IFXA – The International Fragile X Alliance
Il 29 Febbraio 2016 è stata lanciata l’Alleanza Internazionale Sindrome X Fragile (The International Fragile X Alliance, IFXA), rete globale di organizzazioni di supporto alle persone con sindrome X Fragile e alle loro famiglie.
I membri della IFXA condivideranno esperienze, conoscenze e contenuti mettendoli al servizio della comunità mondiale della X Fragile.
IFXA si pone anche l’obiettivo di aiutare la nascita di associazioni di supporto in quei paesi in cui non esiste (o è ridotto al minimo) il sostegno per le famiglie.
Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito www.ifxa.net.
Associazioni X Fragile nel mondo che partecipano alla rete
- Argentina
Agrupación de Padres Síndrome X Frágil de Argentina - Australia
Fragile X Association of Australia - Belgio
Association X fragile Belgique
Fragiel – vereniging fragiele X-syndroom - Brasile
Associação X Frágil RJ - Cile
Corporación X frágil Chile - Cina
Fragile X Hong Kong - Colombia
Asociación Colombiana de X Frágil - Danimarca
Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark - Finlandia
Frax ry - Francia
Association Nationale du syndrome de l’X fragile
MOSAÏQUES, Association des «X Fragile» - Germania
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. - Guatemala
Fundación para el Síndrome X-Frágil de Guatemala - India
Fragile X Society – India - Irlanda
Irish Fragile X Society - Israele
The National Fragile X Association of Israel - Italia
Associazione Italiana Sindrome X-fragile - Nuova Zelanda
Fragile X New Zealand - Norvegia
Foreningen for Fragilt X-syndrom - Paesi Bassi
Fragiele X Vereniging Nederland - Polonia
Fundacja “Rodzina Fra X” - Portogallo
Associação Portuguesa da Síndrome do X Frágil - Regno Unito
The Fragile X Society - Spagna
Federación Española del Síndrome X Frágil - Stati Uniti
National Fragile X Foundation
FRAXA Research Foundation - Svezia
Föreningen Fragile-x - Svizzera
fraxas Verein Fragiles-X Schweiz / Association X Fragile Suisse / Associazione X Fragile Svizzera / Associaziun X Fragil Svizra - Uruguay
Síndrome X Frágil Uruguay
Clínica Síndrome X Frágil
L’obiettivo della IFXA è di migliorare la qualità di vita delle persone con sindrome X Fragile, condizione genetica ereditaria e causa importante di disabilità intellettiva. I disturbi ad essa associati possono colpire i famigliari portatori. L’alleanza comprende attualmente 28 organizzazioni provenienti da 24 Nazioni, distribuite nei 5 continenti. Anche l’Associazione Italiana Sindrome X fragile ne fa parte e ne condivide gli scopi.