Sito ufficiale dell'Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus
Terminata a Viterbo la seconda edizione dal 10 al 15 luglio
E' una condizione genetica rara a trasmissione ereditaria
Tante possibilità per aiutare l'associazione
L'esperto risponde sulla ricerca scientifica
Terminata domenica 10 luglio la seconda edizione della Summer School sulla Sindrome X Fragile, 6 giorni intensi in cui genitori, bambini, giovani adulti si sono incontrati per approfondiire temi legati alla SindromeX Fragile, dalla diagnosi alla vita indipendente.
Il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella dell’età adulta nella Sindrome X Fragile sta trovando una risposta presso il CEMI, il Centro di Medicina dell’Invecchiamento del Policlinico A. Gemelli di Roma.
Un’estate all’insegna della promozione all’inclusione sociale: riparte martedì 10 luglio l’annuale Summer School organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ONLUS. Per la seconda volta l’evento vedrà come splendida cornice il territorio della Tuscia ed in particolare la città di Viterbo.
X Rock Cafè, iniziativa inaugurata a Roma lo scorso 9 giugno, è un nuovo modo di incontrarsi e lavorare insieme su temi importanti che riguardano la nostra vita associativa. La partecipazione è aperta ai soci, ai presidenti delle Sezioni regionali
“Studio del potenziale terapeutico degli antagonisti del recettore A2A dell’adenosina nella sindrome dell’X fragile” questo il titolo del progetto di ricerca proposto dall’Istituto Superiore di Sanità, in particolare del dott. Alberto Martire. La nostra Associazione ha deciso durante l’assemblea dei
“Sintesi proteica e metabolismo della proteina Amyloid Precursoe Protein (APP) in fiblroblasti di individui con Sindrome X Fragile: biomarcatori e quadro clinico” questo è il titolo della ricerca della professoressa Claudia Bagni, dell’Università di Losanna, che l’assemblea dei soci del
E’ stato pubblicata la proposta per i genitori dell’edizione 2018 della Summer School. E’ possibile trovarlo alla pagina dedicata all’iniziativa
Venerdì 8 giugno 2018, all’interno dell’edizione Regionale della Toscana del TG di Rai Tre, una intervista che riprende la storia della sindrome x fragile e la storia della fondazione della nostra Associazione e la sua articolazione sul territorio nazionale. Protagoniste
Abbiamo realizzato un questionario che ha come argomento la comunicazione della nostra Associazione perché abbiamo come obiettivo il miglioramento del modo in cui diffondiamo le informazioni sulle nostre iniziative, i nostri progetti, i nostri convegni e tutto quanto realizziamo in
Il 2 giugno 2018 è stata inviata la lettera ai soci che potete scaricare qui di seguito. Lettera ai soci 2 giugno 18