Giornata europea della Sindrome X Fragile

 

Il 10 ottobre (X X) è la giornata europea della Sindrome X Fragile.

Anche quest’anno sono tantissime le iniziative organizzate per sensibilizzare e far conoscere la Sindrome, sia in Italia che nel resto d’ Europa.

• Le persone con disabilità tra diritto e possibilità: la Summer School 2019
• 24 febbraio/16 marzo, sostieni la ricerca genetica: dona al 45593
• Newsletter 2/2023 Trentennale dell’Associazione
• Assemblea dei soci 2023
• Meeting delle Sezioni e dei gruppi territoriali 2023
• Formazione X Inclusione edizione 2022-2023
• Nuova partenza per il Progetto Erasmus
• Manifestazione di interesse Progetto Erasmus
• Contesti di classe edizione 2022-23
• Newsletter 1/2023 Attività per l’inizio del nuovo anno
• Newsletter 5/ 2022 1993-2023 Trent’anni di sfide e di conquiste
• Formazione X Inclusione edizione 2021-2022
• LA VITA NEL MONDO DI TUTTI DELLE PERSONE CON SINDROME X FRAGILE – UN DIRITTO DA SOSTENERE
• Mio fratello non è figlio unico
• Rendicontazione 5 per mille anno 2020
• Progetto BXPr 2016
• Sfide
• La sindrome X Fragile spiegata bene
• Giornata Internazionale per la Sindrome X Fragile 2022
• Assemblea dei soci di dicembre 2020
• Le tappe della nostra Associazione
• Newsletter 4/2022 Nuova edizione del concorso Contesti di classe
• Nuova edizione di Contesti di classe – edizione 2022-23
• Primo Meeting di Fragile X International
• Contesti di classe edizione 2021-22
• 1993-2023 TRENT’ANNI DI SFIDE
• Verso il futuro. La scuola inclusiva come ponte verso il futuro
• Formazione X Inclusione edizione 2020-2021
• Contesti di classe – ultimi giorni per consegnare gli elaborati
• Erasmus+ si riparte
• L’avventura di Leopoldo
• Tutti per uno, uno per tutti. Insieme per la Sindrome X Fragile
• X Fragile… Il «Filo di Arianna» e i labirinti
• Assemblea ordinaria dei soci 2022
• Progetto “Modelli per un giorno”
• Newsletter 3/2022 Assemblea dei soci 2022
• Convegno METTICI UNA X – Sindrome X Fragile – Disabilità e diritto al lavoro
• Newsletter 1/2022 Attività di inizio anno
• Newsletter 2/2022 Convegno Sindrome X Fragile, disabilità e diritto al lavoro
• Giornata delle Malattie Rare 2021
• Premio di laurea
• Newsletter 12 /2021 Auguri di Buone Feste
• La sindrome di X Fragile di Suzanne Saunders
• Un leone in gabbia
• Fragile: Handle with care: understanding fragile X syndrome
• X Stories – The Personal Side of Fragile X Syndrome
• Bisogno di amare e di essere amati
• PIU’ FORTI DELL’X FRAGILE
• Il posto di Giacomo
• Nascere fragili
• I racconti di Hippox
• La gioia ha i piedi scalzi
• Sarà inverno domani
• Da grande farò il mostro o l’elefante
• L’avventura di Leopoldo
• Tirocinio all’estero con Erasmus +
• Newsletter 11/2021 OBIETTIVO LAVORO
• Newsletter 10/2021 Contesti di classe
• Mettici una X
• Meeting EFXN – FXI Wroclaw, Polonia
• Calendario 2022
• Newsletter 9/2021 Sondaggio “Mettici una X “
• Giornata Internazionale per la Sindrome X Fragile X.X
• Newsletter 8/2021 Obiettivo scuola
• Contesti di classe edizione 2020-21
• SUMMER SCHOOL 2021
• Newsletter 4 /2021 Vaccini anti-Covid19
• Newsletter 7 /2021 Eventi estate
• Associazione di Promozione Sociale
• Summer School 2021
• Neswletter giugno 2021
• Newsletter 6 /2021 Summer School
• Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci – maggio 2021
• Guarda il video PEDALA!
