Nel 2020 European Fragile X Network inizia la sua trasformazione da rete informale di associazioni a una vera e propria Associazione internazionale, l’ufficialità arriva nel maggio del 2022: Fragile X International è stata formalizzata con sede in Belgio, un proprio Statuto e una veste giuridica formale. Questo è il suo sito istituzionale.

Membri a pieno titolo

I membri fondatori di FraXi, che sono considerati membri a pieno titolo, sono

·         Belgio: Association X fragile Belgique (x-fragile.be)
·         Danimarca: Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark (fragiltx.dk )
·         Finlandia: Frax Ry (facebook: frax.ry) 
·         Francia: Mosaïques (xfragile.org)
·         Francia: Fragile X France – Le Goëland (xfra.org)
·         Germania: Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. (frax.de)
·         Irlanda: ifxs – Irish Fragile X Society (fragilexireland.org)
·         Israele: The National Fragile X Association of Israel (xshavir.org.il)
·         Italia: Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus (xfragile.net)
·         Olanda: Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
·         Norvegia: Foreningen for Fragilt X-syndrom (frax.no)
·         Polonia: Fundacja “Rodzina Fra X” (www.rodzinafrax.pl)
·         Portogallo: Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil (apsxf.org)
·         Spanga: Federacion Espanola de Asociaciones del sindrome X-Fragil (xfragil.org) 
·         Svezia: Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
·         Svizzera: Fraxas (fraxas.ch)
·         Regno Unito: The Fragile X Society (fragilex.org.uk)

I membri a pieno titolo hanno diritto di voto (1 voto per ogni associazione). A questo link è possibile leggere lo Statuto in inglese.

Per essere ammessi fra i membri di FraXi è necessario

  • essere condotta dalle famiglie dei pazienti, l’organo dirigente deve essere composto al meno al 75% da familiari di persone con sindrome x fragile o persone con sindrome x fragile
  • essere un’organizzazione no profit registrata nel proprio paese, essere un ente non commerciale e non governativo
  • non più del 20% del budget deve derivare da aziende con un potenziale conflitto di interessi cioè aziende farmaceutiche, aziende che operano nel settore sanitario, compagnie di assicurazione
  • esistere come associazione registrata da almeno 3 anni (le associazione che non sono ancora in possesso di questo requisito possono essere incluse in un elenco provvisorio ed entrare nell’elenco dei membri a pieno titolo al momento del raggiungimento del requisito)
  • idealmente l’associazione dovrebbe avere all’interno del proprio organo direttivo un membro con sindrome x fragile

Membri associati

Possono essere membri associati le aziende e le associazioni non composte da familiari. Tali membri non hanno diritto di voto e hanno solo la possibilità di proporre progetti