Nei giorni dal 3 al 5 novembre 2017 si è tenuto a Nyon, vicino a Ginevra, l’ottavo incontro delle associazioni europee che si occupano di sindrome x fragile e che appartengono al European Fragile X Network.
Presenti le rappresentanze di Belgio, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Olanda, Norvegia, Polonia, Portogallo, Svizzera e Regno Unito.
Molti gli argomenti trattati oltre alle presentazioni delle principali attività svolte nell’ultimo anno dalle diverse associazioni: possibilità di registrare legalmente il network a livello europeo; il GDPR, nuovo regolamento europeo sulla privacy; rapporti tra ricerca e associazionismo; reti ERN e Patient Advocacy; terminologia da usare nelle pubblicazioni scientifiche e divulgative che si occupano di sindrome x fragile; sito web del Network; azioni comuni per la Giornata della Sindrome X Fragile; nuova pubblicazione sulla sindrome.
Sono stati tre gli special guest: Rob Willemsen, biologo del Dipartimento di Genetica Clinica del’Università di Rotterdam; Aurore Curie, pediatra di Lione; Claudia Bagni, biologa del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Losanna.