Progetti X famiglie
La nostra Associazione nasce nel 1993 – a soli due anni dall’isolamento del gene responsabile della sindrome x fragile – a partire dalla esigenza di alcune famiglie di trovarsi, di supportarsi reciprocamente, di sostenere al meglio, insieme, la crescita dei propri figli con sindrome x fragile.
Al centro di tale esigenza, possiamo immaginare la rivendicazione di un diritto al benessere, di tutti, che doveva e deve essere possibile per le persone con sindrome x fragile e le loro famiglie.
In questa sezione, chi legge troverà i progetti che la nostra Associazione ha pensato e realizzato per sostenere tale diritto al benessere, che crediamo passi attraverso un percorso di empowerment, che metta le famiglie in grado di affermare che si può fare, dando loro strumenti per farcela. Tali strumenti sono già, lo crediamo fortemente, in mano alle famiglie, fanno parte di un “tesoro nascosto in casa” che intendiamo mettere insieme e socializzare.
Questo è lo spirito con in quale, a partire dal 2013, le famiglie della nostra Associazione si incontrano periodicamente secondo le modalità dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto, all’interno dei quali cercano indizi di “buone prassi” provenienti da buoni esempi che possano essere divulgati ad altre famiglie, mettendo in moto un circuito virtuoso di competenze e nuove opportunità.
Cerchiamo di promuovere occasioni di incontro, che abbiano anche una funzione di scambio di idee per il futuro ma anche di divulgazione scientifica. Sempre in una ottica di empowerment, mettiamo a disposizione delle famiglie, anche all’interno di tali gruppi AMA, consulenze sulla normativa in tema di disabilità, il cui frutto è anche disponibile sul nostro sito.
Associazione Italiana Sindrome X Fragile è impegnata da oltre tre anni in progetti di tirocinio formativo all’estero finanziati tramite fondi ERASMUS +.
In una ottica di messa in comune di opportunità, desideriamo estendere questa possibilità ad altre associazioni di persone con disabilità intellettiva derivante da malattia rara.
Siamo riusciti a rendere questi fondi strutturali, in modo che ...
Davide, Matteo, Francesca, Alvise, Nicolò, Elia, Francesco, …sono alcuni dei ragazzi che hanno partecipato al programma di lavoro all’estero organizzato dalla nostra Associazione con l’aiuto di Erasmus+ e sono partiti per un viaggio a Malta facendo esperienza di autonomia ma anche di divertimento, questa loro avventura rimarrà come una ricchezza che porteranno sempre dentro di ...
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Erasmus si parte…di nuovo!
Davide, Matteo, Francesca, Davide, Alvise, Nicolò… hanno partecipato al programma di lavoro all’estero organizzato dalla nostra Associazione con l’aiuto di Erasmus+ e sono partiti per un viaggio a Malta facendo esperienza di autonomia ma anche di divertimento, questa loro avventura rimarrà come una ricchezza che porteranno sempre dentro di sé.
Ma il progetto ...
Progetto di ricerca scientifica in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia in Roma
Il progetto, organizzato in collaborazione don la Fondazione Santa Lucia https://www.hsantalucia.it/, è inizialmente destinato a persone con sindrome x fragile dai 18 anni in avanti, con l’obiettivo di investigare tramite tecniche non invasive la nerofisiologia dei circuiti corticali dei pazienti con x fragile ...
Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile
Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e dei familiari nonché sui fattori che ...
newsmalatirari
E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome e le condizioni correlate. ...
MIO FRATELLO NON E’ FIGLIO UNICO
E’ con questa frase, che ci accompagna per tutto
il mese di dicembre nel calendario 2019 della nostra Associazione, che ci piace
introdurre un’importante iniziativa che
abbiamo voluto dedicare a voi SIBLINGS, ovvero a voi Fratelli e Sorelle
di Persone Speciali, con Sindrome X Fragile.
Sappiamo tutti che, a volte, il vostro non è un ...
Viterbo, 26-30 giugno 2019
Si rinnova per il 2019 il progetto “Summer School”, una settimana residenziale dedicata a famiglie di persone con sindrome x fragile, ricca di laboratori e seminari dedicati alla questione della sindrome x fragile e della inclusione sociale. Il tema di quest’anno sarà quello degli Acrobati: genitori acrobati tra ...
Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili”
Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo più tardi gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura e ...
Siamo consapevoli dei nostri diritti! Grazie ad una collaborazione stretta dalla nostra Associazione con l’importante studio legale BMQ di Milano è ora possibile per i soci fruire di un servizio gratuito di consulenza legale.
Gli interessati possono scrivere all’indirizzo legale@xfragile.net e otterrano risposta entro 10 giorni lavorativi dall’invio della comunicazione.
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sta per attivare uno sportello di informazione sulla ricerca scientifica sulla Sindrome X Fragile e sulle sindromi correlate. Si tratta di un servizio attuato in via sperimentale.
Il servizio nasce dal desiderio di essere vicini alle famiglie che fanno parte dell’Associazione, orientandole nel complesso mondo della Sindrome X Fragile e delle ...
