La Giornata internazionale delle Malattie Rare si svolge in tutto il mondo l’ultimo giorno del mese di febbraio. Lo scopo principale è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.
La Sindrome della X Fragile è inclusa nell’elenco delle malattie rare, per questo motivo l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile partecipa con diverse iniziative alla Giornata delle Malattie Rare, il RDD – Rare Disease Day che nel 2018 raggiunge la sua undicesima edizione.
Programma delle iniziative
- Bari, Quadrangolare di calcio
- Genova e la Magia di un Sogno
- Giornata delle Malattie Rare nel Salento
- Inaugurazione a Bologna della Casa dei libri
- Malattie rare in Umbria
- Piantine grasse solidali a Ghilarza
- Premio OMAR per la Comunicazione sulle Malattie Rare
- Revisione dei PDTA di malattie rare, ospedale Bambin Gesù Roma
- Uniamo le nostre mani
Giornata internazionale delle Malattie Rare 2018