Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie” Matera, 22-23 febbraio 2019 In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Presidente Prof. Carlo Sabbà Referenti scientifici dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti. Segreteria organizzativaMarilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova.
Disabilità Diritti Agevolazioni
Giovedì 28 febbraio 2019Aula Battistella Mocciap.zza Vittorio Emanuele 7Pieve di Soligo (TV)
Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per le persone con malattia rara
Aula M. Vignola AOOR Villa Sofia Cervellovia Trabucco 180Palermo
Incontro finale del progetto Grammatica x fragile
PENSARE SOLUZIONI PROMUOVERE CAPACITAZIONIL’XFRAGILE GENERATIVO giovedì 28 febbraio 2019Fondazione Golinellivia Paolo Nanni Costa 14Bologna In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un convegno per illustrare e discutere i risultati del progetto “Grammatica
Gravidanza e malattie rare
Il percorso materno-fetale Lecce, 26 febbraio 2019 Corso ECM organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare la U.O.C. di Ginecologia ed Ostetricia del P.O. “V.Fazzi” di Lecce con il Gruppo M.R. del DREAM PROGRAMMA Sessione mattutina 8.30-9.00 Registrazione
Cinque anni di Rete X Fragile a Padova
Un patrimonio comune, una risorsa per crescere sabato 23 febbraio 2019Aula Magna Dipartimento di Salute della Donna e del Bambinovia Giustiniani 3Padova La partecipazione al convegno è gratuita ma è necessaria la registrazione che può essere fatta a questo link
Cena X beneficenza SAPORI RARI
In occasione della Giornata delle Malattie Rare la sera di venerdì 1 marzo si terrà a Palma Campania una serata dedicata alla sindrome x fragile e alla raccolta fondi. Il ricavato, oltre a sostenere le attività di Associazione Italiana Sindrome
19th International Workshop on Fragile X and other Neurodevelopmental Disorders
Sorrento, 18-21 settembre 2019Hotel Hilton Palace Nella meravigliosa cittadina di Sorrento, nel Golfo di Napoli, a due passi dall’isola di Capri si tiene il diciannovesimo workshop internazionale sulla x fragile e altri disturbi del neurosviluppo. Il Workshop inizierà con la
14th Troina Meeting on Genetics od Neurodevelopmental Disorders
Troina, 4-6 aprile 2019Hotel Cittadella della Salutec.da San Michele94018 Troina (EN) Gli appuntamenti con questo evento dedicato alla genetica dei disturbi del neurosviluppo sono iniziati nel 2005 con il 1st International Meeting on Cryptic Chromosomal Rearrangements in Mental Retardation and
Giornata Europea delle Malattie Rare 2019
Come ogni anno, l’ultimo giorno del mese di febbraio, giornata rara, è dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Il tema del Rare Disease Day di quest’anno è “Bridging assistenza sanitaria e sociale”. Il sito dedicato a questo evento riporta tutte