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Realizzazione di eventi formativi per specializzazione su sindrome x fragile
Nasce la sezione Campania della nostra Associazione
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Nesletter 4/ Giornata delle Malattie Rare 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numeroLe nostre iniziative per la Giornata delle Malattie Rare
Newsletter 3 / Quota associativa 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Regalaci cinque minuti del tuo tempo, per regalare a te stesso la possibilità di fare la differenza! La nostra Associazione ha un compito importante: quello di portare all’attenzione dei decisori politici le istanze e i bisogni della comunità di persone
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Newsletter 1 / Speciale Giornata della Memoria 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 27 gennaio 2020Giornata della MemoriaPer non dimenticare
Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello
Tema di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’EQUITA’ come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico
Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia Autori e curatori: Raffaella Daghini , Lisa Trisciuoglio Collana: Self-help Edizioni: Franco Angeli, Milano, 2014 La sindrome del cromosoma X fragile è una condizione genetica che colpisce prevalentemente il genere
Giorno dopo giorno Crescere insieme a una persona con sindrome X fragile di Alessia Brunetti Edizioni Erickson Le parole chiave di questo libro sono: verità, possibilità, incontro. La diagnosi di x fragile per il proprio figlio è una verità che disorienta