Newsletter 2/18                                                                                                              febbraio 2018
Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
Giornata Europea delle Malattie Rare

28 febbraio 2018

Sono molteplici le iniziative in tutta Europa per celebrare, come ogni anno, la Giornata dedicata alle Malattie Rare. Anche in Italia eventi vengono organizzati ormai in tutte le principali città e anche nei centri minori.  Trovate qui elencate le principali attività alle quali partecipa la nostra Associazione.
Premio OMAR per la comunicazione sulle Malattie Rare
Il giorno 26 febbraio a Roma, all’Ara Pacis la presidente Alessia Brunetti, insieme ad altri soci tra cui la ex-presidente Donatella Bertelli, presenterà il progetto VedoCurriculum alla cerimonia di premiazione del premio per la comunicazione si OMAR, Oservatorio sulle Malattie Rare .
Bari, Quadrangolare di calcio

Mercoledì 28 febbraio la Sezione Puglia della nostra Associazione organizza presso l’Ads New Football Academy in via Strada Santa Caterina 31, Campo dei Fiori, dalle ore 17,00 alle ore 20,00 il Quadrangolare di calcio. L’evento sarà preceduto dal flash-mob “Più unici che rari”.

Genova e la Magia di un sogno

Domenica 25 febbraio e mercoledì 28 febbraio Genova celebra la Giornata delle Malattie Rare con due eventi ai quali partecipa la Sezione Liguria della nostra Associazione in collaborazione con il Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria.

Malattie Rare nel Salento

Si terrà martedì 20 febbraio a Lecce la terza edizione del convegno in onore della Giornata delle Malattie Rare organizzata da A.MA.RE, rete associazioni malattie rare della Puglia. Intervengono i rappresentanti di diverse associazioni di malati rari tra cui la Sezione Puglia della nostra Associazione.

Assistenza e ricerca sulle Malattie Rare in Umbria

Questo il titolo del convegno che si terrà mercoledì 28 febbraio a Perugia. L’evento è stato da noi organizzato in collaborazione con il nostro Gruppo territoriale Umbria e la Sezione Umbria l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus

Giornata di informazione sui PDTA

Il 26 febbraio, presso l’Auditorium S. Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù a Roma, si terrà un evento formativo dedicato alla revisione critica di alcuni PDTA, Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali per le malattie rare ad alta frequenza. Tra le malattie rare presentate durante la giornata si parlerà anche della Sindrome X Fragile.

Bologna, inaugurazione della Casa dei libri

Sabato 24 febbraio, presso il centro commerciale Pilastro si terrà l’inaugurazione della Casa dei libri, un’iniziativa nata per favorire chi è in difficoltà. Seguiranno un aperitivo e una lettura animata del libro Lo sguardo fragile.

Giornata di informazione a Isola del Liri

Al Teatro Stabile del comune di Isola del Liri “Costanzo Costantini”, in provincia di Frosinone, si terrà il 25 febbraio una giornata dedicata alla sindrome x fragile. L’evento è organizzato in collaborazione tra AFAS, Associazione di Volontariato Monte San Giovanni Campano e la Sezione Lazio di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus.

Save the date

Se non l’avete ancora fatto prendete nota di queste date che corrispondono a eventi e attività importanti della nostra Associazione

●      28 febbraio Giornata delle Malattie Rare – avete appena letto i principali eventi da noi organizzati

●      21 aprile Assemblea dei soci – Ciriè (Torino) presso l’Hotel Gotha

●      17-18 maggio “Lo spettro delle patologie X Fragile nel sesso femminile e maschile. Meccanismi patogenetici e fenotipi associati”, convegno organizzato dall’Università di Padova.

●      19 maggio convegno in occasione del venticinquesimo anniversario della nostra Associazione

●      10-15 luglio Summer School 2018 – seconda edizione della vacanza a Viterbo inaugurata lo scorso anno. Le iscrizioni si chiudono il 28 febbraio, chi fosse interessato a partecipare deve prendere contatto con la segreteria all’indirizzo info@xfragile.net oppure al numero 3472701084.

Rinnovo quota associativa

Ricordiamo a tutti i soci che la quota associativa annuale, stabilita in 30 euro, deve essere versata entro il 31 marzo di ogni anno. Tutte le informazioni si possono trovare sul nostro sito.

I soci appartenenti alle Sezioni regionali di Lazio, Liguria, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana e Trentino Alto Adige dovranno invece versare la quota presso le loro sedi territoriali.

 

Newsletter di febbraio (versione PDF)

Newsletter – 25 febbraio 2018