• Ultima newsletter
• Newsletter 5/2021 Aprile 2021
• Webinar “La forza della fragilità”, 10 ottobre
• Formazione X inclusione edizione 2018-2019
• Elettrostimolazione transcranica (tACS)
• Codice etico
• Regolamento
• Assemblea dei soci per consuntivo 2020
• Newsletter 1/2021 Ciondolo dell’abbraccio
• Newsletter 3/2021 Giornata delle Malattie Rare
• Newsletter 2/2021 Progetto Contesti di classe
• Newsletter 16 / Maratona Telethon
• Newsletter 15 / Calendario 2021
• Newsletter 14 / Giornata Europea per la Sindrome X Fragile 2020
• Elettrostimolazione transcranica (tACS)
• Newsletter 13 / Ultimi giorni per il 5 x 1000
• Newsletter 12 / Agosto 2020
• Newsletter 11 / X come 40mila grazie
• Newsletter 9/5 x 1000
• Newsletter 10 / 5 x 1000
• X fragile, femminile, singolare
• Giorno dopo giorno
• Oltre l’X fragile
• Convenzione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
• Calendario 2021
• Giornata Europea per la Sindrome X Fragile – tutti gli eventi
• Giornata Europea per la Sindrome X Fragile: X MANO AL COLOSSEO
• Assemblea dei soci
• Assemblea ordinaria dei soci 2020
• Cinque anni di Rete X Fragile a Padova
• Incontro “Conosciamo la sindrome x fragile e miglioriamo l’inclusione a scuola”
• Conosciamo la sindrome x fragile e miglioriamo l’inclusione a scuola
• Informazioni sull’emergenza Covid 19
• Newsletter 8/ Sindrome X Fragile e didattica inclusiva
• Newsletter 7 / Serena Pasqua
• Il Coronavirus non ci ferma
• Genitori in Campus
• Covid-19
• Ambulatorio X Fragile di Padova in modalità remoto
• Press Room
• Newsletter 6 / Decreto “Cura Italia”
• Newsletter 4/ Giornata delle Malattie Rare 2020
• Newsletter 5 / Speciale Emergenza Covid 19
• Newsletter 3 / Quota associativa 2020
• Newsletter 2 / Incontro sezioni e gruppi territoriali 2020
• Newsletter 1/Speciale Giornata della Memoria 2020
• Rare Disease Day 2020
• Questionario “Esigenze di salute di persone con Sindrome X Fragile e premutazione”
• Mettici una X
• Newsletter Speciale Giornata della Memoria
• Rimini, 15 ottobre 2016
• Centro X Fragile di Padova
• Progetto di ricerca su biomarcatori e App
• Progetto di ricerca sul potenziale terapeutico degli antagonisti del recettore A2A dell’adenosina
• Riattivazione di neuroni derivati da cellule iPSCs di pazienti affetti da FXS: un approccio preclinico
• Progetto Buone X Prassi – 2015
• “Per fortuna ci siamo”, la nostra campagna di comunicazione 2019
• Progetto Vedo Curriculum
• Summer School 2019 – Genitori acrobati
• #xcome fortuna
• La Sindrome ‘X Fragile’. Una malattia da conoscere
• La gioia di spendere
• Newsletter di Natale!
