Si è tenuto sabato 25 marzo 2017 il convegno “Rete multidisciplinare X Fragile” presso l’aula magna di Pediatria dell’Università di Padova. L’evento è stato un importante momento di confronto e di presentazione delle attività svolte dal polo padovano che è un punto di riferimento fondamentale per le persone con sindrome X Fragile per tutto il nord Italia.
Ad aprire i lavori è stata la professoressa Alessandra Murgia, responsabile della rete multidisciplinare che ha dato un resoconto delle attività svolte dal centro nel 2016 e ha presentato la programmazione per l’anno in corso. Sono stati poi approfonditi nel corso della mattinata alcuni aspetti clinici della sindrome X Fragile legati ai problemi endocrinologici nell’età evolutiva (con disfunzioni nel quadro metabolico e una predisposizione all’obesità, con la necessità quindi di una dieta bilanciata e di un’educazione alla corretta alimentazione). La relazione sugli aspetti endocrinologici è stata presentata dalla dottoressa Nella Augusta Greggio. La dottoressa Mara Cananzi ha invece parlato di problemi gastroenterologici nel bambino con sindrome X Fragile. Gli studi presentati sono frutto dell’osservazione e del lavoro che il polo multidisciplinare ogni giorno affronta con i pazienti con sindrome X Fragile.
La seconda parte della mattinata è stata dedicata alla neuropschiatria: il dottor Marco Ricca ha presentato il profilo neuropsicologico nella persona con Sindrome X Fragile in età evolutiva mentre il dottor Angelo Antonini ha parlato del quadro clinico relativo alle persone adulte premutate, dalla diagnosi al trattamento ad un efficace sostegno nel corso del tempo.
Nel pomeriggio ha avuto ampio spazio l’aspetto sociale e di vita di relazione delle persone con sindrome X Fragile, iniziando con i bambini e i ragazzi: la presentazione del lavoro dell’Associazione “Uniti per Crescere” fatta dalla dottoressa Annalisa Candian ha dato infatti il quadro del progetto di inclusione scolastica per i bambini con sindrome X Fragile. Sono state affrontate le problematiche maggiori, le soluzioni trovate e i risultati. Spazio è stato dato anche alle mamme e ai bambini che partecipano al progetto che hanno portato la loro testimonianza. A seguire Alessia Brunetti, vicepresidente Associazione Italiana Sindrome X Fragile e Daniela Nasi, consigliere dell’Associazione hanno parlato delle opportunità di inserimento lavorativo grazie ad un nuovo strumento, il “vedo curriculum”; pensato per evidenziare la percentuale di “validità” dei giovani aspiranti lavoratori con sindrome X Fragile.
La ricca giornata si è conclusa con la presentazione in anteprima del libro “Lo Sguardo Fragile”, un testo pensato per i bambini, con X Fragile e non, che spiega in linguaggio semplice cosa è la sindrome. Ha chiuso i lavori Donatella Bertelli, presidente Associazione Italiana Sindrome X Fragile che ha sottolineato la validità di questo testo, corredato anche di schede didattiche per le insegnanti, per un approccio corretto alla integrazione scolastica.