Con grande soddisfazione siamo veramente felici di poter annunciare la nascita della Sezione Campania ufficiale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile! È un traguardo importantissimo per tanti motivi: l’Associazione è viva, la partecipazione di tante famiglie sul territorio ci fa capire che stiamo andando nella giusta direzione; è un esempio per altre realtà territoriali che sono sul punto di nascere, ma anche per quelle che sono già attive da tempo; insieme, tutto è possibile!
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Grazie a tutti quanti hanno reso possibile la realizzazione di questo grande obiettivo!
Ecco il testo del Comunicato Stampa
Si allarga alla Campania la rete dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Visibilità e diffusione sul territorio ma soprattutto vicinanza alle famiglie sono tra le principali parole chiave con cui l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica, che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – ha deciso di avviare da qualche tempo una “nuova storia”, ampliando i propri obiettivi a tutti i livelli.
In questo percorso, dunque, rientra pienamente anche la nascita di nuove emanazioni regionali dell’Associazione, raccogliendo di volta in volta l’esigenza espressa da tante famiglie.
A tal proposito, proprio oggi, 3 dicembre, in coincidenza con la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, viene formalmente costituita una Sezione in Campania, la prima e l’unica rappresentante dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in tale Regione.
A questo importante risultato si è giunti dopo un lungo lavoro preparatorio, fatto di incontri con le famiglie, di partecipazioni a progetti nazionali (VocifeRare di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare; imMensa-Mente della Fondazione Foqus; Formazione X Inclusione, promosso dalla stessa Associazione Italiana Sindrome X Fragile), oltreché di giornate di sensibilizzazione nelle scuole e di eventi di beneficenza.
«Ringrazio le persone con sindrome X Fragile della Campania e le loro famiglie – dichiara Alessia Brunetti, presidente nazionale dell’Associazione – per la fiducia dimostrata nei confronti della nostra organizzazione. Sono molto soddisfatta che anche loro entrino in una storia che dura ormai da più venticinque anni e posso assicurare che faremo sentir loro tutto il nostro sostegno per ogni necessità, sia in àmbito medico che sociale».
A questo link è disponibile l’elenco completo e aggiornato delle Sezioni territoriali dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, con i rispettivi riferimenti.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.it
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