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newsmalatirari  CHE COS’E’? Il progetto Erasmus+ presentato dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile prevede l’assegnazione di borse di mobilità per la realizzazione di tirocini formativi e lavorativi sull’isola di Malta a ragazzi e ragazze con sindrome x fragile o altre condizioni causa di disabilità intellettiva che hanno terminato il quinto anno di scuola superiore. Il progetto è finanziato ...

Associazione Italiana Sindrome X Fragile è impegnata da oltre tre anni in progetti di tirocinio formativo all’estero finanziati tramite fondi ERASMUS +. In una ottica di messa in comune di opportunità, desideriamo estendere questa possibilità ad altre associazioni di persone con disabilità intellettiva derivante da malattia rara. Siamo riusciti a rendere questi fondi strutturali, in modo che ...

Davide, Matteo, Francesca, Alvise, Nicolò, Elia, Francesco, …sono alcuni dei ragazzi che hanno partecipato al programma di lavoro all’estero organizzato dalla nostra Associazione con l’aiuto di Erasmus+ e sono partiti per un viaggio a Malta facendo esperienza di autonomia ma anche di divertimento, questa loro avventura rimarrà come una ricchezza che porteranno sempre dentro di ...

Anche in questo anno scolastico la nostra Associazone si impegna a favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Attraverso il suo accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, quest’anno proponiamo agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si trovano elencate qui di seguito e che riguardano l’anno scolastico 2022-2023. LA SINDROME ...

Promuoviamo l’inclusione scolastica e i progetti di qualità, con l’iniziativa “CONTESTI DI CLASSE” in collaborazione con Edizioni Erickson. Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita per persone con sindrome x fragile. Ogni anno abbiamo sempre più scuole ...

La scuola rappresenta un prezioso contesto di sviluppo delle potenzialità di ciascuna persona, e per questo motivo rinnoviamo l’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Forti dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, la nostra Associazione propone agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si ...

A supporto della diffusione e dell’approfondimento della conoscenza sulla sindrome x fragile, Associaziona Italiana Sindrome X Fragile ha deciso di attivare un premio di laurea destinato a premiare i migliori elaborati che tematizzino la FXS sia sotto il profilo della ricerca scientifica che pedagogico-educativa. Il premio di laurea è stato attivato anche grazie a una ...

progettimalatirari Promuoviamo l’inclusione scolastica e i progetti di qualità, con l’iniziativa “CONTESTI DI CLASSE” in collaborazione con Edizioni Erickson. Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita per persone con sindrome x fragile. Ogni anno abbiamo sempre più scuole che aderiscono ...

Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS), presenta “Mettici una X”, progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sul piano dei bisogni delle persone con sindrome dell’X fragile (FXS) e delle loro famglie e sui percorsi inclusivi che li riguardano, ...

progettimalatirari Consapevoli del fatto che la scuola rappresenti un prezioso contesto di sviluppo delle potenzialità di ciascuna persona, rinnoviamo l’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci.  Forti dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, la nostra Associazione propone agli insegnanti e al personale ATA ed educativo tre nuovi corsi di ...

Progetto di ricerca scientifica in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia in Roma Il progetto, organizzato in collaborazione don la Fondazione Santa Lucia https://www.hsantalucia.it/, è inizialmente destinato a persone con sindrome x fragile dai 18 anni in avanti, con l’obiettivo di investigare tramite tecniche non invasive la nerofisiologia dei circuiti corticali dei pazienti con x fragile ...

Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e dei familiari nonché sui fattori che ...

newsmalatirari  E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome e le condizioni correlate. ...

MIO FRATELLO NON E’ FIGLIO UNICO E’ con questa frase, che ci accompagna per tutto il mese di dicembre nel calendario 2019 della nostra Associazione, che ci piace introdurre un’importante iniziativa che  abbiamo voluto dedicare a voi SIBLINGS, ovvero a voi Fratelli e Sorelle di Persone Speciali, con Sindrome X Fragile. Sappiamo tutti che, a volte, il vostro non è un ...

