SINDROME DELL’X FRAGILE: UNA NUOVA STORIA
Esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo
la prima descrizione

Sabato 6 ottobre 2018
Università degli Studi di Bari
“Aldo Moro”

Aula don Tonino Bello

Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione
Palazzo Chiaia Napolitano

Via Scipione Crisanzio 42

 

A Bari, per disegnare una nuova storia della Sindrome X Fragile

Sono trascorsi ben 75 anni dalla prima descrizione della Sindrome X Fragile e già 25 dalla nascita dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Si avvicina anche la Giornata Europea dell’X Fragile, celebrata, come di consueto il 10 ottobre. È il momento più adatto per promuovere la conoscenza e la consapevolezza attorno ad una Sindrome ancora poco nota, con eventi e attività di comunicazione.
Anticipiamo da subito il programma del primo evento, il convegno Sindrome X Fragile: una nuova storia. Esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo la prima descrizione che si tiene a Bari il 6 ottobre grazie anche all’impegno dell’Associazione Puglia Sindrome X Fragile.
Il convegno è ospitato dall’Università degli studi di Bari “Aldo Moro” che patrocina l’evento assieme alla Regione Puglia e al Comune di Bari.

Un’occasione di conoscenza, di confronto e di incontro fra esperti, persone e famiglie su aspetti medici e sociali, ma aperta a chiunque sia interessato a questi temi.

PROGRAMMA

8.30   Registrazione partecipanti

9.00   Apertura del convegno e saluti istituzionali
Direttore del Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione
Alessia Brunetti, presidente di Associazione Italiana Sindrome X  Fragile Onlus
Vito Giannoccaro, presidente di Associazione Puglia Sindrome X Fragile Onlus

9.30   Disabilità e ricerca di senso attraverso l’esperienza narrata con la famiglia
prof. Giuseppe Elia, Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione

10.00  La comunità delle Malattie Rare in Puglia
dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, Responsabile del Co.Re.Mar.

10.20  Il ruolo delle Associazioni di pazienti di Malattie Rare: la Rete Regionale A.Ma.Re Puglia
avv. Riccarda Scaringella, Presidente della Rete A.Ma.Re Puglia

10.45 Vantaggi patrimoniali e fiscali garantiti dalla legge 112/2016 cosiddetta “Dopo di Noi”
dott. Vito Sciannimanico, Consulente Finanziario Deutsche Bank

11.30  I Progetti di vita indipendente (PRO.V.I.) in Puglia: Le buone pratiche e il potenziamento delle attività
dott.ssa Monica Pellicano, Assessorato al Welfare Sezione inclusione sociale della Regione Puglia

12.20  Fragilità-Diversabilità: contributo dei Tutor del Progetto PRO.V.I.
dott.ssa Alice Montanaro
dott. Carlo Romano
dott. Vito Pellegrini
dott. Antonio Scaringella

12.45 Tutor amicale. Dalla relazione alla dimensione di “gruppo”
dott.ssa Simona Tundo, Tekne Società Cooperativa Sociale

13.15 Pausa pranzo

14.15  Sindrome dell’x fragile: uso del modello Drosophila per lo studio di complessi  meccanismi molecolari alla base della sindrome
prof.ssa Maria Pia Bozzetti, Dipartimento di Scienze e Tecnologie Biologiche ed Ambientali, Università del Salento, Lecce

15.00  Il ruolo del Comitato scientifico di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
prof.ssa Claudia Bagni, Università di Roma Tor Vergata
prof. Gianni Biondi, Università di Roma La Sapienza
prof. Pietro Chiurazzi, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma
prof. Giovanni Neri, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma
dott. Marco Ricca, Rete multidisciplinare Centro X Fragile di Padova
prof. Sergio Vitali, Ospedale Civile di Forlì

17.00 Discussione

17.30  Chiusura convegno

 

Con il patrocinio della Regione Puglia

               

 

Con il patrocinio della Città di Bari

              

 

Con il patrocinio dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”

             

 

 

La partecipazione al convegno è aperta a tutti ed è gratuita

Segreteria organizzativa
info@xfragile.net    04 47717104   347 2701084

 

Scarica il programma

Convegno per la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile