Progetti X famiglie

La nostra Associazione nasce nel 1993 – a soli due anni dall’isolamento del gene responsabile della sindrome x fragile – a partire dalla esigenza di alcune famiglie di trovarsi, di supportarsi reciprocamente, di sostenere al meglio, insieme, la crescita dei propri figli con sindrome x fragile.

Al centro di tale esigenza, possiamo immaginare la rivendicazione di un diritto al benessere, di tutti, che doveva e deve essere possibile per le persone con sindrome x fragile e le loro famiglie.

In questa sezione, chi legge troverà i progetti che la nostra Associazione ha pensato e realizzato per sostenere tale diritto al benessere, che crediamo passi attraverso un percorso di empowerment, che metta le famiglie in grado di affermare che si può fare, dando loro strumenti per farcela. Tali strumenti sono già, lo crediamo fortemente, in mano alle famiglie, fanno parte di un “tesoro nascosto in casa” che intendiamo mettere insieme e socializzare.

Questo è lo spirito con in quale, a partire dal 2013, le famiglie della nostra Associazione si incontrano periodicamente secondo le modalità dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto, all’interno dei quali cercano indizi di “buone prassi” provenienti da buoni esempi che possano essere divulgati ad altre famiglie, mettendo in moto un circuito virtuoso di competenze e nuove opportunità.

Cerchiamo di promuovere occasioni di incontro, che abbiano anche una funzione di scambio di idee per il futuro ma anche di divulgazione scientifica. Sempre in una ottica di empowerment, mettiamo a disposizione delle famiglie, anche all’interno di tali gruppi AMA, consulenze sulla normativa in tema di disabilità, il cui frutto è anche disponibile sul nostro sito.

Summer School 2019 – Genitori Acrobati

Viterbo, 26-30 giugno 2019 Si rinnova per il 2019 il progetto “Summer School”, una settimana residenziale dedicata a famiglie di persone con sindrome x fragile, ricca di laboratori e seminari dedicati alla questione della sindrome x fragile e della inclusione sociale. Il tema di quest’anno sarà quello degli Acrobati: genitori acrobati tra ...

Mio fratello non è figlio unico

Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette  da una malattia rara. Solo più tardi  gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura e ...

Sportello legale

Siamo consapevoli dei nostri diritti! Grazie ad una collaborazione stretta dalla nostra Associazione con l’importante studio legale BMQ di Milano è ora possibile per i soci fruire di un servizio gratuito di consulenza legale. Gli interessati possono scrivere all’indirizzo legale@xfragile.net e otterrano risposta entro 10 giorni lavorativi dall’invio della comunicazione.

Sportello informativo sulla ricerca scientifica

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sta per attivare uno sportello di informazione sulla ricerca scientifica sulla Sindrome X Fragile e sulle sindromi correlate. Si tratta di un servizio attuato in via sperimentale. Il servizio nasce dal desiderio di essere vicini alle famiglie che fanno parte dell’Associazione, orientandole nel complesso mondo della Sindrome X Fragile e delle ...