Campagna di comunicazione sulla sindrome x fragile 2019

Salve a tutti, sono Alessia Brunetti e sono la presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, condizione genetica rara che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario.

Soprattutto però sono mamma, amica, di molte persone con sindrome x fragile che, per fortuna, ho avuto il piacere di conoscere e dai quali, tutti, ho imparato davvero tanto. È proprio sulla consapevolezza che le persone con sindrome x fragile abbiano più da dare che da ricevere, che nasce l’idea, che oggi vi presento, di coinvolgervi in una campagna di comunicazione che l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile agirà ad ottobre 2019, mese di consapevolezza sulla sindrome x fragile.

Se anche voi siete contenti di aver conosciuto una persona con sindrome x fragile per quello che ha potuto darvi e insegnarvi, vi preghiamo di rispondere ad alcune semplici domande che trovate qui sotto. Potrete così aiutarci a comprendere e a dare la buona notizia di quanto ci sia da imparare e di che rara opportunità sia l’incontro con una persona con questa condizione di fragilità.

La data ultima per rispondere alle domande è il 25 settembre prossimo

E a tutte le persone con sindrome x fragile che leggono queste righe vorrei dire: per fortuna ci siete!

Grazie per aver partecipato!

Alessia

“Per fortuna ci siamo”