• Costituzione della Sezione Campania
• Newsletter 10/ ottobre 2019
• Newsletter 11/novembre 2019
• Fare CASA… non a caso
• Newsletter 11/novembre 2019
• Newsletter 12/Speciale Natale 2019
• Summer School 2019 – Genitori Acrobati
• Fragile X Fragile Hope: Finding Joy In Parenting A Child with Special Needs
• The Broken Toy
• Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide
• Fragile X syndrome : diagnosis, treatment, and research
• My Extra Special Brother: How to Love, Understand, and Celebrate Your Sibling with Special Needs
• Fragile X Syndrome: A Guide for Teachers
• Growing Up with Fragile X Syndrome – The Road to Marty Campbell
• Fragile X Syndrome: From Genetics to Targeted Treatment
• Viaggio nella consapevolezza
• Come quando la piscina dorme
• Il maiale della savana
• Lo sguardo fragile
• Archivio newsletter anni precedenti
• Newsletter 1 / gennaio 2019
• Newsletter 2 / febbraio 2019
• Newsletter 3 / febbraio 2019
• Newsletter 5 / aprile 2019
• Newsletter 6 / maggio 2019
• Newsletter 7/ luglio 2019
• Newsletter 8 / Campania
• Newsletter 9 / Scuola
• Newsletter 10/ottobre 2019
• Call for … buoni esempi
• Inside the X
• 16. IL PROGETTO DI VITA DELLE PERSONE CON DISABILITA’
• 15. I DIRITTI SOCIALI
• 14. I DIRITTI ECONOMICI
• 13. I DIRITTI SANITARI
• 12. MISURE DI PROTEZIONE DELLE PERSONE PRIVE IN TUTTO OD IN PARTE DI AUTONOMIA
• 11. IL DIRITTO AL LAVORO
• 10. L’INCLUSIONE NELL’UNIVERSITÀ
• 9. FORMAZIONE PROFESSIONALE
• 8. L’INCLUSIONE NELLA SCUOLA SECONDARIA DI SECONDO GRADO
• 7. L’INCLUSIONE NELLA SCUOLA SECONDARIA DI PRIMO GRADO
• 6. L’INCLUSIONE NELLA SCUOLA PRIMARIA
• 4. L’INTEGRAZIONE NEGLI ASILI NIDO
• 3. PERSONE E MEZZI PER L’INCLUSIONE SCOLASTICA
• 2. IL DIRITTO ALL’INCLUSIONE SCOLASTICA IN GENERALE
• 1. CERTIFICAZIONE DI DISABILITÀ E DIRITTI CONSEGUENTI
• PREMESSA
• 5. L’INCLUSIONE NELLA SCUOLA DELL’INFANZIA
• Calendario 2020
• Rare Siblings – la sfida della cura durante noi
• Progetto Rare Siblings
• 10/10 – Giornata Europea della Sindrome X Fragile
• Il decreto 96/2019: come cambia l’inclusione scolastica degli alunni con fragilità
• Convegno conclusivo del progetto FORMAZIONE X INCLUSIONE
• Newsletter 9/19 Scuola
• Inizio anno scolastico 2019/2020
• Ottobre, mese della consapevolezza sulla sindrome x fragile
• Storie di diritti e di condivisione in una città sempre più ricettiva
• Ci sono anche io! – Fratelli e sorelle di persone con X Fragile
• La Presidente Brunetti nel Consiglio di UNIAMO
• Festa della Mamma in Campania
• Assemblea ordinaria e straordinaria del soci 2019
• Assemblea dei soci 2019
• Umbria, un piano d’azione per la Sindrome X Fragile
• Conoscere X-F Educare
• Festa del papà 2019, una giornata a Coverciano
• 19th International Workshop on Fragile X and other Neurodevelopmental Disorders
• Inclusione… caricamento in corso, 17 novembre 2018 – Arona
• Premiazione del concorso “Contesti di classe”
• Day Hospital di Continuità Assistenziale del Policlinco Gemelli
• Gli impatti del prendersi cura, seminario sulla figura del caregiver
• Summer School 2018
• Summer School 2017
• L’esperto risponde: un consulente legale a supporto delle famiglie
• Premiazione del concorso “Contesti di classe 2017-18”
• De Amicitia
• Indagine su processi cognitivi e attentivi in soggetti con X Fragile
• BXProgetti – Rimini, 8 aprile 2017
• 5 giorni a Viterbo (Summer School 2017)
• La Grammatica X Fragile
• Progetti per la scuola
• Incontro tra “Padri Campioni”: l’X Fragile e la Nazionale di Calcio
• 4th International Conference on FMR1 Premutation
• 19 marzo – Festa del papà
• Giornata Mondiale delle Malattie Rare: appuntamento a Bologna
• Incontro finale del progetto Grammatica x fragile
• Gravidanza e malattie rare
• Cena X beneficenza SAPORI RARI
• Disabilità Diritti Agevolazioni
• Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi e cura delle Malattie Rare
• Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per le persone con malattia rara
