Un elenco completo dei progetti dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus.

 

Sportello legale

Siamo consapevoli dei nostri diritti! Grazie ad una collaborazione stretta dalla nostra Associazione con l’importante studio legale BMQ di Milano è ora possibile per i soci fruire di un servizio gratuito di consulenza legale. Gli interessati possono scrivere all’indirizzo legale@xfragile.net e otterrano risposta entro 10 giorni lavorativi dall’invio della comunicazione.

Progetto di ricerca sul potenziale terapeutico degli antagonisti del recettore A2A dell’adenosina

“Studio del potenziale terapeutico degli antagonisti del recettore A2A dell’adenosina nella sindrome dell’X fragile” questo il titolo del progetto di ricerca proposto dall’Istituto Superiore di Sanità, in particolare del dott. Alberto Martire. La nostra Associazione ha deciso durante l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 di finanziare questa ricerca. Progetto di ricerca ISS   Questa ricerca è stata prensentata ...

Progetto di ricerca su biomarcatori e App

“Sintesi proteica e metabolismo della proteina Amyloid Precursoe Protein (APP) in fiblroblasti di individui con Sindrome X Fragile: biomarcatori e quadro clinico” questo è il titolo della ricerca della professoressa Claudia Bagni, dell’Università di Losanna, che l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 ha deciso di finanziare. Bagni Progetto Biomarcatori e APP

Centro X Fragile di Padova

Da alcuni anni è attiva a Padova, all’interno della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi, la Rete Multidisciplinare Centro X Fragile che è sostenuta anche dalla nostra Associazione. Il Centro svolge attività di ricerca nell’ambito delle patologie associate alla sindorme x fragile ed è coordinato dalla professoressa Alessandra Murgia. Centro X Fragile Padova

Premio di laurea

Sono in palio tre premi da 500 euro ciascuno per tesi di Laurea sull’argomento della sindrome X Fragile. A bandire le borse di studio è l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus in occasione del 25° anniversario della sua fondazione. Le tesi potranno affrontare la sindrome dal punto di vista genetico, medico, della riabilitazione, dell’inclusione scolastica e ...

Sportello informativo sulla ricerca scientifica

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sta per attivare uno sportello di informazione sulla ricerca scientifica sulla Sindrome X Fragile e sulle sindromi correlate. Si tratta di un servizio attuato in via sperimentale. Il servizio nasce dal desiderio di essere vicini alle famiglie che fanno parte dell’Associazione, orientandole nel complesso mondo della Sindrome X Fragile e delle ...

Conoscere X-F Educare

Progetto di ricerca 2017-18 “Il fenomeno della Sindrome X-Fragile è interessato dalla convergente pressione di molteplici fattori e soggetti impegnati nel potenziamento sia della visione teorica ed esperienziale del disturbo che della costruzione di Buone-Prassi – cioè prassi non eccezionali, ma adattabili a molte situazioni, per la promozione formativa dei soggetti in questione. Singole famiglie, associazionismo, figure ...

Summer School a Viterbo dal 10 al 15 luglio 2018

La nuova edizione della Summer School sarà organizzata dal 10 al 15 luglio 2018. L’esperienza residenziale per persone con sindrome x fragile e famiglie con momenti di approfondimento con autorevoli relatori come il prof. Andrea Canevaro, la prof.ssa Emanuela Cocever, la prof.ssa Claudia Bagni, la prof.ssa Alessandra Murgia, e momenti di svago e relax. E’ possibile ...

Segnali stradali

Il documento programmatico “segnali stradali” contiene i principi cardine che guideranno la progettualità associativa. Il documento, scritto per noi dal prof. Andrea Canevaro e approvato all’unanimità dal Consiglio Direttivo, è stato presentato e condiviso con le dirigenze delle Sezioni Regionali e dei Gruppi Territoriali della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus in occasione dell’incontro annuale.

Progetti per la scuola

Cara famiglia, caro socio, la Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus è da sempre impegnata nel promuovere buone pratiche a sostegno della inclusione scolastica e degli apprendimenti di persone con sindrome x fragile e analoghe forme di disabilità intellettiva. Negli ultimi anni, la ricerca sulla sindrome x fragile, condotta dalla nostra Associazione in ambito pedagogico ed educativo ...

