Sapevi che il quadrifoglio è frutto di una anomalia genetica? Ecco perché è così RARO che trovarlo è una vera fortuna! #xcome fortuna, dunque, quella di un incontro speciale con una persona con sindrome x fragile!Incontraci anche tu e sostieni
“Per fortuna ci siamo”
Campagna di comunicazione sulla sindrome x fragile 2019 Salve a tutti, sono Alessia Brunetti e sono la presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, condizione genetica rara che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario. Soprattutto però
Ottobre, mese della consapevolezza sulla sindrome x fragile
Oramai da anni il 10 ottobre, XX, è stato designato dalla comunità internazionale come giornata della sindrome x fragile. Durante tutto il mese vengono organizzati convegni, incontri ed eventi di altro tipo che hanno come tema centrale la sindrome e
#givingtuesday
Dopo il Black Friday, il Cyber Monday e altre iniziative commerciali che vedono migliaia di persone in tutto il mondo buttarsi a capofitto negli acquisti, una ONG newyorkese in collaborazione con la Fondazione delle Nazioni Unite ha dato vita nel
Facciamo conoscere a tutti la Sindrome X Fragile
Nello scorso mese di ottobre, in corrispondenza della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, la nostra Associazione ha deciso di avviare letteralmente “una nuova storia” per questa condizione genetica – la Sindrome X Fragile, appunto – che comporta la prima
VERA – Indagine sulla violenza alle donne con disabilità
Per far emergere il fenomeno della violenza sulle Donne con disabilità, è stato messo a punto da FISH, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, in collaborazione con Differenza Donna, Associazione di Donne contro la Violenza alle Donne, un questionario online, disponibile fino al 30 novembre.
Ci serve il tuo aiuto
Abbiamo in progetto la realizzazione di una campagna di sensibilizzazione che prevede una serie di uscite sui nostri social network, Facebook, Twitter e Instagram, che spieghino, con frasi semplici e comprensibili accompagnate da belle fotografie, le principali caratteristiche della sindrome.
Questionario sulla comunicazione
Abbiamo realizzato un questionario che ha come argomento la comunicazione della nostra Associazione perché abbiamo come obiettivo il miglioramento del modo in cui diffondiamo le informazioni sulle nostre iniziative, i nostri progetti, i nostri convegni e tutto quanto realizziamo in
Ottobre, il mese dedicato alla Sindrome X Fragile
Il mese di ottobre, il decimo del calendario, che si scrive X in numero romano, è stato scelto come mese dedicato alla Sindrome X Fragile. Il decimo giorno di ottobre , il 10/10 che si può scrivere come XX è invece
Raccolta fondi e Lettera aperta di una mamma
Lo scorso 1 marzo in una scuola di Fabrica di Roma sono stati rubati una ventina tra computer e tablet destinati agli studenti e in particolare a Valerio, bambino con sindrome x Fragile. La nostra Associazione organizza una raccolta fondi per aiutare la scuola a