Progetti X famiglie

La nostra Associazione nasce nel 1993 – a soli due anni dall’isolamento del gene responsabile della sindrome x fragile – a partire dalla esigenza di alcune famiglie di trovarsi, di supportarsi reciprocamente, di sostenere al meglio, insieme, la crescita dei propri figli con sindrome x fragile.

Al centro di tale esigenza, possiamo immaginare la rivendicazione di un diritto al benessere, di tutti, che doveva e deve essere possibile per le persone con sindrome x fragile e le loro famiglie.

In questa sezione, chi legge troverà i progetti che la nostra Associazione ha pensato e realizzato per sostenere tale diritto al benessere, che crediamo passi attraverso un percorso di empowerment, che metta le famiglie in grado di affermare che si può fare, dando loro strumenti per farcela. Tali strumenti sono già, lo crediamo fortemente, in mano alle famiglie, fanno parte di un “tesoro nascosto in casa” che intendiamo mettere insieme e socializzare.

Questo è lo spirito con in quale, a partire dal 2013, le famiglie della nostra Associazione si incontrano periodicamente secondo le modalità dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto, all’interno dei quali cercano indizi di “buone prassi” provenienti da buoni esempi che possano essere divulgati ad altre famiglie, mettendo in moto un circuito virtuoso di competenze e nuove opportunità.

Cerchiamo di promuovere occasioni di incontro, che abbiano anche una funzione di scambio di idee per il futuro ma anche di divulgazione scientifica. Sempre in una ottica di empowerment, mettiamo a disposizione delle famiglie, anche all’interno di tali gruppi AMA, consulenze sulla normativa in tema di disabilità, il cui frutto è anche disponibile sul nostro sito.

Sportello legale

Siamo consapevoli dei nostri diritti! Grazie ad una collaborazione stretta dalla nostra Associazione con l’importante studio legale BMQ di Milano è ora possibile per i soci fruire di un servizio gratuito di consulenza legale. Gli interessati possono scrivere all’indirizzo legale@xfragile.net e otterrano risposta entro 10 giorni lavorativi dall’invio della comunicazione.

Sportello informativo sulla ricerca scientifica

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sta per attivare uno sportello di informazione sulla ricerca scientifica sulla Sindrome X Fragile e sulle sindromi correlate. Si tratta di un servizio attuato in via sperimentale. Il servizio nasce dal desiderio di essere vicini alle famiglie che fanno parte dell’Associazione, orientandole nel complesso mondo della Sindrome X Fragile e delle ...

Summer School a Viterbo dal 10 al 15 luglio 2018

La nuova edizione della Summer School sarà organizzata dal 10 al 15 luglio 2018. L’esperienza residenziale per persone con sindrome x fragile e famiglie con momenti di approfondimento con autorevoli relatori come il prof. Andrea Canevaro, la prof.ssa Emanuela Cocever, la prof.ssa Claudia Bagni, la prof.ssa Alessandra Murgia, e momenti di svago e relax. E’ possibile ...

Progetti per la scuola

Cara famiglia, caro socio, la Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus è da sempre impegnata nel promuovere buone pratiche a sostegno della inclusione scolastica e degli apprendimenti di persone con sindrome x fragile e analoghe forme di disabilità intellettiva. Negli ultimi anni, la ricerca sulla sindrome x fragile, condotta dalla nostra Associazione in ambito pedagogico ed educativo ...

La Grammatica X Fragile

Proposta di progettazione condivisa e coordinata dai professori Fabio Bocci ed Elisabetta Ghedin, con la disponibilità di Gabriella Manca del Consiglio Direttivo Nazionale Le significative esperienze dei progetti di AMA proposti gli scorsi anni su buona parte del territorio nazionale hanno coinvolto un numero importante di famiglie, territori e singoli partecipanti in un interessante percorso ...

5 giorni a Viterbo (Summer School 2017)

Come passa il tempo quando ci si diverte. I 5 giorni della summer school sono volati via in un lampo, tra incontri, gite, giochi, approfondimenti sulla sindrome e tanti momenti di confronto.    > > Programma della Summer School (5-9 luglio 2017) > > Comunicato stampa (con breve resoconto) I commenti dei partecipanti Vado via con due emozioni contrastanti: da una parte ...

BXProgetti – Rimini, 8 aprile 2017

Incontro conclusivo del ciclo sull’inserimento lavorativo   Rimini, sabato 8 aprile 2017 CEIS via Vezia 2 Si è svolto a Rimini l’incontro che conclude e riassume quanto emerso nel corso degli incontri avvenuti sui territori che hanno aderito al progetto: Campania, Veneto, Lazio, Lombardia, Piemonte. Chi avesse necessità dell’attestato di partecipazione lo segnali alla segreteria all’indirizzo info@xfragile.net.      8:45 Registrazione partecipanti 9:00 ...

Summer School a Viterbo dal 5 al 9 luglio 2017

Progetto in collaborazione tra Associazione Italiana e Sezione Lazio. Realizzazione di una summer school dedicata alla sindrome x fragile, che si realizzerà a Viterbo dal 5 al 9 luglio 2017. Sarà una esperienza di tipo residenziale, in cui persone con sindrome x fragile, i loro fratelli e sorelle, le loro famiglie, ma anche gli appassionati professionisti che ...

Progetto BXPr 2016

Il progetto “BXProgetti” si pone come prosecuzione ed implementazione del progetto “le buone X prassi per le famiglie”, che ha coinvolto oltre 100 soci dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus nel 2015. Il progetto BXProgetti è stato elaborato dal CDN della scrivente Associazione, con il supporto del prof. Andrea Canevaro e di un gruppo di lavoro ...

Progetto Buone X Prassi – 2015

Il progetto “Le buone X prassi per le famiglie”   “La cosa che conviene fare è capire che, nel luogo in cui siamo, c’è già un tesoro” Andrea Canevaro Il progetto “Le buone X prassi per le famiglie” è un’importante iniziativa di pedagogia speciale sostenuta con i fondi otto per mille della Chiesa Valdese (Unione delle Chiese Metodiste e Valdesi). Si ...