| Newsletter 1/18 gennaio 2018 |
| Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus |
| Rinnovo quota associativa
Ricordiamo a tutti i soci che la quota associativa annuale, stabilita in 30 euro, deve essere versata entro il 31 marzo di ogni anno. E’ possibile farlo con un bonifico bancario, un versamento postale o su PayPal ai seguenti riferimenti: c/c bancario Banca Monte dei Paschi di Siena oppure c/c postale 91805523 oppure online tramite PayPal Tutte le informazioni si possono trovare anche sul nostro sito. I soci appartenenti alle Sezioni regionali di Lazio, Liguria, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana e Trentino Alto Adige dovranno invece versare la quota presso le loro sedi territoriali. |
| Giornata delle Malattie Rare
Come oramai ogni anno l’ultimo giorno di febbraio è dedicato alle Malattie Rare. In tutta Europa vengono organizzati decine e decine di eventi: convegni, seminari, incontri, raccolte benefiche che hanno come tema una malattia rara. Sul sito di Eurordis è possibile avere informazioni sugli eventi organizzati gli anni scorsi, sul materiale informativo che è possibile richiedere ed si trova anche una pagina dalla quale scaricare immagini, loghi e banner. Comunicateci gli eventi che volete organizzare e metteremo la notizia anche sul nostro sito. |
| Progetto “Grammatica X Fragile”
Sta per partire in molte regioni italiane il nuovo progetto per famiglie organizzato secondo le modalità dei gruppi di auto-mutuo-aiuto che coinvolgerà complessivamente circa cinquanta famiglie in tutto il territorio naziaonale. Il primo dei sei incontri previsti dal progetto sarà realizzato in Lombardia il 20 gennaio e il 27 gennaio si terranno i primi incontri nel Piemonte e nelle Marche. |
| Informazioni sulla ricerca scientifica
E’ possibile richiedere informazioni sulle caratteristiche della sindrome x fragile e delle sindromi correlate direttamente ai membri del nostro comitato scientifico attraverso un servizio, attivo fino al 15 marzo in via sperimentale e dedicato ai nostri soci. Approfondisci |
| Servizio di consulenza legale
Sono on line sul nostro sito, a disposizione di tutti i soci, le risposte dell’avv. Salvatore Nocera ai quesiti riguardanti l’inclusione scolastica formulati dai nostri soci nei mesi iniziali dell’anno scolastico. |
| Progetto “Contesti di classe”
Entusiastica l’adesione al concorso che premia i migliori progetti di inclusione scolastica e arrivato quest’anno alla seconda edizione: sono ben 19 le classi che aderiscono con i loro insegnanti e i loro istituti provenienti da nove regioni diverse del nostro Paese. La premiazione del miglior progetto è prevista a luglio 2018. |
| Impegni importanti del 2018
Il 21 aprile si terrà l’Assemblea annuale dei soci, momento importante della vita associativa nel quale è possibile venire a conoscenza di tutti i progetti e partecipare alla progettazione della nostra Associazione per il futuro. Si ricorda che per poter partecipare attivamente all’assemblea è necessario essere in regola con il versamento della quota associativa. Il 19 maggio si terrà a Padova, nell’Aula Magna dell’Università, un importante convegno per celebrare il 25esimo anniversario della fondazione della nostra Associazione; importantissimi gli ospiti che interverranno tra cui i coniugi Hagerman e Flora Tassone dagli Stati Uniti, siete tutti invitati a partecipare. Il 10 ottobre invece sarà la Giornata dedicata alla Sindrome X Fragile. Anche in questa occasione in tutta Europa vengono organizzati eventi con lo scopo di diffondere la conoscenza della sindrome. Anche la nostra Associazione si sta già organizzando: chiunque volesse partecipare o organizzare un evento sul proprio territorio può prendere contatto con la Segreteria. |
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