• Noi e il Giorno della Memoria
• 14th Troina Meeting on Genetics od Neurodevelopmental Disorders
• Nella Storia, tra la gente. Racconti di vite Xtraordinarie
• Incontro di Milano
• Giornata Europea delle Malattie Rare 2019
• Auguri di fine anno
• Maratona Telethon 2018
• Sindrome X Fragile e Telethon: sosteniamo la ricerca, diamo voce alle persone
• Newsletter 10 / dicembre 2018
• Facciamo conoscere a tutti la Sindrome X Fragile
• #givingtuesday
• Nelle scuole, contro il bullismo
• Newsletter 9 /novembre 2018
• Al TGR Emilia Romagna si parla di Sindrome X Fragile
• La Presidente Brunetti relatrice al Convegno di Arona
• “Summer School” edizione 2018
• IX Meeting EFXN – Malaga 2-4/11/2018
• Nuovi orizzonti educativi speciali, Todi 20/10/2018
• Convegno per la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile, Bari 6/10/2018
• Strumenti per la tutela giuridico economica, Mantova 27/10/2018
• Gli impatti psico-sociali del prendersi cura, seminario a Modena il 26/10/2018
• Sindrome dell’X Fragile: una nuova storia
• Scrivono di noi: X fragile e questioni di genere
• Newsletter 8 / ottobre 2018
• VERA – Indagine sulla violenza alle donne con disabilità
• I caregiver e la sindrome x fragile
• Grillo, la parole sono pietre
• Newsletter 7 / ottobre 2018
• Ci serve il tuo aiuto
• Giornata Europea della Sindrome X Fragile – 10 ottobre: Siamo Persone, non siamo una sindrome!
• Newsletter 5 / luglio 2018
• Newsletter 6 / settembre 2018
• Newsletter 1 / gennaio 2018
• Newsletter 2 / febbraio 2018
• Newsletter 4 / maggio 2018
• Newsletter 3 / marzo 2018
• Premi di studio riservati a studenti diversamente abili
• Meeting EFXN Nyon 2017
• Il convegno di Bari “Sindrome dell’X Fragile: una nuova storia”
• Sportello legale
• Percorso per adulti X Fragile presso il policlinico Gemelli
• Terminata la seconda edizione della Summer School a Viterbo dal 10 al 15 luglio
• Apertura Summer School 2018
• Lettera ai soci – giugno 2018
• Sportello informativo sulla ricerca scientifica
• X Rock Cafè – Comunicazione
• Programma Summer School 2018
• L’X Fragile al TG Toscana
• Il progetto Grammatica X Fragile premiato dall’Università di Macerata
• Questionario sulla comunicazione
• Partnership con Enaip Forlì-Cesena
• Salone Internazionale del Libro di Torino
• Assemblea ordinaria dei soci 2018
• Siamo rete sociale!
• Salone del libro di Torino
• VedoCurriculum premiato
• Tre giorni dedicati al 25° della nostra Associazione
• Audizione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile presso la III Commissione Consiliare permanente della Regione Umbria
• La sindrome dell’x fragile e la didattica
• Odontoiatria speciale in Umbria
• Gli alunni con sindrome dell’x fragile e la scuola inclusiva
• Premio OMAR per la Comunicazione sulle Malattie Rare
• L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile espone in 10 punti i bisogni per vivere al meglio con la Sindrome X Fragile e sindromi correlate al gene FMRX1
• Inaugurazione a Bologna della Casa dei libri
• Piantine grasse solidali a Ghilarza
• Uniamo le nostre mani
• Malattie rare in Umbria
• Giornata delle Malattie Rare nel Salento
• Genova e la Magia di un Sogno
• Brunetti: “Persone con disabilità sono una ricchezza, si dimetta dirigente scolastico Visconti
• Rinnovo delle quote associative entro il 31 marzo 2018
• Revisione dei PDTA di malattie rare, ospedale Bambin Gesù Roma
• Bari, Quadrangolare di calcio
• Giornata internazionale delle Malattie Rare 2018
• Rassegna stampa – Panoramica anno 2017
• Gazzetta di Mantova febbraio 2017
• Webinar “La forza della fragilità”
• Merry X Mas, buon Natale e felice anno nuovo
• Io protagonista del mio domani
• Galleria fotografica “Io protagonista del mio domani”
• Incontro Sezioni e Gruppi territoriali a Roma
• Segnali stradali
• Newsletter – 8 giugno 2017
• Newsletter – 24 maggio 2017
• Newsletter – 11 settembre 2017
• Siamo rete sociale!
