Sito ufficiale dell'Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus
Incontro finale del progetto Grammatica X Fragile
Sostieni il progetto X Fragile al femminile
L'esperto risponde sulla ricerca scientifica
Facciamo conoscere a tutti la sindrome x fragile
Il principale obiettivo di questo progetto della durata di 24 mesi è quello di riattivare in maniera sempre più specifica il gene FMR1 mutato e metilato, causa della sindrome X fragile (FXS).
Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie” Matera, 22-23 febbraio 2019 In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Presidente Prof. Carlo Sabbà Referenti scientifici dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti. Segreteria organizzativaMarilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova.
Giovedì 28 febbraio 2019Aula Battistella Mocciap.zza Vittorio Emanuele 7Pieve di Soligo (TV)
Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo
Aula M. Vignola AOOR Villa Sofia Cervellovia Trabucco 180Palermo
PENSARE SOLUZIONI PROMUOVERE CAPACITAZIONIL’XFRAGILE GENERATIVO giovedì 28 febbraio 2019Fondazione Golinellivia Paolo Nanni Costa 14Bologna In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un convegno per illustrare e discutere i risultati del progetto “Grammatica
Il percorso materno-fetale Lecce, 26 febbraio 2019 Corso ECM organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare la U.O.C. di Ginecologia ed Ostetricia del P.O. “V.Fazzi” di Lecce con il Gruppo M.R. del DREAM PROGRAMMA Sessione mattutina 8.30-9.00 Registrazione
Un patrimonio comune, una risorsa per crescere sabato 23 febbraio 2019Aula Magna Dipartimento di Salute della Donna e del Bambinovia Giustiniani 3Padova La partecipazione al convegno è gratuita ma è necessaria la registrazione che può essere fatta a questo link
Perché la Giornata della Memoria non sia solo una ricorrenza ma l’impegno a ricordare lo sterminio di migliaia di persone fra le quali, non va dimenticato, una grande quantità di donne, uomini, ragazze, ragazzi, bambine e bambini con disabilià. Questa
In occasione della Giornata delle Malattie Rare la sera di venerdì 1 marzo si terrà a Palma Campania una serata dedicata alla sindrome x fragile e alla raccolta fondi. Il ricavato, oltre a sostenere le attività di Associazione Italiana Sindrome