Incontro organizzato nell’ambito del progetto “Formazione X Inclusione”, sostenuto con i fondi dell’8 per Mille della Chiesa Valdese 10 ottobre 2019Santa Maria in GradiUniversità della Tusciavia Santa Maria in Gradi 4Viterbo ore 14:30 – 18:30 Intervengono Avv. Salvatore Nocera, Federazione Italiana Superamento Handicap Dott.ssa Alessia Brunetti, Presidente di Associazione Italiana Sindrome X Fragile e Fondazione Oltre Noi ...

Campagna “Per fortuna ci siamo” In prossimità del mese di ottobre, dedicato alla sindrome x fragile, la nostra Associazione ha lanciato una campagna di sensibilizzazione tramite le famiglie e tutti coloro che vorranno collaborare alla sua realizzazione. Un breve questionario per tutti coloro che hanno avuto la “fortuna” di incontrare un bimbo, una bimba, un ragazzo, una ragazza… una persona ...

Viterbo, 26-30 giugno 2019 Si rinnova per il 2019 il progetto “Summer School”, una settimana residenziale dedicata a famiglie di persone con sindrome x fragile, ricca di laboratori e seminari dedicati alla questione della sindrome x fragile e della inclusione sociale. Il tema di quest’anno sarà quello degli Acrobati: genitori acrobati tra ...

Il principale obiettivo di questo progetto della durata di 24 mesi è quello di riattivare in maniera sempre più specifica il gene FMR1 mutato e metilato, causa della sindrome X fragile (FXS). Abstract del progettoDownload

Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette  da una malattia rara. Solo più tardi  gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura e ...

Siamo consapevoli dei nostri diritti! Grazie ad una collaborazione stretta dalla nostra Associazione con l’importante studio legale BMQ di Milano è ora possibile per i soci fruire di un servizio gratuito di consulenza legale. Gli interessati possono scrivere all’indirizzo legale@xfragile.net e otterrano risposta entro 10 giorni lavorativi dall’invio della comunicazione.

Dal 2009 la nostra Associazione, attraverso vari progetti di Pedagogia Speciale, è impegnata in una riflessione su metodologie, metodi, comportamenti e strumenti che possano favorire l’inclusione scolastica e dunque gli apprendimenti di persone con Sindrome X Fragile. Non esistendo in Italia una letteratura in merito di inclusione scolastica di persone con sindrome x fragile, il principale impegno dell’Associazione ...

“Studio del potenziale terapeutico degli antagonisti del recettore A2A dell’adenosina nella sindrome dell’X fragile” questo il titolo del progetto di ricerca proposto dall’Istituto Superiore di Sanità, in particolare del dott. Alberto Martire. La nostra Associazione ha deciso durante l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 di finanziare questa ricerca. Questa ricerca è stata prensentata al convegno “Convergence and ...

“Sintesi proteica e metabolismo della proteina Amyloid Precursor Protein (APP) in fibroblasti di individui con Sindrome X Fragile: biomarcatori e quadro clinico” questo è il titolo della ricerca della professoressa Claudia Bagni, dell’Università di Tor Vergata, Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione, che l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 ha deciso di finanziare. Progetto Biomarcatori e ...

Da alcuni anni è attiva a Padova, all’interno della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi, la Rete Multidisciplinare Centro X Fragile che è sostenuta anche dalla nostra Associazione. Il Centro svolge attività di ricerca nell’ambito delle patologie associate alla sindorme x fragile ed è coordinato dalla professoressa Alessandra Murgia. Centro X Fragile Padova

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sta per attivare uno sportello di informazione sulla ricerca scientifica sulla Sindrome X Fragile e sulle sindromi correlate. Si tratta di un servizio attuato in via sperimentale. Il servizio nasce dal desiderio di essere vicini alle famiglie che fanno parte dell’Associazione, orientandole nel complesso mondo della Sindrome X Fragile e delle ...

Progetto di ricerca 2017-19 “Il fenomeno della Sindrome X-Fragile è interessato dalla convergente pressione di molteplici fattori e soggetti impegnati nel potenziamento sia della visione teorica ed esperienziale del disturbo che della costruzione di Buone-Prassi – cioè prassi non eccezionali, ma adattabili a molte situazioni, per la promozione formativa dei soggetti in questione. Singole famiglie, associazionismo, figure ...

