Sito ufficiale
Anno scolastico 2020/21
Tirocinio lavorativo in campo alberghiero
Realizzazione di eventi formativi per specializzazione su sindrome x fragile
Nasce la sezione Campania della nostra Associazione
Nei giorni dal 26 al 30 giugno, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, tornerà per la
La Sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria che si chiama così riferendosi alla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X. Questo comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità
Per celegrare la Giornata delle Malattie Rare pubblichiamo il cortometraggio Pedala! di cui è protagonista Mario e la sua famiglia. Il video èvisibile in contemporanea su tutti i nostri canali social.
Si terrà mercoledì 10 febbraio 2021 l’incontro online di informazione sul progetto di ricerca. Per approfondire vedi articolo
Progetto di ricerca scientifica in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia in Roma Il progetto, organizzato in collaborazione don la Fondazione Santa Lucia https://www.hsantalucia.it/, è inizialmente destinato a persone con sindrome x fragile dai 18 anni in avanti, con l’obiettivo
Newsletter 13 / Ultimi giorni per il 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero mancano pochi giorni per donare il 5 x 1000 promemoria scaricabile
Newsletter 12 / Agosto 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero indagine sulle caratteristiche della sindrome x fragile
Newsletter 11/ X come 40mila grazie Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero cifra raccolta con il 5 x 1000 dello scorso anno utilizzi del 5 x 1000
Newsletter 10 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X FragileI In questo numero 5 x 1000 istruzioni promemoria da stampare promemoria scadenze
Newsletter 9 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi…
La forza della fragilità Una cintura nera è una cintura bianca che non si arrende mail Anche quest’anno abbiamo preparato un nuovo, bellissimo, calendario. Ci troverete bellissime fotografie dei nostri bambini e dei nostri ragazzi alle prese con le loro
È convocata a norma di Statuto per il giorno 4 dicembre 2020 alle ore 23:00 in prima convocazione e il 5 dicembre 2020 alle ore 15:00 in seconda convocazione, l’Assemblea di Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online