La Grammatica X Fragile

Proposta di progettazione condivisa e coordinata dai professori Fabio Bocci ed Elisabetta Ghedin, con la disponibilità di Gabriella Manca del Consiglio Direttivo Nazionale Le significative esperienze dei progetti di AMA proposti gli scorsi anni su buona parte del territorio nazionale hanno coinvolto un numero importante di famiglie, territori e singoli partecipanti in un interessante percorso ...

Webinar “La forza della fragilità”, 10 ottobre

Il 10 ottobre 2017  è la Giornata Europea della Sindrome X Fragile In occasione della giornata europea del 10 ottobre, il Centro Studi Erickson, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, organizza un webinar per superare i pregiudizi legati alla scarsa conoscenza della sindrome del cromosoma X Fragile e riflettere su come valorizzare le capacità ...

L’esperto risponde: un consulente legale a supporto delle famiglie

“Sarà difficile diventar grande prima che lo diventi anche tu. Tu che farai tutte quelle domande… io fingerò di saperne di più” Con le parole del brano “A modo tuo” di Luciano  Ligabue abbiamo accompagnato la ripresa scolastica dei nostri ragazzi in compagnia di un progetto di consulenza legale che è stato attivo dal 15 settembre al ...

La Summer School su Superando.it

La nostra prima edizione della Summer School, a Viterbo all’inizio di luglio, non solo ha avuto successo presso i nostri soci ma ha avuto risonanza anche presso le maggiori testate italiane che si occupano di disabilità. Ecco che siamo su Superando.it

5 giorni a Viterbo (Summer School 2017)

Come passa il tempo quando ci si diverte. I 5 giorni della summer school sono volati via in un lampo, tra incontri, gite, giochi, approfondimenti sulla sindrome e tanti momenti di confronto.    > > Programma della Summer School (5-9 luglio 2017) > > Comunicato stampa (con breve resoconto) I commenti dei partecipanti Vado via con due emozioni contrastanti: da una parte ...

Inside the X

Inside the X Le persone con sindrome x fragile sono le vere e profonde conoscitrici della loro condizione. Per lavorare meglio e nella giusta direzione abbiamo bisogno del supporto di chi conosce la sindrome x fragile da dentro e la vive giorno per giorno. Da qui nasce l’idea della costituzione del “Comitato Inside the X” Il progetto nasce ...

X fragile, femminile, singolare

La X attorno alla quale riflettiamo è fragile, è femminile, è singolare. Il vissuto di ragazze, donne, madri con sindrome x fragile riflette spesso una singolarità che fa rima con femminilità, bellezza, leggerezza, sogno. Ma anche coraggio, determinazione, caparbietà, agite con una forza totalmente dissonante dalla apparente fragilità.

Indagine su processi cognitivi e attentivi in soggetti con X Fragile

Progetto curato e coordinato dal prof. Francesco U. Benso, docente di Psicologia Fisiologica presso l’Università degli Studi di Genova, nel Corso di Laurea di Scienze e Tecniche Psicologiche (Scienze della Formazione). >> Progetto Ricerca 2017-2018 Obiettivi L’obiettivo dell’indagine, promossa dalla Associazione Ligure Sindrome x fragile Onlus in coordinamento con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, è osservare e ...

BXProgetti – Rimini, 8 aprile 2017

Incontro conclusivo del ciclo sull’inserimento lavorativo   Rimini, sabato 8 aprile 2017 CEIS via Vezia 2 Si è svolto a Rimini l’incontro che conclude e riassume quanto emerso nel corso degli incontri avvenuti sui territori che hanno aderito al progetto: Campania, Veneto, Lazio, Lombardia, Piemonte. Chi avesse necessità dell’attestato di partecipazione lo segnali alla segreteria all’indirizzo info@xfragile.net.      8:45 Registrazione partecipanti 9:00 ...

Corso di formazione per insegnanti a Nettuno (Roma)

Il 21, 22, 23  e 29 marzo si terrà a Nettuno (Roma) un corso di formazione, specifico per insegnanti, dedicato alla sindrome x fragile. Si parlerà di diagnosi, di inclusione scolastica e apprendimento, di buone prassi per l’inclusione e pr l’apprendimento. La partecipazione è gratuita e aperta a tutti. Per partecipare è sufficiente presentarsi qualche minuto ...