La nuova edizione della Summer School sarà organizzata dal 10 al 15 luglio 2018. L’esperienza residenziale per persone con sindrome x fragile e famiglie con momenti di approfondimento con autorevoli relatori come il prof. Andrea Canevaro, la prof.ssa Emanuela Cocever, la prof.ssa Claudia Bagni, la prof.ssa Alessandra Murgia, e momenti di svago e relax. E’ possibile ...

Il documento programmatico “segnali stradali” contiene i principi cardine che guideranno la progettualità associativa. Il documento, scritto per noi dal prof. Andrea Canevaro e approvato all’unanimità dal Consiglio Direttivo, è stato presentato e condiviso con le dirigenze delle Sezioni Regionali e dei Gruppi Territoriali della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus in occasione dell’incontro annuale.

Cara famiglia, caro socio, la Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus è da sempre impegnata nel promuovere buone pratiche a sostegno della inclusione scolastica e degli apprendimenti di persone con sindrome x fragile e analoghe forme di disabilità intellettiva. Negli ultimi anni, la ricerca sulla sindrome x fragile, condotta dalla nostra Associazione in ambito pedagogico ed educativo ...

Proposta di progettazione condivisa e coordinata dai professori Fabio Bocci ed Elisabetta Ghedin, con la disponibilità di Gabriella Manca del Consiglio Direttivo Nazionale Le significative esperienze dei progetti di AMA proposti gli scorsi anni su buona parte del territorio nazionale hanno coinvolto un numero importante di famiglie, territori e singoli partecipanti in un interessante percorso ...

Il 10 ottobre 2017  è la Giornata Europea della Sindrome X Fragile In occasione della giornata europea del 10 ottobre, il Centro Studi Erickson, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, organizza un webinar per superare i pregiudizi legati alla scarsa conoscenza della sindrome del cromosoma X Fragile e riflettere su come valorizzare le capacità ...

“Sarà difficile diventar grande prima che lo diventi anche tu. Tu che farai tutte quelle domande… io fingerò di saperne di più” Con le parole del brano “A modo tuo” di Luciano  Ligabue abbiamo accompagnato la ripresa scolastica dei nostri ragazzi in compagnia di un progetto di consulenza legale che è stato attivo dal 15 settembre al ...

La nostra prima edizione della Summer School, a Viterbo all’inizio di luglio, non solo ha avuto successo presso i nostri soci ma ha avuto risonanza anche presso le maggiori testate italiane che si occupano di disabilità. Ecco che siamo su Superando.it

Come passa il tempo quando ci si diverte. I 5 giorni della summer school sono volati via in un lampo, tra incontri, gite, giochi, approfondimenti sulla sindrome e tanti momenti di confronto.    > > Programma della Summer School (5-9 luglio 2017) > > Comunicato stampa (con breve resoconto) I commenti dei partecipanti Vado via con due emozioni contrastanti: da una parte ...

Inside the X Le persone con sindrome x fragile sono le vere e profonde conoscitrici della loro condizione. Per lavorare meglio e nella giusta direzione abbiamo bisogno del supporto di chi conosce la sindrome x fragile da dentro e la vive giorno per giorno. Da qui nasce l’idea della costituzione del “Comitato Inside the X” Il progetto nasce ...

La X attorno alla quale riflettiamo è fragile, è femminile, è singolare. Il vissuto di ragazze, donne, madri con sindrome x fragile riflette spesso una singolarità che fa rima con femminilità, bellezza, leggerezza, sogno. Ma anche coraggio, determinazione, caparbietà, agite con una forza totalmente dissonante dalla apparente fragilità.

Progetto curato e coordinato dal prof. Francesco U. Benso, docente di Psicologia Fisiologica presso l’Università degli Studi di Genova, nel Corso di Laurea di Scienze e Tecniche Psicologiche (Scienze della Formazione). >> Progetto Ricerca 2017-2018 Obiettivi L’obiettivo dell’indagine, promossa dalla Associazione Ligure Sindrome x fragile Onlus in coordinamento con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, è osservare e ...

Il 21, 22, 23  e 29 marzo si terrà a Nettuno (Roma) un corso di formazione, specifico per insegnanti, dedicato alla sindrome x fragile. Si parlerà di diagnosi, di inclusione scolastica e apprendimento, di buone prassi per l’inclusione e pr l’apprendimento. La partecipazione è gratuita e aperta a tutti. Per partecipare è sufficiente presentarsi qualche minuto ...

