpino Di Costalovara a Renon, in Trentino. L’appuntamento è stato un incontro associativo territoriale molto importante, sia in termini di formazione/informazione che di confronto. Cinquanta il numero di persone che vi hanno partecipato.
Nelle giornate è stato tracciato tutto il percorso di una persona con sindrome X Fragile: il concepimento, con la possibilità di fecondazione assistita e diagnosi precoce; lo sviluppo cognitivo; l’inclusione scolastica; l’inserimento lavorativo. Nel corso dell’evento è stato fatto anche il punto della condizione genetica della sindrome X Fragile e dello stato attuale della ricerca. La Sezione ha donato ai suoi partecipanti dei gadget (un portachiavi, un segnalibro e un seme), tutti hanno un ampio significato. “Il seme serve per dimostrare – ha spiegato Marianna Tirotta, membro del direttivo dell’Asssociazione italiana Sindrome X Fragile – che siamo un piccolo seme sì, ma elemento fondamentale di quello che poi, unito agli altri, forma un grande prato, meraviglioso come quello che ha fatto da scenario ai nostri giorni insieme. Il seme simboleggia noi, persone con sindrome X Fragile, il prato è la società, entrambi – ha concluso – abbiamo bisogno gli uni degli altri”. L’evento è stato organizzato da tutto il comitato direttivo della sezione con il prezioso aiuto di Ruggero Galler.
I tre giorni sono stati un’occasione preziosa per tutti i partecipanti di condividere e di scoprire di non essere soli: l’associazione è come una grande famiglia dove ci si esprime per ciò che si fa e si è e si lotta insieme. Noi abbiamo bisogno e siamo parte di una grande famiglia, la capacità di confrontarci, raccontarci e crescere con le nostre esperienze.