Inside the X
Le persone con sindrome x fragile sono le vere e profonde conoscitrici della loro condizione. Per lavorare meglio e nella giusta direzione abbiamo bisogno del supporto di chi conosce la sindrome x fragile da dentro e la vive giorno per giorno. Da qui nasce l’idea della costituzione del “Comitato Inside the X”
Il progetto nasce per consentire la creazione di un comitato di esperti di sindrome x fragile composto proprio da persone con tale condizione genetica. Tale comitato avrà una funzione consultiva e propositiva rispetto alle azioni promosse dal Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile.
Chi può farne parte
Possono fare parte del “Comitato Inside the X” persone con sindrome X fragile, socie della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, che siano disponibili ad affiancare il Consiglio Direttivo.
Cosa viene richiesto
Si richiede un impegno di qualche ora a settimana per condividere e valutare insieme progetti di nuove attività e proposte, ponendo l’attenzione al punto di vista delle persone con sindrome x fragile.
Come aderire
Per aderire al “Comitato Inside the X” e mettere a disposizione della comunità le proprie preziose risorse, è sufficiente inviare una mail alla segreteria dell’associazione info@xfragile.net indicando i propri dati anagrafici e un breve curriculum vitae.