De amicitia  Progetto curato e coordinato da Michele De Nuccio, socio ed ex presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’obiettivo del Progetto, giunto al settimo anno di realizzazione nel comune di Gallarate, è rispondere ad un concreto bisogno delle persone diversamente abili di condividere esperienze significative dal punto di vista relazionale in contesti naturali, nonché ...

Progetto in collaborazione tra Associazione Italiana e Sezione Lazio. Realizzazione di una summer school dedicata alla sindrome x fragile, che si realizzerà a Viterbo dal 5 al 9 luglio 2017. Sarà una esperienza di tipo residenziale, in cui persone con sindrome x fragile, i loro fratelli e sorelle, le loro famiglie, ma anche gli appassionati professionisti che ...

Il 9 gennaio 2017 ha avuto inizio una borsa di studio semestrale cofinanziata dalla nostra Associazione e dalle sezioni  Lazio e Toscana destinata alla ricercatrice Laura D’Andrea del Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione dell’Università Tor Vergata di Roma. L’importo della borsa di studio è di 8000 euro per sei mesi. E’ in corso la raccolta fondi ...

Concorso a premi per le scuole su progetti di inclusione scolastica progettimalatirari Promuoviamo l’inclusione scolastica e i progetti di qualità, con l’iniziativa “CONTESTI DI CLASSE” in collaborazione con Edizioni Erickson Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di ...

A settembre riprendono gli incontri del percorso BXProgetti, ecco il calendario dei prossimi incontri con tutte le informazioni necessarie Calendario settembre 2016 Campania sabato 17 settembre ore 9.30 Aula Consiliare Comune di Gricignano di Aversa, piazza Municipio   Facilitatore prof.ssa Maura Striano Referente Errico della Gatta erricodellagatta@virgilio.it 3337567380 Lazio sabato 17 settembre ore 9.30 Università Roma Tre, via Ostiense 139   Facilitatore prof. Fabio Bocci Referente Alessia Brunetti brunettialessia@libero.it 3200864266 Lombardia sabato 10 settembre ore 9.30 Università Cattolica del Sacro Cuore, largo ...

Chiediamo aiuto a tutti coloro che sentono di aver fatto passi in avanti. Insegnanti, educatori, amici, familiari, persone con sindrome x fragile, se avete esperienze positive nell’ambito dell’inclusione scolastica, sociale e lavorativa, metodologie o materiali risultati utili nei processi di apprendimento, o altro di bello che volete condividere vi invitiamo a raccontare. Scrivete all’indirizzo bxp@xfragile.net raccontando il vostro positivo percorso accanto alla sindrome x fragile. Il materiale raccolto ...

La mia parte di lavoro nel mondo può essere limitata, ma il solo fatto che sia lavoro la rende preziosa. Anzi, il desiderio e la volontà di lavorare sono l’essenza dell’ottimismo Hellen Keller La nostra carta Costituzionale si apre con un riferimento al lavoro, su cui è “fondata” la Repubblica Italiana. Il diritto al lavoro è ...

Il progetto “BXProgetti” si pone come prosecuzione ed implementazione del progetto “le buone X prassi per le famiglie”, che ha coinvolto oltre 100 soci dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus nel 2015. Il progetto BXProgetti è stato elaborato dal CDN della scrivente Associazione, con il supporto del prof. Andrea Canevaro e di un gruppo di lavoro ...

Il progetto “Le buone X prassi per le famiglie” “La cosa che conviene fare è capire che, nel luogo in cui siamo, c’è già un tesoro” Andrea Canevaro Il progetto “Le buone X prassi per le famiglie” è un’importante iniziativa di pedagogia speciale sostenuta con i fondi otto per mille della Chiesa Valdese (Unione delle Chiese Metodiste e Valdesi). Si ...

Progetto di Azione, Informazione, Formazione e Confronto per la valorizzazione delle competenze educative dei genitori e degli educatori di persone con sindrome X Fragile e analoghe forme di disabilità intellettiva. Un progetto di vita in cui tutti gli attori educativi, in una dinamica di confronto e ascolto reciproco, mettano in atto, ciascuno per il proprio ruolo, ...