LA VITA NEL MONDO DI TUTTI DELLE PERSONE CON SINDROME X FRAGILE – UN DIRITTO DA SOSTENERE

Napoli, 26 novembre 2022
Aula Scienze Biotecnologiche
Università Federico II
via Tommaso De Amicis 95

Il convegno è stato realizzato con

Il Patrocinio del Comune di Napoli

La collaborazione di

Corso accreditato MIUR codice identificativo 77756

Il convegno è aperto a tutti ma è indispensabile la prenotazione del posto a questo link

PROGRAMMA

ore 10:00 Saluti istituzionali
Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Assessora alla Pubblica Istruzione del Comune di Napoli prof.ssa Maura Striano
Presidente VI Commissione Politiche Sociali della Regione Campania on. Carmela Fiola

Prima ParteIL PUNTO DI VISTA DEGLI SPECIALISTI
modera il dottor Gioacchino Scarano

ore 10:30 La sindrome x fragile
prof. Giovanni Neri , professore ordinario (f.r.) Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma

ore 10:55 La ricerca sulla Sindrome X Fragile
prof.ssa Claudia Bagni, Direttore del dipartimento di Neuroscienze fondamentali dell’Università di Losanna, Svizzera, e professore ordinario presso la facoltà di Medicina e Chirurgia Università Tor Vergata Roma

ore 11:20 Comorbidità e trattamento delle condizioni neuropsichiatriche nella sindrome dell’X fragile in età evolutiva
prof.ssa Carmela Bravaccio, Responsabile Neuropsichiatria Infantile Università Federico II, Napoli
dott.ssa Maria Pia Riccio, Dirigente Medico Neuropsichiatria Infantile Università Federico II, Napoli

ore 11:45 Organizzazione Rete Malattie Rare e Centro Coordinamento Regionale
dott. Gioacchino Scarano, Medico genetista, componente della Commissione Regionale Malattie Rare, Referente Regionale della Rete di Genetica clinica e di laboratorio

ore 12:10 Question time – La parola alle famiglie

ore 13:00 Pausa pranzo

Seconda PartePIU’ FORTI DELL’X FRAGILE
modera il dottor Ciro Oliviero, Direttore editoriale dalSociale24

ore 14:30 Più forti dell’X Fragile: storie di felicità in un libro a fumetti
Associazione Italiana Sindrome X Fragile

ore 14:45 Vivere nel mondo di tutti su base di uguaglianza con gli altri: il sostegno al progetto di vita delle persone con disabilità
prof.ssa Cecilia Marchisio, Dipartimento di Scienze dell’educazione e della formazione, Università di Torino

ore 15:10 Il ruolo della scuola nel progetto di vita delle persone con disabilità
dott.ssa Alessia Brunetti, Presidente Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Pedagogista

ore 15:30 Dall’occupazione all’occupabilità: una proposta inclusiva
dott.ssa Valentina Cesarano, Research Fellow in Pedagogia presso Università Federico II di Napoli, Docente di Didattica e Pedagogia speciale presso TFA sostegno, Università Suor Orsola Benincasa

ore 15:50 Punti di forza e debolezza nelle politiche relative alla disabilità in Campania
dott. Daniele Romano, Presidente FISH CAMPANIA

ore 16:10 Il ruolo degli ambiti sociali di zona
dott. Carmine De Blasio, Direttore Generale Consorzio dei Servizi Sociali A/5, Atripalda

ore 16:30 L’articolo 19 della Convenzione ONU e le agenzie campane per la vita indipendente
dott.ssa Rosaria Duraccio, Presidente MO.V.I.CA. APS

ore 16:50 Esperienze concrete, il Progetto Erasmus+
Associazione Italiana Sindrome X Fragile

ore 17:10 Question time
a cura del dott. Angelo Cerracchio, Comitato Tecnico Scientifico ANFFAS CAMPANIA

ore 18:00 Fine dei lavori