E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome x fragile e le sindromi correlate. Un buon punto di inizio per sviluppare ulteriori iniziative sulle quali stiamo già lavorando.

Già in atto il progetto “Terapia mediata dai Genitori in bambini con sindrome di Williams e sindrome x fragile”. Associazione Italiana ha chiesto e ottenuto dal Comitato Etico dell’OPBG una estensione della finestra di reclutamento, ora possibile fino a 6 anni e 11 mesi. Una ottima opportunità che siamo felici di offrire alle nostre famiglie, che invitiamo caldamente a partecipare.