• X Fragile. La strada verso la cura. Convegno a Catania
• L’ Associazione e le famiglie siciliane e calabresi
• Gallery del Convegno di Catania – 21 ottobre 2017
• Modena 26 ottobre, presentazione libro ‘Lo Sguardo Fragile’
• Bilancio sociale 2015
• X/X il 10 ottobre è la Giornata europea della Sindrome X Fragile
• Convegno di Renon
• Ottobre, il mese dedicato alla Sindrome X Fragile
• Pazzieggiata a Serramanna (VS), 8 ottobre
• S’Atobiu 2017, Incontro X Fragile
• Nuovi LEA
• La Summer School su Superando.it
• Newsletter – 27 febbraio 2017
• Newsletter – 21 marzo 2017
• Newsletter – 28 giugno 2017
• Settima edizione di Trekking sulle Dolomiti per i ragazzi della Sezione Trentino Alto Adige
• La Summer School 2017 a Viterbo e la visibilità sulla stampa specializzata in disabilità e sui media locali
• Conclusa il 9 luglio la prima edizione della Summer School 2017 dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile
• Convegno a Costalovara, Renon (BZ) dal 22 al 24 sett. 2017
• La rivista Pediatrics sulla Sindrome X Fragile
• Calendario 2018
• Trekking in Alto Adige dal 20 al 23 luglio 2017
• Autonomia, dopo di noi e inclusione sociale al convegno “Ve.La: Verso l’Autonomia” tenutosi il 22 maggio a Viterbo
• Lettera ai soci della neo eletta presidente Alessia Brunetti
• Corriere Salute del 23 aprile 2017
• “Mother Wellness Day”, la prima edizione a Cagliari dedicata alle mamme della Sezione Sardegna
• Assemblea annuale dei soci 2017
• Nuovo Consiglio direttivo per l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, eletto a Roma il 29 aprile 2017
• L’incontro di Rimini, una giornata di dialogo e confronto sul tema dell’inserimento al lavoro per le persone con Sindrome X Fragile
• Marche e Umbria, nascono due nuovi gruppi territoriali in centro Italia
• Costituzione dei Gruppi Territoriali Umbria e Marche
• Incontro 2017 della Rete Multidisciplinare X Fragile Padova
• “Rete multidisciplinare X Fragile”, un importante convegno per presentare le attività del polo di Padova
• XFragile una strada da percorrere tutti insieme
• Corso di formazione per insegnanti a Nettuno (Roma)
• Bertelli (presidente XFR), entusiasti del video “Mr Be Free”, inclusione scolastica positiva è possibile e va valorizzata
• XIX Convention Telethon e V convegno delle Associazioni amiche
• Raccolta fondi e Lettera aperta di una mamma
• Sindrome X Fragile, designazione orfana della FDA per il farmaco ganaxolone
• Nuovi studi sui portatori di premutazione
• Women’s Health and the Fragile X Premutation
• Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide
• Articolo su Italian Journal of Educational Research
• Giornata internazionale delle Malattie Rare 2017
• La due giorni di Bologna, dalla Carta di Appartenenza alle attività delle sezioni
• Calendario delle Assemblee di sezione per l’ anno 2017
• Merry X-Mas
• Incontro annuale delle Sezioni e dei Gruppi territoriali
• Nuova borsa di studio
• Ottobre, mese dedicato alla Sindrome X Fragile
• Giornata europea della Sindrome X Fragile
• Nuovo anno scolastico e vecchi problemi
• Inclusione, Arona 11 novembre
• Meeting di Copenhagen
• Firenze, 12 novembre 2016
• Modena 27 ottobre: doppio appuntamento
• Serramanna (VS) 2 ottobre Pazzieggiata
• Viterbo, 9 ottobre 2016 Ballando per l’X Fragile
• Calendario 2017
• Intervista a Radio Vaticana [11 luglio 2016]
• Conoscere per prevenire
• Rimini, Convegno conclusivo del progetto Le Buone X Prassi
• Vi comunico che penso
• Bolzano 8-9 ottobre 2016
• Ripresa delle attività del percorso BXProgetti
• Il matrimonio di Valentina
• Statuto
• Hello world!