Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie”
Matera, 22-23 febbraio 2019
In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Presidente
Prof. Carlo Sabbà
Referenti scientifici
dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti.
Segreteria organizzativa
Marilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova.
P R O G R A M M A
Venerdì 22 febbraio
Ore 13.30 Registrazione dei Partecipanti
ore 14.00 Saluti Istituzionali
• Raffaello De Ruggieri | Sindaco Città di Matera
• Flavia Franconi | Presidente facente funzioni Regione Basilicata
• Joseph Polimeni | Direttore Generale ASM Matera
• Gaetano Annese | Direttore Sanitario PO “Madonna delle Grazie” Matera
• Giovanni Gorgoni | Direttore AReSS Puglia
• Loreto Gesualdo | Presidente Scuola di Medicina – Università di Bari “Aldo
Moro”
• Fabrizio Celani | Direttore Sanitario E.E.Osp.Gen.Reg.“F. Miulli” Acquaviva
delle Fonti (Ba)
• Domenico Labate | Direttore Sanitario Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” Altamura (Ba)
ore 14.30 Apertura dei Lavori
Moderatori
Gianmarco Surico – E.E.Osp.Gen.Reg.“F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)
Vito Cilla – Punto Informativo MR |ASM Matera
• Giulia Motola – Centro Regionale Malattie Rare Regione Basilicata
“Stato dell’Arte delle MR in Lucania”
• Giuseppina Annicchiarico – CoReMaR AReSS Puglia
“Stato dell’Arte delle MR in Apulia”
ore 15.00 presenta: Carlo Sabbà – Università di Bari “Aldo Moro” – Policlinico di Bari – Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare – Puglia
Lectio Magistralis Domenica Taruscio – CNMR ISS Roma
“Malattie rare: dalla frammentazione alle reti collaborative, nazionali ed internazionali, per una migliore prevenzione, diagnosi e cura”
ore 15.30 Sessione Introduttiva
Moderatori
Giuseppe Nicoletti – PO “Madonna delle Grazie” Matera
Vincenzo Picerno – E.E.Osp.Gen.Reg.“F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)
• Luigi Macchia – Università di Bari “Aldo Moro” – Policlinico di Bari
“MR in Allergologia”
• Riccarda Scaringella – Rete Regionale A.Ma.Re Puglia
“Il Ruolo ed il valore delle Associazioni dei pazienti: la Rete A.Ma.Re Puglia”
Question Time
Michele Nardella – PO “Madonna delle Grazie” Matera
ore 16.30 I Sessione “Le Malattie Rare Neurologiche”
Moderatori
Isabella Laura Simone – Università di Bari “Aldo Moro” – SIN – Policlinico di
Bari
Filippo Tamma – E.E.Osp.Gen.Reg.“F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)
• Salvatore Buono – AORN Santobono – Pausilipon Napoli
“Gli Aspetti Clinici Generali e Neurologici della TSC”
• Pietro Masciandaro – PO “Madonna delle Grazie” Matera
“Malattia di Charcot-Marie-Tooth”
Question Time
Gabriella Coniglio – PO “Madonna delle Grazie” Matera
Carmine Rosa | AST Basilicata
ore 17.30 Coffee Break
ore 18.00 II Sessione “Malattie Genetiche ad Espansione di Base”
Moderatori
Mattia Gentile – Ospedale “Di Venere” Bari
Maria Cristina Mencoboni – PO “Madonna delle Grazie” Matera
• Giovanni Neri – Università Cattolica del S. Cuore – Policlinico Gemelli Roma
“La sindrome X-Fragile: prospettive per una cura efficace”
• Marina De Tommaso – Università di Bari “Aldo Moro”- Osp. Ped. “Giovanni
XXIII” Bari
“La Malattia di Huntington: un orizzonte in movimento”
• Francesca Elifani – IRCCS NeuroMed Istituto Neurologico Mediterrano
“I molteplici aspetti della Malattia di Huntington: i sintomi cognitivi e comportamentali”
Question Time
Patrizia Suppressa – Policlinico di Bari
Marilina Bevilacqua | A.I.M.N.R.- Puglia
Vito Giannoccaro | X-Fragile sezione Puglia onlus
ore 19.30 Chiusura
Sabato 23 febbraio
ore 08.30 Registrazione dei Partecipanti
ore 08.45 presenta: Angelo Vacca – Università di Bari “Aldo Moro” – Policlinico di Bari
Lectio Magistralis Carlo Sabbà – Università di Bari “Aldo Moro” – Policlinico di Bari – Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare – Puglia
“Le MR in Europa [ERN]”
ore 9.30 III Sessione “Le Basi Genetiche dell’Infiammazione”
Moderatori
Vincenzo Ostilio Palmieri – Università di Bari “Aldo Moro” – Policlinico di Bari
Alessandro Verbo – E.E.Osp.Gen.Reg.“F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)
• Raffaele Manna – Università Cattolica del Sacro Cuore – Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS Roma
“Verso una Cultura della Salute che accolga i pazienti con MR. L’esperienza del Policlinico Gemelli”
• Luca Cantarini – Azienda Ospedaliero – Universitaria Siena
“Malattie interleuchina 1 mediate”
Question Time
Salvatore Tardi – PO “Madonna delle Grazie” Matera
Paolo Calveri | AIFP
Riccarda Scaringella | RMR Onlus
ore 10.30 IV Sessione “Le malattie rare in età Pediatrica”
Moderatori
Riccardo Davanzo – PO “Madonna delle Grazie” Matera
Fabio Cardinale – Osp. Ped. “Giovanni XXIII” – Policlinico di Bari
• Salvatore Cucchiara – Università Sapienza Roma – Policlinico Umberto I Roma
“Overview delle principali malattie rare in gastroenterologia pediatrica”
• Paola Giordano – Università di Bari “Aldo Moro” – Osp. Ped. “Giovanni XXIII” Bari – SIP Puglia
“Le Malattie Rare in Ematologia Pediatrica”
• Baldassarre Martire – Università di Bari “Aldo Moro” – Policlinico di Bari
“ I difetti congeniti della risposta immunitaria”
Question Time
Camilla Gizzi AOR “San Carlo” Potenza
Vincenzo Pallotta | AMaRAM Onlus
Luigi Musci | AIP Puglia – Basilicata
ore 12.00 Coffee Break
ore 12.30 V Sessione “Disturbi della Coagulazione e Anomalie Vascolari”
Moderatori
Giovanni Colacchio – E.E.Osp.Gen.Reg.“F. Miulli”Acquaviva delle Fonti (Ba)
Grazia Bellanova – E.E.Osp.Gen.Reg.“F. Miulli”Acquaviva delle Fonti (Ba)
• Cosmoferruccio De Stefano – IRCCS Osp. Pediatrico “Bambino Gesù” Roma
“Anomalie Vascolari”
• Maurizio Margaglione – Ospedali Riuniti di Foggia
“Le portatrici sane di emofilia”
• Domenico Dell’Edera – PO “Madonna delle Grazie” Matera
“Le Trombofilie Ereditarie”
Question Time
Edmondo Ceci – Università di Bari “Aldo Moro” – E.E.Osp.Gen.Reg.“F. Miulli”
Acquaviva delle Fonti (Ba)
Raffaella Restaino | Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus
Francesca Maiorano | AsSIEmE Onlus
ore 14.00 Consegna questionario ECM e chiusura dei Lavori
Per maggiori infomazioni visita la pagina del convegno