De Amicitia

De amicitia  Progetto curato e coordinato da Michele De Nuccio, socio ed ex presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’obiettivo del Progetto, giunto al settimo anno di realizzazione nel comune di Gallarate, è rispondere ad un concreto bisogno delle persone diversamente abili di condividere esperienze significative dal punto di vista relazionale in contesti naturali, nonché ...

Summer School a Viterbo dal 5 al 9 luglio 2017

Progetto in collaborazione tra Associazione Italiana e Sezione Lazio. Realizzazione di una summer school dedicata alla sindrome x fragile, che si realizzerà a Viterbo dal 5 al 9 luglio 2017. Sarà una esperienza di tipo residenziale, in cui persone con sindrome x fragile, i loro fratelli e sorelle, le loro famiglie, ma anche gli appassionati professionisti che ...

Nuova borsa di studio

Il 9 gennaio 2017 ha avuto inizio una borsa di studio semestrale cofinanziata dalla nostra Associazione e dalle sezioni  Lazio e Toscana destinata alla ricercatrice Laura D’Andrea del Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione dell’Università Tor Vergata di Roma. L’importo della borsa di studio è di 8000 euro per sei mesi. E’ in corso la raccolta fondi ...

Contesti di classe

Concorso a premi per le scuole su progetti di inclusione scolastica   Promuoviamo l’inclusione scolastica e i progetti di qualità, con l’iniziativa “CONTESTI DI CLASSE” in collaborazione con Edizioni Erickson Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita ...

Ripresa delle attività del percorso BXProgetti

A settembre riprendono gli incontri del percorso BXProgetti, ecco il calendario dei prossimi incontri con tutte le informazioni necessarie Calendario settembre 2016 Campania sabato 17 settembre ore 9.30 Aula Consiliare Comune di Gricignano di Aversa, piazza Municipio   Facilitatore prof.ssa Maura Striano Referente Errico della Gatta erricodellagatta@virgilio.it 3337567380 Lazio sabato 17 settembre ore 9.30 Università Roma Tre, via Ostiense 139   Facilitatore prof. Fabio Bocci Referente Alessia Brunetti brunettialessia@libero.it 3200864266 Lombardia sabato 10 settembre ore 9.30 Università Cattolica del Sacro Cuore, largo ...

Call for … buoni esempi

Chiediamo aiuto a tutti coloro che sentono di aver fatto passi in avanti. Insegnanti, educatori, amici, familiari, persone con sindrome x fragile, se avete esperienze positive nell’ambito dell’inclusione scolastica, sociale e lavorativa, metodologie o materiali risultati utili nei processi di apprendimento, o altro di bello che volete condividere vi invitiamo a raccontare. Scrivete all’indirizzo bxp@xfragile.net raccontando il vostro positivo percorso accanto alla sindrome x fragile. Il materiale raccolto ...

Progetto Vedo Curriculum

Progetto Vedo Curriculum “La mia parte di lavoro nel mondo può essere limitata, ma il solo fatto che sia lavoro la rende preziosa. Anzi, il desiderio e la volontà di lavorare sono l’essenza dell’ottimismo.” Helen Keller   La nostra carta Costituzionale si apre con un riferimento al lavoro, su cui è “fondata” la Repubblica Italiana. Il diritto al lavoro ...

Progetto BXPr 2016

Il progetto “BXProgetti” si pone come prosecuzione ed implementazione del progetto “le buone X prassi per le famiglie”, che ha coinvolto oltre 100 soci dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus nel 2015. Il progetto BXProgetti è stato elaborato dal CDN della scrivente Associazione, con il supporto del prof. Andrea Canevaro e di un gruppo di lavoro ...

Progetto Buone X Prassi – 2015

Il progetto “Le buone X prassi per le famiglie”   “La cosa che conviene fare è capire che, nel luogo in cui siamo, c’è già un tesoro” Andrea Canevaro Il progetto “Le buone X prassi per le famiglie” è un’importante iniziativa di pedagogia speciale sostenuta con i fondi otto per mille della Chiesa Valdese (Unione delle Chiese Metodiste e Valdesi). Si ...