Buon anno!

Associazione Italiana Sindrome X Fragile inaugura questo 2022 con l’attivazione di nuovi importantissimi progetti.
Come prima cosa, grazie ad una convenzione con l’U.O.C. di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, siamo in grado di attivare almeno due differenti, ma integrate, linee progettuali.

La prima, è l’attivazione di un Centro Clinico dedicato alle persone con Sindrome X Fragile in età pediatrica, in grado di garantire un attento seguimento delle problematiche cliniche collegate alla Sindrome X Fragile. L’ambulatorio dedicato alle persone e le famiglie, alle quali sarà dedicata una apposita giornata in cui sarà possibile incontrare volontari dell’Associazione, è già attivo e si può contattare per prendere un appuntamento scrivendo a opbg@xfragile.net.

La seconda, sul versante della formazione degli insegnanti, è la valorizzazione della esperienza e delle conoscenze dello staff della citata U.O.C. per la realizzazione di un nuovo corso di formazione per insegnanti, accreditato presso il MIUR, che possa chiarire agli interessati gli aspetti clinici relativi alla Sindrome X Fragile e indicare gli adeguati strumenti di intervento ri-abilitativo. Il corso, che disegnerà un percorso che va dall’essere umano al gene, per tornare dal gene all’essere umano, è già disponibile sulla piattaforma Sofia e potrà essere fruito anche dai soci interessati della nostra Associazione. Si terrà in modalità remota tramite la piattaforma zoom ed abbiamo deciso di renderlo gratuito per favorire il più ampio accesso. Il programma del corso, la cui prima lezione sarà il 25 gennaio 2022, può essere consultato a questo link mentre per le iscrizioni dei soci ci si può rivolgere a formazione@xfragile.net.

Non è finita qui. Sempre all’interno di tale convenzione stiamo lavorando all’attivazione di una ricerca che coinvolga un gruppo di adolescenti con Sindrome X Fragile di entrambi i sessi, rispetto alla quale vi aggiorneremo il prima possibile.

PREMIO DI LAUREA – Passando a un altro tema, al fine di sostenere la diffusione e dell’approfondimento della conoscenza su FXS, abbiamo pensato di creare un premio di laureadestinato a premiare i migliori elaborati che tematizzino la Sindrome X Fragile sia sotto il profilo della ricerca scientifica che pedagogico-educativa. Il premio di laurea è stato attivato anche grazie a una donazione da parte della famiglia del socio Benedetto De Besi, in memoria dello stesso che riversava molte speranze nella ricerca scientifica su FXS.

CONVEGNO METTICI UNA X – Da ultimo, ti comunichiamo con grande orgoglio che il prossimo 18 febbraio 2022 si terrà il convegno restitutivo dell’importantissimo progettoMettici una X” realizzato grazie a una collaborazione con ARS, Associazione per le Ricerche Sociali, al quale moltissimi di noi hanno partecipato. Abbiamo raccolto dati molto importanti sulla qualità di vita e la realizzazione delle previsioni della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità in riferimento alla nostra base associativa, e li divulgheremo in quella sede, quindi mettete in calendario!

Tutto quello che facciamo è frutto del competente impegno di volontari soci della nostra Associazione ed è sostenibile nel tempo solo grazie alla raccolta fondi e ai finanziamenti che riusciamo a ottenere. Per far sì che la nostra organizzazione diventi sempre più forte e la sua voce sempre più presente, per le nostre famiglie e, in primis, per il presente e il futuro dei nostri ragazzi, abbiamo più che mai bisogno del tuo sostegno.
Per questo ti invito oggi stesso a contribuire all’impegno quotidiano. Come?
– Attraverso il rinnovo della quota sociale che anche per il 2022 rimane di 30 euro, a questo link trovate tutti i dettagli; si ricorda che i soci di Campania, Lazio, LiguriaPiemonte, Puglia, Sardegna, Toscana e Trentino Alto Adige hanno la facoltà di iscriversi direttamente alla Sezione di riferimento utilizzando i relativi conti correnti dedicati, a questo link tutti i riferimenti;
– Richiedendo i nostri libri: L’avventura di Leopoldo e Più forti dell’x fragile;
– Visitando la pagina del nostro sito in cui indichiamo tutti i modi per sostenere le nostre attività;
– Offrendoci un simbolico caffè, attivando un versamento periodico di 5 euro al mese tramite paypal a questo link.

E ora, buon anno! E che sia un anno di cambiamento vero e di gioia per tutti noi.
 
Il presidente
Alessia Brunetti

Per approfondire visita il nostro sito

Newsletter 1/2022 Attività di inizio anno