«È stato tutto molto interessante ed emozionante». «Quanti nuovi stimoli da cui partire, per guardarsi dentro e mettersi in gioco!». «Dobbiamo proseguire in questo percorso». C’è sia il presente che il futuro nei commenti dei siblings che il 18 maggio
Assemblea ordinaria e straordinaria del soci 2019
L’Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci della Associazione Italiana Sindrome X Fragile è convocata in prima convocazione il giorno venerdì 12 aprile 2019 alle ore 6:00 presso l’aula 201 del Polo di economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma
4th International Conference on FMR1 Premutation
Basic Mechanisms, Clinical Involvement and Therapy Rotterdham 25-27 settembre 2019 Questo convegno è diventato il maggiore appuntamento interdisciplinare per i clinici, i ricercatori e gli studenti che lavorano sulle sindromi correlate alla sindrome x fragile: FXTAS, sindrome tremore/atassia e FXPOI,
19 marzo – Festa del papà
Una giornata con i campioni della nazionale italiana di calcio Per festeggiare i papà della nostra Associazione, campioni di amore e tenerezza, capaci di sostenere le proprie compagne e di crescere i nostri specialissimi figli, abbiamo preparato una super sorpresa
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: appuntamento a Bologna
In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile organizza per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”
Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi e cura delle Malattie Rare
Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie” Matera, 22-23 febbraio 2019 In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Presidente Prof. Carlo Sabbà Referenti scientifici dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti. Segreteria organizzativaMarilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova.
Disabilità Diritti Agevolazioni
Giovedì 28 febbraio 2019Aula Battistella Mocciap.zza Vittorio Emanuele 7Pieve di Soligo (TV)
Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per le persone con malattia rara
Aula M. Vignola AOOR Villa Sofia Cervellovia Trabucco 180Palermo
Incontro finale del progetto Grammatica x fragile
PENSARE SOLUZIONI PROMUOVERE CAPACITAZIONIL’XFRAGILE GENERATIVO giovedì 28 febbraio 2019Fondazione Golinellivia Paolo Nanni Costa 14Bologna In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un convegno per illustrare e discutere i risultati del progetto “Grammatica
Gravidanza e malattie rare
Il percorso materno-fetale Lecce, 26 febbraio 2019 Corso ECM organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare la U.O.C. di Ginecologia ed Ostetricia del P.O. “V.Fazzi” di Lecce con il Gruppo M.R. del DREAM PROGRAMMA Sessione mattutina 8.30-9.00 Registrazione